La teoria del cucchiaio è un modo per descrivere cosa significa vivere con le malattie croniche. Scoprite cosa significa, chi ha coniato la frase e come i cucchiaiani la usano nella vita quotidiana.
Quando si è affetti da una malattia cronica, non si è come la maggior parte delle persone. La sclerosi multipla (SM), le forme autoimmuni di artrite e molte altre patologie possono causare una stanchezza estrema. In una giornata storta, potreste non avere la forza nemmeno di lavarvi i denti.
In un blog intitolato The Spoon Theory (La teoria del cucchiaio), Christine Miserandino descrive come ha mostrato alla sua amica cosa significa avere il lupus (questa malattia autoimmune spesso causa stanchezza, febbre e dolori articolari, tra gli altri sintomi). Mentre era seduta in una tavola calda, Miserandino ha dato alla sua amica 12 cucchiai. Questi rappresentano unità di energia. Poi chiese all'amica di descrivere le attività tipiche di una giornata.
Miserandino ha tolto un cucchiaio per ogni singola attività: fare la doccia, vestirsi con le articolazioni doloranti, stare in piedi su un treno. Anche saltare il pranzo costava un cucchiaio. Quando i cucchiai erano finiti, significava che c'era poca energia per fare qualsiasi altra cosa.
L'idea di quantificare l'energia in cucchiai e l'idea che le persone affette da malattie croniche ricevano solo una manciata di cucchiai al giorno hanno colpito i lettori di tutto il mondo. La teoria del cucchiaio fa ormai parte del gergo delle malattie autoimmuni. Legioni di persone si definiscono spoonies, si connettono sui social media come #spoonies, usano la teoria del cucchiaio per spiegare le limitazioni delle loro malattie croniche e pianificano le loro giornate in base al numero di cucchiai che hanno al risveglio.
A proposito di cucchiai
Amanda Thompson lavorava nell'ufficio di registrazione di un'università quando i suoi sintomi sono iniziati. Mi stavano cadendo i capelli. Mi mancava il fiato quando salivo una rampa di scale. Mangiavo tutti i carboidrati in vista solo per avere energia. Potevo e volevo dormire 18 ore al giorno", racconta.
All'età di 24 anni, un medico le diagnosticò subito una tiroide non attiva (ipotiroidismo), che si verifica quando la ghiandola tiroidea non produce una quantità sufficiente di alcuni ormoni chiave. Due anni dopo ha scoperto la causa principale: La malattia di Hashimoto, una condizione autoimmune in cui il sistema immunitario attacca la ghiandola tiroidea.
Nonostante i numerosi trattamenti effettuati negli ultimi 8 anni, Thompson, che vive fuori Atlanta, lotta ancora contro la stanchezza. Usa la metafora del cucchiaio per far capire alla sua famiglia quando l'energia scarseggia. Dico che non ho abbastanza cucchiai per questo, o che ho finito i cucchiai, dice.
Il suo consiglio ai nuovi cucchiai: Il vostro sistema di supporto dovrà capire cosa vi sta succedendo. Devono sapere che non è che non vuoi fare qualcosa quando sei senza cucchiai, ma che fisicamente non puoi.
Contare i cucchiai
Quanti cucchiai servono per svolgere le attività di base? Dipende dalla persona, dal giorno e dalla malattia.
Staci Stringer, 32 anni, di Portland, OR, è affetta da artrite reumatoide. Questa forma infiammatoria della malattia fa sì che il suo sistema immunitario attacchi le articolazioni e talvolta gli organi.
Stringer ritiene di ricevere circa 10 cucchiai al giorno, ma non può pianificare in anticipo come usarli. Alcuni giorni una doccia li consuma tutti e 10 e devo tornare a letto, dice. Il sonno è l'unico modo per recuperare i cucchiai".
Alicia Anderson, 43 anni, dice di avere il maggior numero di cucchiai quando la sua malattia è sotto controllo. Nel 2017 alla Anderson è stata diagnosticata l'artrite psoriasica, una malattia autoimmune che provoca dolori articolari e altri sintomi in alcune persone affette da psoriasi.
All'inizio, la doccia mi portava via un cucchiaio e poi dovevo fare un pisolino di un'ora dopo, racconta la residente di Atlanta. Ora che Anderson assume due farmaci modificatori della malattia, la doccia non richiede un cucchiaio intero, a meno che non abbia un'infiammazione.
Altre attività le costano diversi cucchiai anche quando sta bene. Andare in un negozio è un evento da due cucchiai a causa di tutti gli input sensoriali, dice. Una visita medica costa facilmente due o tre cucchiai, anche se è facile.
Parlate al vostro medico dei cucchiai
La teoria del cucchiaio può essere ben nota alle persone affette da malattie croniche, ma è molto probabile che il vostro medico non ne abbia mai sentito parlare. Ne sono venuto a conoscenza solo quando un paziente ha cercato di aiutare una persona cara a capire meglio dove si trovava [dal punto di vista energetico]", dice Scott Newsome, neurologo della Johns Hopkins, che si occupa di sclerosi multipla e di una rara condizione chiamata sindrome della persona rigida.
Newsome usa diverse analogie per parlare di stanchezza con i pazienti. Utilizzerà l'immagine dei secchi d'acqua, o chiederà quante batterie ha una persona in un giorno, o ancora chiederà: "A che punto sei con il tuo serbatoio di benzina? dice Newsome. Egli ritiene che i cucchiai possano essere usati con la stessa efficacia, a condizione che il medico e il paziente conoscano entrambi la teoria dei cucchiai.
È difficile quantificare i sintomi nascosti della SM, come la fatica. L'uso di analogie e/o metafore per sintomi difficili da quantificare può aiutare i medici e i familiari dei pazienti a comprendere meglio l'impatto di attività specifiche su un paziente, dice Newsome. Se mi dite che non avete più cucchiai o che avete finito i secchi d'acqua, posso lavorare con voi su modi creativi di conservazione dell'energia.
