Il medico fornisce un elenco di risorse - di sostegno, informative e mediche - per saperne di più sulla sclerosi multipla (SM).
Se siete alla ricerca di gruppi di sostegno, il vostro medico potrebbe mettervi in contatto con uno di essi. Quando scegliete un gruppo, considerate su cosa si concentra, come si riunisce (online o di persona) e chi lo guida. Cercate di capire cosa funziona meglio per voi.
Quando utilizzate i blog o le comunità online, tenete presente che queste informazioni non sono consigli medici. Ponetevi anche queste domande:
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Chi gestisce o ha creato il sito? Vendono qualcosa?
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Fa affermazioni che sembrano troppo belle per essere vere?
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Le informazioni sono aggiornate, riviste e basate su ricerche scientifiche?
Organizzazioni non profit
Queste organizzazioni non profit forniscono informazioni online sulla sclerosi multipla.
Fondazione per la sclerosi multipla: msfocus.org
Società Nazionale Sclerosi Multipla: www.nationalmssociety.org
Associazione Americana Sclerosi Multipla: mymsaa.org
Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla: www.msif.org
Società canadese per la sclerosi multipla: mssociety.ca
Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell'Ictus: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
Blog
Se vivete con la SM, può capitare che vi sentiate isolati o soli. Non è così. I blog online, compresi alcuni gestiti dalle principali organizzazioni per la SM, includono molte storie di altre persone che condividono la vostra stessa condizione. Oltre ai racconti di prima mano, alcuni di questi blog sono pieni di informazioni utili sulla diagnosi, sul trattamento o sul compito di vivere con la SM. Eccone alcuni da esplorare.
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L'Associazione Nazionale Sclerosi Multipla: Blog Momentum: momentummagazineonline.com/ms-blog
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MultipleSclerosis.net: multiplesclerosis.net
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Una coppia affronta la SM: acoupletakesonms.com/category/all
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My New Normals: mynewnormals.com
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Signora con SM: ladywithms.com/blog
Comunità online
La maggior parte delle organizzazioni nazionali e locali che si occupano di SM hanno account sui social media. Queste e altre comunità online possono offrire una grande quantità di buone informazioni e risorse di supporto. Assicuratevi di consultare il vostro medico prima di provare qualsiasi cosa troviate online.
Reddit. Questo sito vi mette in contatto con altri membri della comunità SM. Potete partecipare a diversi forum e imparare di più da persone che condividono le vostre esperienze. Potete pubblicare i vostri consigli e leggere i post degli altri.www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
Facebook. Questa piattaforma di social media consente di entrare in contatto con altre persone che vivono con la SM. Alcuni gruppi di Facebook possono essere privati, per cui è possibile che sia necessario richiedere l'iscrizione.
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
Hashtag popolari. #multiplesclerosi, #sismi, #mswarrior, #consapevolezza della SM
È importante assicurarsi che i contenuti trovati su Twitter, Instagram e altri siti di social media siano affidabili. Alcune informazioni sulla salute online non sono corrette. Assicuratevi di:
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Fidatevi del vostro istinto. Se il conto sembra o sembra sospetto, probabilmente lo è.
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Cercate gli account verificati. Le organizzazioni più importanti hanno un simbolo specifico che garantisce che siano reali e non un account di spam.
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Ponetevi le stesse domande sulla qualità delle informazioni che fareste per qualsiasi cosa leggiate online.
