Trovare una comunità di supporto può aiutare in molti aspetti della vita con la SM. Scopri come ha fatto una donna e cosa potrebbe funzionare per te.
Trovare la propria comunità per la SM
Di Jodi Helmer
Nel 2009, Hannah Perryman ha preso appuntamento con un oftalmologo per scoprire la causa dell'offuscamento della vista e del dolore agli occhi. Dopo una serie di esami, tra cui una risonanza magnetica, ricevette la diagnosi di sclerosi multipla. Iniziò a prendere dei farmaci per gestire i sintomi ottici, ma si rese conto che aveva bisogno di aiuto anche per affrontare il peso emotivo di una diagnosi di sclerosi multipla.
È stato difficile da elaborare, dice. Ricordo di aver passato un mese intero in lacrime, senza sapere cosa fare o con chi parlare. C'è voluto circa un anno prima che la diagnosi fosse davvero percepita".
La Perryman non conosceva nessun altro con la SM. In effetti, il suo primo pensiero dopo la diagnosi è stato: "Oh, come il presidente Bartlet di The West Wing? Lui ha la SM. Ma un personaggio di fantasia non poteva aiutarla ad affrontare la vita con una malattia cronica.
I suoi amici erano premurosi, ma non capivano cosa stesse passando. Perryman sentiva che le persone più vicine a lei spesso faticavano a dire le cose giuste. Così, quando è venuta a conoscenza di un gruppo di sostegno vicino a casa sua, a Rochester, NY, grazie alla National Multiple Sclerosis Society, si è presentata a un incontro. Si è rivelato l'ancora di salvezza di cui aveva bisogno.
Ho iniziato a entrare in contatto con persone che vivevano anch'esse con la SM e a conoscere le loro storie, le loro prove e le loro tribolazioni, riconoscendo che avevo molte esperienze simili", racconta. Mi sono resa conto che è bello poter parlare di queste cose". In breve tempo è diventata un'assidua frequentatrice.
I gruppi di sostegno sono offerti da organizzazioni non profit, ospedali e cliniche. Alcuni forniscono un supporto generale, altri sono rivolti a comunità religiose, donne, professionisti del mondo degli affari o sono incentrati su argomenti come l'esercizio fisico, la mindfulness e la SM. Per chi vive con una malattia cronica e degenerativa come la SM, partecipare a gruppi guidati da pari può cambiare la vita.
Una ricerca mostra che un gruppo di sostegno tra pari di 8 settimane è stato collegato a livelli più bassi di depressione, ansia e stress per le persone che vivono con la SM. Tra le persone a cui è stata diagnosticata di recente la malattia, uno studio del 2020 ha rilevato che i gruppi di sostegno possono aiutare a cambiare la percezione di ciò che significa vivere con la SM.
Anche i gruppi di sostegno online, che sono diventati più comuni durante la pandemia di coronavirus, possono fornire sostegno emotivo, informazioni e compagnia a chi vive con la malattia.
Le persone vengono ai gruppi di sostegno perché non vogliono sentirsi sole, dice Ronnie Hochberg, un consulente di salute mentale abilitato che guida i gruppi di sostegno per la National Multiple Sclerosis Society. Possono parlare di tutto quello che stanno passando con una stanza piena di persone che lo capiscono.
Un'ancora di salvezza in tutte le fasi della SM
Sebbene sia comune per chi si sente sopraffatto da una nuova diagnosi di SM cercare gruppi di sostegno, Hochberg dice che non tutti iniziano subito dopo la diagnosi.
Ci sono persone che vengono per lo shock iniziale, ricevono il sostegno di cui hanno bisogno e se ne vanno, dice. Ci sono persone che continuano a venire perché amano il sostegno, possono essere se stesse. E ci sono persone che vengono quando la loro malattia è cambiata in qualche modo che li porta a volere più supporto.
In tutte le fasi della malattia, Hochberg ritiene che la possibilità di parlare con i colleghi di argomenti quali la comunicazione con le persone al lavoro, il cambiamento dei farmaci o l'adattamento all'uso di ausili per la mobilità sia una parte importante dell'adattamento alla vita con la SM.
Perryman partecipa ai gruppi di sostegno da oltre vent'anni. Con l'aiuto dei suoi colleghi, ha imparato a difendere le sue esigenze con i medici, le case farmaceutiche e le assicurazioni, e ha condiviso le sue esperienze per aiutare gli altri membri del gruppo a fare lo stesso. Nel 2012 si è unita a un secondo gruppo di sostegno incentrato sul fitness e ha completato triathlon e maratone insieme ad altre persone con SM.
La comunità della SM ha un'idea non scritta: se si è in grado di correre, si deve correre, dice. Dovresti correre fino a quando non puoi più farlo, perché questa malattia è imprevedibile. Il gruppo di sostegno mi ha aiutato a capirlo".
Il gruppo di sostegno ha anche aiutato la Perryman a capire che aveva una passione per aiutare gli altri malati di SM. Ha conseguito una laurea in assistenza sociale e ha iniziato a condurre gruppi per aiutare le persone ad affrontare la vita con una malattia cronica.
Il gruppo di sostegno è uno dei modi che mi ha davvero aiutato a elaborare la gravità di avere una malattia cronica che non ha cura", dice la Perryman. Sapere che c'è un posto dove ci si può rivolgere per parlarne con un gruppo di persone che capiscono... trovo che sia davvero bello.
