Come ottenere aiuto per la sclerosi multipla

La convivenza con la sclerosi multipla può presentare sfide quotidiane che diventano sempre più difficili con il passare del tempo. Scoprite come trovare e ottenere l'aiuto giusto di cui avete bisogno per gestire la sclerosi multipla.

Come ottenere aiuto per la sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia che dura tutta la vita e può peggiorare nel tempo. Quando i sintomi si fanno più gravi, può essere necessario un aiuto per gestire la propria condizione. Ecco come e quando chiedere aiuto.

Sostegno da parte di familiari e amici

Il fatto che i vostri cari si uniscano al vostro team di supporto può fare una grande differenza nella vita quotidiana. E possono aiutare in molti modi. Per esempio, possono essere in grado di occuparsi di faccende domestiche quali:

• Pulizia

• Lavanderia

• Cucina

• Fare la spesa e le commissioni

• Riorganizzare i mobili, installare maniglioni e apportare altre modifiche per rendere la casa più sicura e facile da usare

• Guidare agli appuntamenti con i medici

• Ricordare l'assunzione dei farmaci

• Pagare le bollette

L'Associazione Nazionale Sclerosi Multipla offre strumenti e risorse online per le esigenze di cura della SM in fase avanzata.

Assistenza a domicilio

Con il progredire della SM, potreste arrivare a un punto in cui avete bisogno di aiuto al di là della vostra famiglia e dei vostri amici. Potreste decidere insieme di quale supporto avete bisogno, ad esempio di un'assistente infermieristica o di una governante. I servizi possono coprire le esigenze mediche, psicologiche, di assistenza personale o di compagnia.

Alcuni segnali possono indicare che è giunto il momento di iniziare a cercare delle opzioni di assistenza domiciliare. Ad esempio, se avete difficoltà a svolgere le attività di base per la cura di voi stessi, come ad esempio:

• Mangiare e deglutire

• Fare il bagno o la doccia

• Vestizione o toelettatura

• Camminare o sedersi

• Usare la toilette

Un altro motivo per assumere un assistente domiciliare è se le vostre esigenze sono superiori a quelle che i vostri cari possono gestire. Un carico eccessivo potrebbe sopraffarli e compromettere la loro salute e il loro rapporto con voi.

È possibile organizzare l'assistenza domiciliare per un breve periodo o in modo permanente. Potete trovare elenchi di fornitori privati e pubblici di assistenti infermieristici e servizi sociali sui siti web di ospedali, gruppi no-profit e agenzie governative. Il modo migliore per trovare un aiuto di qualità è il passaparola. Chiedete quindi al vostro medico, agli amici e ad altre persone di consigliarvi.

Servizi per una vita sana

Molti servizi gratuiti o a pagamento possono aiutare a rendere più facile la vita quotidiana con la SM.

Consegne di cibo e consigli dietetici. Prendete in considerazione la possibilità di ordinare la spesa online. Potete farvela consegnare o ritirarla al vostro supermercato. I kit di pasti, che di solito richiedono un abbonamento, possono semplificare la spesa e la cucina. In alcune aree del Paese, gli anziani a basso reddito possono beneficiare del servizio Meals on Wheels, che consegna a domicilio piatti pronti. Potreste anche essere idonei per altri gruppi no-profit che forniscono servizi di pasti adatti alla SM attraverso la Food Is Medicine Coalition.

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Esercizio fisico . È possibile allenarsi con corsi e video online gratuiti pensati per le persone con SM. Uno di questi corsi è FitMS, un esercizio di gruppo gratuito trasmesso settimanalmente in livestreaming dal Neurobalance Center. Questa routine completamente seduta include yoga, pilates e altri movimenti. È sicura per tutte le persone con SM avanzata, anche se utilizzano una sedia a rotelle.

Trasporto. La Fondazione per la Sclerosi Multipla ha un programma che offre corse gratuite con Uber e Lyft per raggiungere gli appuntamenti medici alle persone con SM e a chi se ne prende cura.

Sostegno sociale

La SM può essere dura per la salute mentale ed emotiva. Un po' di sostegno morale aiuta a gestire meglio la vita con la propria condizione. Le due principali fonti di aiuto sono i gruppi di sostegno e la consulenza.

Cercate di entrare in contatto con altre persone che vivono con la SM. Probabilmente capiranno meglio di chiunque altro quello che state passando. I gruppi di sostegno possono anche essere una buona fonte di informazioni su nuovi trattamenti, seminari e altre attività. Molti gruppi si riuniscono online o di persona. Il vostro medico, l'ospedale locale, i centri di salute pubblica e le organizzazioni di sostegno possono aiutarvi a trovare il gruppo di sostegno più adatto alle vostre esigenze.

Voi e i vostri cari potreste anche trarre beneficio dalla collaborazione con un assistente sociale, un consulente di salute mentale o un terapeuta. Il vostro piano assicurativo potrebbe coprire questi servizi.

Linee telefoniche di aiuto

Se non siete sicuri del tipo di supporto, servizio o risorsa di cui avete bisogno, o di come trovarlo, le risposte possono essere a portata di telefono.

Per esempio, l'Associazione Americana Sclerosi Multipla gestisce un numero verde per parlare con una persona esperta in consulenza o servizi sociali. È possibile chiamare il numero (800) 532-7667 o chattare in diretta online.

L'Associazione Nazionale Sclerosi Multipla ha anche una pagina web chiamata Ask an MS Navigator, dove è possibile chiedere aiuto a un membro del personale qualificato per qualsiasi cosa legata alla SM.