Oltre a imparare a vivere la vita da adulti, le persone con AS devono anche imparare a gestire il dolore fisico che la malattia può comportare. Ecco come due persone affrontano la vita con questo dolore.
Il dolore fisico della spondilite anchilosante
Di Linda Rath
La spondilite anchilosante (SA) spesso colpisce i giovani quando la loro vita adulta è appena iniziata. La maggior parte di loro sta frequentando la scuola, sta costruendo una carriera o sta mettendo su famiglia. Si potrebbe pensare che un dolore intenso e continuo metta fine a questi progetti di vita, o almeno li modifichi drasticamente. Eppure molte persone con AS sono determinate a non farsi rallentare dalla malattia. Hanno trovato il modo di gestire il dolore fisico e di vivere una vita piena e gratificante.
Non do nulla per scontato
Jake Bumgarner ha accumulato molti infortuni come atleta al liceo e al college, tra cui due fratture al collo. Quindi aveva senso attribuire il suo forte dolore cronico allo sport. Poi, l'estate prima di iniziare la facoltà di legge alla Southern Methodist University di Dallas, ha ascoltato un podcast sulle malattie autoimmuni.
I sintomi erano, parola per parola, quelli che avevo sempre avuto, dice.
Due settimane dopo, ha visitato un reumatologo e ha scoperto di avere la SA. Il fatto di sapere finalmente cosa c'era che non andava gli ha dato serenità, ma il dolore era ancora molto forte. Le crisi erano così forti che Jake finì in ospedale cinque o sei volte durante il primo semestre di giurisprudenza.
Un podcaster aveva parlato di quanto li avesse aiutati una dieta a base di sola carne (anche la riduzione degli amidi poteva essere utile). Jake decise di provare.
Quando ho seguito la dieta, ho fatto di tutto, solo carne e acqua. Nel giro di una settimana mi sono sentito infinitamente meglio, dice. La mia pelle era arrossata dall'infiammazione, che è sparita. E ho perso 40 chili.
Ora non riesco nemmeno a immaginare di soffrire come prima".
Jake ha provato a seguire una dieta più varia (una dieta a base di sola carne non è raccomandata dal medico, poiché si eliminano molti altri alimenti sani), ma di solito la sua malattia si aggrava quando lo fa.
I suoi sintomi possono aggravarsi anche dopo essere stato seduto in classe tutto il giorno. Per questo ha ideato una routine di allenamento giornaliera.
Ogni mattina Jake trascorre circa 15 minuti in una piscina fredda fino al collo. Poi allunga il muscolo psoas. Si tratta di un lungo muscolo che va dalla parte bassa della schiena attraverso il bacino fino alla parte superiore della coscia.
Continua
Dice che aprire i muscoli gli fa sentire come se potesse respirare.
Per un po' non sono riuscito a respirare. Non me ne sono reso conto fino a quando non sono migliorato e ho potuto inspirare più aria, dice.
Lo stiramento dello psoas può essere molto doloroso, anche per chi non ha l'AS.
È piuttosto brutale, ammette Jake. Ma più è grave, meglio mi sento [dopo]".
Jake pratica anche yoga e respirazione profonda.
La quotidianità è difficile e dolorosa. Posso sentirmi amareggiato. Ogni mattina si torna al punto di partenza", dice.
Ma affrontare il dolore e superarlo lo ha reso quasi grato di averlo affrontato.
Credo che il dolore e la sofferenza siano gli aspetti più vitali della crescita, aggiunge. E apprezzo le cose semplici, come poter stare con la mia famiglia e non soffrire.
Non do nulla per scontato.
Devo continuare ad andare avanti
Jess E., che ha chiesto di non usare il suo cognome, sarà presto una studentessa universitaria a Manitoba, in Canada. Ha iniziato a soffrire di dolori al gluteo e all'anca destra durante un viaggio estivo in auto quando aveva 18 anni. Jess ha pensato che fosse dovuto ai lunghi chilometri percorsi in un furgone. Ma il dolore divenne presto così intenso che non riusciva a camminare sui sentieri ghiacciati del campus e nemmeno ad alzarsi dal letto.
Ci sono voluti 4 anni prima che i medici decidessero che Jess era affetta da AS. La condizione è meno comune nelle donne, quindi alcune ricevono una diagnosi errata o insufficiente. Jess dice che prima della diagnosi si trovava in un momento di depressione, quando tutto questo dolore era un mistero. Ma come molti altri malati di AS, Jess si è sentita meglio quando ha avuto un nome per ciò che la faceva soffrire.
Mi ha fatto capire che non si trattava di una punizione o di una maledizione da parte di qualche forza dell'universo", dice.
Oggi assume un farmaco che blocca una proteina infiammatoria chiamata interleuchina-17 (IL-17).
È stato incredibile, dice. Sento i sintomi solo nella settimana che precede la prossima iniezione.
Continua
Jess ha scoperto che l'esercizio fisico è il modo migliore per gestire il dolore improvviso (peggiore del normale) e la vita con la SA in generale.
L'esercizio fisico è stato al centro di tutta questa esperienza, dice. Poiché ho perso 4 anni della mia giovane vita adulta a causa del dolore e della mancanza di movimento, dopo la diagnosi mi sono ripromessa di non dare mai per scontata la mobilità che avevo".
Jess si è iscritta a un programma di esercizi presso l'ospedale locale e ha lavorato con i fisioterapisti finché non è stata in grado di allenarsi da sola.
Mi assicuro di fare esercizi di rafforzamento del core e della parte bassa della schiena ogni giorno, anche quando avverto dei sintomi", dice Jess. Anche gli allungamenti e la postura corretta mi hanno aiutato a gestire i sintomi.
La mia giornata non può iniziare se non faccio una posizione del bambino [un tipo di movimento yoga] per allungare la schiena, dice Jess.
Jess ha ancora paura di fare cose che potrebbero sbilanciarla e causare lesioni, come camminare sul ghiaccio, pattinare in linea e pattinare sul ghiaccio. Ma li vede come obiettivi da raggiungere, non come ostacoli.
Sto cercando di capire il mio corpo e di curarlo, perché per anni ha vissuto in un dolore insopportabile e nell'incertezza", dice. Certo, non sarebbe facile tornare a pattinare sul ghiaccio, ma so che un giorno ci riuscirò perché sto lavorando per questo".
Ogni tanto si sottopone a un massaggio terapeutico che la aiuta a contrastare il dolore e la rigidità. Cerca anche di mangiare più cibi antinfiammatori (come verdure, frutti di mare e noci).
Nel tentativo di ottenere il massimo della salute, Jess evita anche il fumo passivo (si è scoperto che il fumo causa più problemi alla colonna vertebrale nelle persone con AS) e ha smesso di bere anche in compagnia (l'alcol può interagire con alcuni farmaci per l'AS).
Mi sono offerta come autista designato, per la gioia dei miei amici, dice.
Per quanto riguarda il futuro, Jess ha un piano, a prescindere da ciò che ci riserverà.
So che prima o poi la mia colonna vertebrale potrebbe fondersi o che i miei farmaci potrebbero smettere di funzionare, ma mi chiedo sempre: "Che cos'altro hai intenzione di fare? Dice Jess. Mi dico che devo andare avanti e che devo letteralmente andare avanti ogni giorno".
