Scoprire di avere la sclerosi multipla cambia la vita. Scoprite la ricerca di una nuova normalità da parte di una donna.
Subito dopo aver dato alla luce il mio secondo figlio, all'inizio del 2009, ho iniziato a soffrire di intorpidimento casuale del corpo e del viso. I miei medici non erano preoccupati. Hanno pensato che si trattasse di ormoni post-parto, di stress o forse anche di paralisi di Bell (debolezza improvvisa dei muscoli del viso). Ero sempre stanca e il mio cervello era confuso. Ma poiché ero una neomamma, mi ci è voluto molto tempo per convincere i medici che non si trattava solo di stanchezza post-partum.
Conoscevo il mio corpo. C'era qualcosa che non andava.
Trovare la causa
Quasi un anno dopo l'inizio dei sintomi, riuscii finalmente a farmi visitare da un neurologo. Quando mi diagnosticò la sclerosi multipla recidivante-remittente, rimasi completamente sotto shock.
Avevo solo 22 anni. Non avevo idea di cosa fosse la SM. Il mio neurologo mi consegnò un DVD e mi disse: "Ecco, guardi questo e chiami questo numero se ha domande". Il video riguardava un trattamento specifico per la SM e presentava soprattutto persone anziane in sedia a rotelle.
Questo mi ha spaventato. Nessuno nel DVD mi assomigliava.
Ottenere sostegno
Decisi che dovevo trovare informazioni in un modo più comodo per me: online. Lì ho trovato delle comunità che sono diventate la mia ancora di salvezza. Ho partecipato ai forum di un sito di risorse chiamato MS World. Ho incontrato persone di tutte le età affette da SM, persino genitori con figli affetti da questa malattia.
Col tempo ho iniziato a fare volontariato per il gruppo. Mi sono occupata dei loro social media. Ho anche iniziato a intervistare gli esperti alle conferenze. Tutto questo mi ha aiutato a educare me stessa e a capire cosa potevo fare di meglio per me.
Insieme a mio marito e a mia madre, che è una RN, in quei primi giorni ho fatto molto affidamento sul mio sistema di supporto online. È stato fondamentale per me. È stato particolarmente importante quando, poco dopo la diagnosi, ho avuto una ricaduta che mi ha costretto su una sedia a rotelle per un mese e mi ha temporaneamente privato della vista. Grazie alla mia comunità digitale, ho potuto entrare in contatto con persone che dicevano: "È successo anche a me".
È stato molto utile.
La ricerca di ciò che funziona
Dalla mia diagnosi nel 2010, ho avuto cinque ricadute che hanno richiesto un trattamento con steroidi. Ho anche provato sei diversi farmaci per la SM con i miei medici, cercando di trovare quello giusto. Quando ho fatto la risonanza magnetica, avevo molte più lesioni di quelle che avrei dovuto avere, anche se mi sembrava di stare bene. Prendevo diverse prescrizioni e tutte interagivano tra loro. Mi rendevano estremamente stanca.
Continuavo a chiedermi quando sarei tornata a essere un essere umano funzionale. Oltre alla stanchezza, ho sofferto di sintomi influenzali, di reazioni al momento delle iniezioni e di problemi gastrointestinali. Ogni trattamento comportava terribili effetti collaterali.
Finalmente, nel 2017, abbiamo trovato un'opzione che sembrava mantenere la mia SM in remissione senza farmi stare malissimo.
Non a caso, il 2017 è stato anche l'anno in cui ho trovato una dieta che mi ha aiutato a perdere i chili di troppo che avevo accumulato dopo la diagnosi. Nel corso degli anni ho provato praticamente tutte le diete che si dicevano utili per la SM. Poi ho iniziato la dieta keto. Il mio corpo ha trovato una soluzione. Una dieta ad alto contenuto di grassi e a basso contenuto di carboidrati sembra essere il biglietto da visita per farmi sentire meglio. Mi dà energia e mi permette di mangiare le calorie di cui ho bisogno.
Dal 2017 ho perso 120 chili. I miei medici pensano che la mia attuale remissione possa essere il risultato della mia dieta e del mio trattamento. In 2 anni di risonanza magnetica non è emerso nulla di nuovo. Ed è la prima volta che succede.
La mia nuova normalità
Per quanto riguarda la mia vita quotidiana, la SM è presente, ma non mi controlla.
L'unico farmaco che prendo ogni giorno per i miei sintomi è una pillola per aiutare la stanchezza. È il mio sintomo più costante. A volte il mio cervello funziona in modo diverso. Quando sono stanca e mi trovo in spazi ampi e c'è troppo rumore intorno a me, come troppe conversazioni o troppo rumore, il mio cervello non riesce a gestirlo. Comincio a sentirmi come in un tubo.
Ho altri farmaci a portata di mano per gli spasmi e le emicranie quando ne ho bisogno.
La mia cura per la SM è un'infusione che faccio una volta ogni 6 mesi. In quei due giorni all'anno, rimango sulla sedia per le infusioni per circa 5 ore, compreso il tempo di monitoraggio successivo. Mentre sono lì, mi danno il Benadryl per evitare qualsiasi reazione alle iniezioni. Per la maggior parte delle persone, questo significa un bel pisolino di 5 ore. Ma il Benadryl mi rende nervoso, quindi passo le 5 ore sveglio!
Sono anche fortunata perché ho un datore di lavoro che è sempre stato molto comprensivo su ciò che posso o non posso fare. Sapeva che avevo la SM prima di assumermi e crede che la famiglia e la salute siano al primo posto. Per esempio, se c'è un evento di lavoro all'aperto e fa troppo caldo per me, mi incoraggia a rimanere in casa e a prendermi cura di me stessa.
Soffro di sensibilità al calore. Può essere una sfida vivere nel Texas centrale. Quando fuori fa caldo, ho una sensazione di pesantezza e di stanchezza, quindi devo fare in modo di mantenermi fresca.
Ho imparato ad ascoltare il mio corpo e a fidarmi di lui. So che voglio fare certe cose, ma farò quello che devo fare a sprazzi. Bisogna conoscere i propri limiti. Se ho una giornata in cui ho molta energia e mi do da fare, poi me ne pento.
Mi aiuta a estraniarmi dalla realtà per un po', per tenere sotto controllo lo stress. Mi piace leggere libri o fare parole crociate. Mi calmano e mi permettono di tenere il cervello allenato.
Vivo in un terreno, quindi mi piace anche uscire nella natura e giocare con i miei cani, o sedermi sul portico. Io, mio marito e i miei figli pratichiamo l'arrampicata su roccia.
Ho sempre amato scrivere, così nel 2011 ho aperto un blog per elaborare la mia diagnosi di SM. È stato così catartico tirare fuori tutto e sfogarsi. Le persone hanno iniziato a leggerlo. Alcuni mi dicevano che stavo mettendo in parole quello che sentivano. È così bello entrare in contatto con le persone in questo modo.
So che domani potrei svegliarmi e ritrovarmi in una ricaduta senza preavviso. Ma non ho intenzione di vivere nella paura di questo. Mi godrò questo momento e ciò che sono in grado di fare.
Proprio l'altro giorno, mentre stavamo facendo una scalata, mio marito ha detto: "Chi avrebbe mai pensato, nel 2010, che adesso avresti scalato una parete?".
Era così al di fuori di ciò che pensavamo fosse possibile allora.
Quando si è alle prime armi con la SM, non si sa come sarà il futuro. Quando parlo con persone che hanno appena scoperto di averla, ricordo loro che ciò che ha funzionato per me non funziona per tutti.
Fate le vostre ricerche e usate saggiamente il tempo che avete a disposizione con il vostro medico. Fate domande per imparare tutto quello che c'è da sapere. E continuate a cercare finché non troverete il medico giusto, il trattamento giusto e lo stile di vita giusto per voi.
