Scoprire di essere affetti da AS può portare molto dolore emotivo. Incontriamo due giovani uomini che hanno trovato soluzioni concrete a questo dolore.
Come affronto il dolore emotivo dell'AS
Di Linda Rath
La spondilite anchilosante di solito colpisce i giovani nel fiore degli anni, quando sono pieni di speranze, possibilità e progetti. Affrontare questa forma di artrite dolorosa e debilitante e allo stesso tempo cercare di trovare il proprio posto nella vita può essere scoraggiante.
Tuttavia, molte persone con AS hanno trovato il modo di fare pace con la loro nuova normalità.
Ero terrorizzato
Quando Ivan Schmidt era bambino, aveva problemi di movimento così gravi da dover usare stampelle e prendere antidolorifici da banco per affrontare la giornata. Aveva anche iniziato a praticare la meditazione per cercare di sentirsi a proprio agio.
A 21 anni, mentre studiava per un esame di infermieristica, Ivan ha riconosciuto i sintomi che lo avevano tormentato a lungo. Dopo una visita da un reumatologo, scoprì di essere affetto da AS.
Quasi subito si è preoccupato della sua scelta professionale.
Ero terrorizzato quando sono stato assunto come infermiere al pronto soccorso", racconta Ivan. Temevo che una riacutizzazione mi avrebbe reso incapace di lavorare. Dovevo fare tutto il possibile e impegnarmi davvero a rimettermi in salute con ogni mezzo necessario, altrimenti i miei incubi di essere disabile a vent'anni si sarebbero probabilmente avverati".
Ha iniziato ad andare da uno psicologo del dolore, un medico che insegna tecniche per gestire il dolore senza farmaci. Ivan ha anche provato la terapia dell'accettazione e dell'impegno (ACT), che aiuta le persone ad accogliere i propri pensieri e sentimenti invece di combatterli o evitarli.
Anche se ho partecipato solo a poche sedute, mi ha aiutato a superare un decennio di angoscia mentale e depressione, dice Ivan. Ho scelto di accettare e di essere grato per l'opportunità di elevarmi e di essere comunque soddisfatto della mia vita".
Ricorda anche le lezioni apprese leggendo il libro di Viktor Frankl, La ricerca di un senso per l'uomo. Nel libro, Frankl parla del suo periodo di prigionia nei campi di concentramento nazisti, in cui l'autore ha trovato un significato nel sopportare un periodo così difficile con dignità.
Con questa mentalità, chi di noi è più forte e più dignitoso di chi soffre di dolore cronico?
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Ivans è in remissione da 14 mesi. Anche la dieta, i farmaci e l'esercizio fisico (fa yoga, solleva pesi e punta a fare almeno 75 minuti di cardiofitness alla settimana) hanno giocato un ruolo importante.
Sono molto grato per l'opportunità di essere produttivo e di avere successo [come infermiere], dice. Sono anche molto grato all'AS nel senso che mi ha costretto a dare priorità alla mia salute fisica e mentale in età così giovane.
Ho ancora dolori e rigidità, dice Ivan. Ma sono entusiasta della qualità di vita di cui godo, senza le devastanti crisi che mi hanno afflitto per 10 anni.
Si sente così bene, infatti, che si sta preparando a cancellare una voce importante dalla sua lista di cose da fare.
Ho intenzione di prendermi presto uno o due anni di pausa dall'attività infermieristica e di inseguire il mio sogno di attraversare i continenti in bicicletta", dice Ivan.
Pensavo che fosse tutta colpa mia
Nel 2013, Tristan Brown era uno studente laureato in chimica. Ma quella primavera iniziò a sentire una profonda stanchezza che non riusciva a spiegare. Aveva difficoltà ad alzarsi la mattina e cominciò a rimanere indietro con la scuola.
Pensavo di non essere abbastanza disciplinato, dice. Pensavo che fosse tutta colpa mia".
Tristan ha scoperto di avere una forma di SA chiamata spondiloartrite assiale non radiografica (nr-AxSpA). Sia la nr-AxSpA che la SA causano infiammazioni nella colonna vertebrale. Nei casi avanzati, alcune ossa della colonna vertebrale (vertebre) possono fondersi insieme. Possono essere coinvolte anche altre articolazioni e parti del corpo, compresi gli occhi.
Il fatto è che quando l'infiammazione diventa grave, anche il mio cervello rallenta, dice.
Stavo studiando chimica e non riuscivo a fare il lavoro di laboratorio, spiega. Dovevo stare troppo in piedi ed era difficile maneggiare tutta la vetreria".
Alla fine ha preso la difficile decisione di abbandonare gli studi.
Ero un ragazzo ambizioso, che cercava di intraprendere una carriera nel campo della chimica che mi appassionasse", racconta. È stata dura perdere tutto questo, dice.
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Tristan decise di aprire un'altra porta. Pur non essendo un atleta, l'esercizio fisico divenne centrale nella sua vita. Iniziò a fare stretching per i fianchi e la schiena e a sollevare pesi medio-pesanti. La vera star della sua routine era un dispositivo chiamato piastra vibrante. Costringe i muscoli a contrarsi decine di volte al secondo. Si suppone che migliori la forza e la flessibilità, oltre ad alleviare il dolore. Tristan la usa per 10 minuti ogni mattina.
"Le vibrazioni aiutano davvero a sciogliere le cose. Posso avere problemi alle articolazioni e poi migliorare rapidamente", dice.
Una volta migliorato il suo movimento, è arrivato il momento di trovare un percorso professionale che si adattasse meglio alla sua nuova normalità. Tristan ha imparato a programmare e ora è un programmatore di computer in Texas.
Ora Tristan lavora anche per qualcuno che comprende la sua condizione e le sfide che comporta.
Nella mia carriera faccio ancora fatica perché non posso lavorare dalle 9 alle 5, dice. Le mattine sono le più difficili. Ma sono fortunato perché il mio capo è accomodante".
È davvero difficile quando non hai la vita che volevi", dice. Ero una persona ambiziosa, una personalità di tipo A. Devo accettare il fatto che non sono più come prima. Devo accettare che non sono più così veloce e che non devo fare cose estreme per essere felice.
Posso godermi una serata a casa o una passeggiata nel parco. È stato piuttosto difficile arrivarci, ma la mia prospettiva è decisamente cambiata.
