Un medico ha dei consigli per permettere alle persone con SM di avere una vita sociale piena e soddisfacente.
La SM e la vita sociale
Di Kara Mayer Robinson Questo articolo è tratto dall'Archivio delle funzioni del medico
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Con la SM si può avere una vita sociale vivace, anche se può essere più difficile uscire.
Anzi, fa bene. Rimanere attivi e impegnarsi con gli altri è essenziale per mantenere la funzionalità e una visione positiva della vita, afferma Helen Genova, PhD, vicedirettore del Centro di ricerca in neuropsicologia e neuroscienze della Fondazione Kessler.
Utilizzate queste strategie per avere una vita sociale attiva e gratificante.
Essere selettivi
Per prima cosa, stabilite delle priorità. Non potete fare tutto, quindi decidete quali sono le attività più importanti per voi. Dite di sì a quelle e saltate le altre.
Poi, pianificate il futuro.
Fate il pieno di energia
Il giorno prima di un evento sociale riposate di più, suggerisce Brooke Slick, che ha 55 anni, ha la SM e vive a New Enterprise, PA. Si tratta di una questione di energia, dice. Mi assicuro di aver riposato a sufficienza, in modo da non iniziare a essere stanca e disordinata alla fine della giornata".
Jennifer TenEyck, di Delaware, OH, usa una strategia simile. Il giorno prima premo il tasto "reset". Faccio anche la doccia la sera prima, in modo da avere tutta la mia energia da dedicare all'attività, dice.
Per limitare l'affaticamento, dice Barbara Giesser, medico, membro dell'American Academy of Neurology, programmate le attività quando i vostri livelli di energia sono più alti. Uscite per piccoli periodi di tempo. Usate dispositivi di assistenza per risparmiare energia. Rimanete freschi e idratati. Anche i farmaci e l'esercizio fisico regolare possono essere d'aiuto.
Aumentare la mobilità
Quando uscite, usate un deambulatore, una sedia a rotelle o uno scooter. Gli ausili per la mobilità aiutano ad andare dove si vuole, a risparmiare energia e a prevenire le cadute.
Gli adattamenti dell'auto che aiutano a guidare possono facilitare gli spostamenti. Un cane da assistenza può aiutarvi guidandovi in modo sicuro e sostenendo il vostro equilibrio.
Informatevi prima di andare, dice Slick. Visitate il sito web del luogo in cui vi recate. Scoprite dove si trova, se c'è un parcheggio nelle vicinanze e se c'è un ascensore o delle scale.
Rimanere freschi
Pianificate in anticipo la sensibilità al calore. Il modo in cui ci si veste è importante, dice Jacqueline Nicholas, medico, neuroimmunologa presso l'OhioHealth Neuroscience Center di Columbus. Indossate strati in modo da poterli togliere quando avete caldo e metterli quando avete freddo.
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Diane V. Capaldi, che ha 56 anni, ha la SM e vive a Escondido, in California, evita l'umidità e cerca di stare in casa ogni volta che può. Uso una sciarpa da collo fredda quando devo stare all'aperto con un caldo secco superiore a 80 gradi, dice.
Rimanete freschi sorseggiando una bevanda fredda come l'acqua ghiacciata o succhiando un cubetto di ghiaccio o dei pezzetti di ananas congelati. Portate con voi un ventilatore portatile o uno spray rinfrescante. Indossate un cappello, una sciarpa, una cravatta o un braccialetto rinfrescante.
Prepararsi per i problemi alla vescica
Se la SM influisce sulla vescica, può essere utile limitare il consumo di alcol prima di uscire.
Portate con voi protezioni come assorbenti. Indossate abiti facili da togliere, come pantaloni con un elastico in vita. Portate uno zaino con assorbenti, salviette, fazzoletti di carta e un cambio di vestiti.
Prima di uscire faccio sempre una sosta in bagno e controllo dove sono i bagni, dice Slick.
Aprire
Gli amici e i familiari non sempre sanno cosa vi serve per uscire ed essere socievoli. Aiutateli a capire cosa funziona per voi e cosa non è così facile.
Non abbiate paura di dire alle persone che avete la SM, dice Sidney Sterling, 22 anni, account executive a Miami. Invece di rifiutare eventi e riunioni, dico in anticipo che farò del mio meglio per venire e divertirmi, ma che se ho un'infiammazione la mia salute viene prima di tutto".
Quando esce e non si sente bene, le conchiglie dicono: "Ho una brutta giornata di sclerosi multipla. Ti dispiace se torniamo a casa mia o a casa tua e stiamo insieme e guardiamo un film?
Essere socievoli a casa
Cercate modi alternativi di socializzare, dice Vickie Hadge, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2017. Ho trovato molti gruppi online che sono meravigliosi, tra cui gruppi Facebook e canali YouTube.
Quando aveva poco uso delle mani, Capaldi ha aperto un blog e una pagina di social media sulla convivenza con la SM usando la voce per attivare il computer. La condivisione della sua storia ha portato a un più forte senso di comunità e di connessione.
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Coinvolgersi nella comunità della SM
Genova dice di provare a collaborare con altre persone che affrontano sfide simili. Unitevi a un gruppo di sostegno, a un corso di gruppo o a uno studio di ricerca, dove incontrerete persone nella stessa situazione.
Adoro i meetup, dice Capaldi. Sono membro di un Meetup di Los Angeles per le autoimmuni da più di 5 anni. Il gruppo si riunisce a rotazione a casa degli altri. Capiscono i limiti degli altri e sono felici di aiutare, ad esempio offrendo il trasporto quando qualcuno ha problemi di mobilità.
