Avrete sentito parlare di spondilite anchilosante, ma sapete davvero cosa significa conviverci? Leggete la storia di una donna.
Vivere con la spondilite anchilosante
Di Dawn Gibson
Il mio viaggio con la SA è iniziato a metà dei miei 20 anni. Sentivo formicolii e dolori e mi sentivo molto stanca. Mi ci è voluto un po' per capire cosa stesse succedendo, ma alla fine sono grata di aver ricevuto la diagnosi solo un anno dopo aver iniziato a sentire quel dolore.
Ma poi ho dovuto accettarla, cosa che onestamente ha richiesto alcuni anni. Poi ho dovuto capire cosa farne. È una domanda molto difficile a cui rispondere, soprattutto perché la risposta cambia continuamente. Trovare il mio modo di vivere con l'AS non significa che non sono disabile, e non significa che ho tutto ciò di cui ho bisogno".
Sono una personalità di tipo A in un corpo di tipo Z.
Ciò che non cambia è che l'inizio di ogni giornata è duro. Non importa quanto dormo la notte precedente, mi sveglio stanco e dolorante. Anche se mi mettessero in una situazione tipo Rip Van Winkle, mi sveglierei come se avessi corso la maratona di Boston mentre venivo picchiato con i manganelli per tutto il tempo.
Quando mi alzo, le medicine vengono prima di tutto. Poi il caffè, tanto caffè. Poi scrivo, vado a fare delle commissioni o cucino, se il mio corpo me lo permette. Con l'AS ci si sente come se qualcun altro avesse il telecomando del proprio corpo. L'AS può spegnermi premendo il pulsante della stanchezza, aumentare il dolore o escludere le cose che voglio e devo fare.
Per questo motivo, faccio un piano per quasi tutto, anche per il tempo di recupero. La spesa, la preparazione dei pasti e la cucina sono tutti elementi integrati. Preparo le verdure e le salse di cui ho bisogno con un paio di giorni di anticipo. Faccio anche qualche grande cucina al mese. Braso il pollo, preparo il riso o cucino a fuoco lento il tacchino macinato. Una volta raffreddato, lo metto in freezer per poterlo utilizzare in seguito.
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È tutta una questione di preparazione. Preparare i pasti, vestirsi, socializzare, lavorare e dormire. ... Devo programmare e limitare le mie attività. È impossibile lavorare 8 ore, preparare la cena, fare il bucato e andare a fare la spesa nello stesso giorno. Tutto ciò che devo fare, devo pianificarlo. Poi devo riposare.
Di solito mi sento al meglio più tardi nel corso della giornata. Se da un lato è il momento in cui sono più produttiva, dall'altro mi rende difficile capire quando è il momento di riposare. E riposare non è un processo facile quando si ha l'AS.
Dico spesso alle persone che soffro di dolori. Questo è il mio nome per tutti i problemi di sonno che derivano dalla mia AS o dai farmaci che prendo. Ho fatto una presentazione sulla painsomnia a un incontro dell'American College of Rheumatology nel 2018. Ci sono cose che riguardano il dolore di una condizione come la SA che possono disturbare il sonno, oltre alle cose normali, come i farmaci, l'infiammazione e il dolore.
Quando il mio corpo soffre, può essere una sfida trovare la posizione giusta per dormire. Posso rimanere sveglia di notte a causa dello stress o per il semplice fatto che non riesco a stare abbastanza comoda per addormentarmi. Alcune notti, poi, si aggiunge anche il dolore da sfondamento.
Cos'è il dolore da sfondamento? Mi sento come un tasso radioattivo che mi mastica le ossa. E anche se sono malata da 18 anni, questo può ancora cogliermi di sorpresa perché è un tipo di dolore così intenso.
Quindi, come per quasi tutto il resto, ho un piano per dormire. Preparo una tazza di tè senza caffeina circa un'ora prima di andare a letto. Riempie la stanza di un odore piacevole e aiuta il mio corpo a capire che deve provare a dormire. Poi cerco di capire dove mi fa male e lo colpisco con farmaci, creme, cuscinetti riscaldanti o qualche allungamento. Dopodiché mi accoccolo in una felpa e mi circondo di coperte.
Se mi sveglio durante la notte, faccio stretching o metto una crema. Se non dormo, oltre a essere stanca, divento anche più dolorante del solito.
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La comunità può essere di grande aiuto per le persone con AS. Esiste una forte comunità di persone con AS. E non è necessario uscire di casa per trovarla. Sono sempre online, in contatto con medici, ricercatori e persone che cercano cure migliori. So che questo fa la differenza.
La gente mi ha letteralmente detto, sia persone affette da AS che altri, che mi hai salvato la vita.
Informazioni su Dawn: Informazioni su Dawn: Gibson, 43 anni, è scrittrice e sostenitrice della disabilità. Ha creato Spoonie Chat, un hashtag su Twitter e un forum settimanale per chi vive con l'AS, una malattia cronica o una disabilità invisibile.
