Trovare il giusto trattamento per la SM non è facile perché la malattia colpisce ognuno in modo diverso. Un buon rapporto con il medico può rendere più probabile l'aderenza ai farmaci, soprattutto quando è necessario sperimentare diversi farmaci per trovare quello più adatto.
Diane Kramer, 35 anni, conosce fin troppo bene le difficoltà di trovare il giusto trattamento per la sclerosi multipla (SM). Quando le è stata diagnosticata, a vent'anni, ha provato diversi farmaci, uno dopo l'altro, e da allora ha provato altre terapie.
Il mio primo trattamento modificante la malattia è stato completamente dettato dall'assicurazione. Non facevo parte della conversazione, dice Kramer. Poi ho cambiato assicurazione e ho dovuto cambiare farmaco. Sono passata da un farmaco iniettabile una volta alla settimana a un farmaco iniettabile una volta ogni 3 giorni".
Il nuovo farmaco l'ha lasciata ricoperta di pustole e appiattita da sintomi simili a quelli dell'influenza. Ma forse ancora peggiore è stato il rapporto con il nuovo neurologo. Mi disse che tra un anno sarei stata su una sedia a rotelle e che avrei dovuto considerare l'idea di non lavorare per poter passare più tempo con la mia famiglia".
Da allora, per Kramer era una priorità trovare un medico che si battesse per la sua salute. In questo momento mi trovo molto bene con la mia sclerosi multipla e lo attribuisco in gran parte al fatto di avere un ottimo medico che è sempre pronto a rispondere sul da farsi, indipendentemente dal problema che ho.
Joash T. Lazarus, medico, neurologo presso il Centro Sclerosi Multipla di Atlanta, afferma che non è facile trovare il trattamento giusto perché la malattia colpisce ognuno in modo diverso. Avere un buon rapporto con il medico può rendere più probabile l'aderenza ai farmaci, soprattutto quando è necessario sperimentare diversi farmaci per trovarne uno adatto.
Discutere in modo imbarazzante
Quando il medico vi chiede come vi sentite, vi sarà facile parlare di intorpidimento, debolezza, problemi di vista, perdita di coordinazione, vertigini e affaticamento, tutti sintomi comuni nella SM.
Parlereste liberamente anche di preoccupazioni più intime? Anche questi sono sintomi della SM:
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Perdita del controllo intestinale
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Costipazione dolorosa?
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Incapacità di raggiungere l'orgasmo?
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Pipì durante il sesso
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Dimenticare cosa fare al lavoro?
A volte le persone non sottopongono questi problemi all'attenzione del medico, afferma Pavan Bhargava, medico, professore assistente di neurologia presso la Johns Hopkins University Medical School. Penso che l'imbarazzo sia un fattore importante, oppure che i pazienti tralascino selettivamente le cose che pensano non siano legate alla SM", afferma. I pazienti devono sapere che la SM può influenzare un ampio spettro di cose che hanno un enorme impatto sulla qualità della vita, e che ci sono modi per migliorarne molte.
Lazarus è d'accordo. A volte può essere molto scomodo per i pazienti parlare di alcuni dei modi più intimi in cui la SM influisce, ma è l'unico modo in cui possiamo aiutarli, dice.
Parlare degli obiettivi del trattamento
Provare più terapie nel corso della malattia è comune. I medici consigliano di cambiare terapia se si sta assumendo un farmaco modificante la malattia che non funziona abbastanza bene o se gli effetti collaterali sono difficili da gestire.
Prima di iniziare a prendere un nuovo farmaco, chiedete al medico cosa vi aspetta. Avrete effetti collaterali diversi? Inizierete a sentirvi meglio? Come saprete se sta funzionando?
Bhargava dice che le persone con SM spesso si preoccupano quando non si sentono meglio, perché non sanno che i farmaci non sono stati concepiti per questo. L'obiettivo è prevenire nuove lesioni in modo che la malattia non peggiori nel tempo.
Per sentirsi meglio sia fisicamente che mentalmente, probabilmente sarà necessario aggiungere trattamenti che migliorino i sintomi della SM, non il decorso della malattia. Alcuni esempi sono:
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Terapia fisica
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Rilassanti muscolari
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Farmaci per ridurre la stanchezza
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Antidepressivi
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Trattamenti per problemi alla vescica o all'intestino
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Antidolorifici
Se questi approcci non vi danno sufficiente sollievo, collaborate con il vostro medico per trovare delle opzioni che lo facciano. Avevo molto dolore e i narcotici peggiorano la mia nevralgia, dice Kramer. Il mio attuale medico mi ha suggerito che l'agopuntura avrebbe potuto aiutarmi. Ora non sono più alle prese con il dolore.
Conoscere le opzioni
La ricerca del trattamento giusto dipende da molti fattori, tra cui il costo e la copertura assicurativa. Ma anche se non avete a disposizione l'intera gamma di farmaci per la SM, ci sono comunque punti importanti da discutere con il vostro medico prima di scegliere un trattamento.
Modalità di somministrazione. Sono disponibili 15 farmaci modificanti la malattia per la SM. Si tratta di iniezioni (shot), pillole e infusioni (somministrazione di un farmaco attraverso un ago in vena). Uno dei fattori più importanti per la scelta è il tipo di farmaco che si desidera assumere. Le compresse sono efficaci solo quando vengono assunte. Se si rischia di saltare le dosi, forse l'infusione è la scelta migliore, dice Lazarus.
Effetti collaterali. I farmaci per la SM comportano anche una serie di effetti collaterali, tra cui una rara e grave malattia virale del cervello chiamata leucoencefalopatia multifocale progressiva. Alcuni dei trattamenti più efficaci comportano un rischio maggiore di PML e molti pazienti potrebbero preferire farmaci meno efficaci ma più tollerabili, afferma Lazarus. Anche i sintomi influenzali e il dolore nel punto in cui l'ago penetra nella pelle sono comuni, ma ci sono modi per limitare il disagio. (Per esempio, aumentare lentamente la dose è un modo per ridurre gli effetti collaterali influenzali di alcuni farmaci modificanti la malattia)?
Approcci non farmacologici. Ci sono molte cose che non sappiamo, ma i dati non supportano [gli approcci non farmacologici] come mezzo unico per trattare la malattia, dice Bhargava. Ma le terapie complementari possono aiutare a sentirsi meglio, come ha fatto l'agopuntura per Kramer. Ci sono molte cose che si possono fare, come cambiare la dieta o fare esercizio fisico, che possono migliorare la qualità della vita e ridurre l'impatto di questa malattia.
