Ci sono molte ragioni per cui le persone smettono di prendere i farmaci per la SM. Alcuni ritengono che non funzionino o che gli effetti collaterali siano troppo gravi. Oppure possono essere troppo costosi. È sicuro smettere di prenderli? Cosa c'è da sapere?
Ci sono diversi motivi per cui si può smettere di prendere i farmaci per la SM. Potreste ritenere che non facciano abbastanza per alleviare i vostri sintomi. Oppure gli effetti collaterali sono troppo gravi o superano i benefici del farmaco. Se avete una ricaduta durante l'assunzione dei farmaci, potreste pensare che, se non funzionano, non dovreste preoccuparvi di usarli.
Purtroppo, a volte smettere è anche una decisione economica, perché un farmaco è troppo costoso o l'assicurazione non lo copre, dice Gabriel Pardo, medico, direttore del Centro di eccellenza per la sclerosi multipla dell'Oklahoma Medical Research Foundations di Oklahoma City. (Se il costo è un problema, il vostro medico o la National Multiple Sclerosis Society possono aiutarvi).
Se avete pensato di non usare i farmaci per la SM, ecco cosa dovete sapere.
È sicuro smettere di prendere i farmaci?
Gli esperti non sono ancora sicuri se sia sicuro smettere di prendere i farmaci per la SM. Una cosa però la sanno: non è mai sicuro smettere senza averne parlato con il medico.
La decisione di interrompere una terapia modificante la malattia è molto simile a quella di iniziarne una, afferma Barbara Giesser, medico, neurologa e specialista della SM presso il Pacific Neuroscience Institute del Providence Saint Johns Health Center di Santa Monica, CA. È necessario un colloquio approfondito con il proprio medico.
Questo vale anche se si teme che i farmaci aumentino il rischio di COVID-19. Non dovete smettere di usare i farmaci per la SM a causa della pandemia, dice Giesser.
Una buona pianificazione tra voi e il vostro neurologo è estremamente importante, dice Pardo. Invece di smettere del tutto di prendere i farmaci, potreste provarne un altro. Ci sono anche altri aspetti a cui pensare. Per esempio, l'interruzione di alcuni farmaci per la SM può portare a un aumento dei problemi legati alla SM, a meno che non si passi a un altro farmaco modificante la malattia.
Cosa succede quando si sospendono i farmaci?
I sintomi della SM possono peggiorare se si interrompe l'assunzione dei farmaci, soprattutto se :
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Avete meno di 65 anni.
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Avete avuto nuove ricadute o esami che mostrano infiammazioni o danni legati alla SM negli ultimi anni.
Uno studio del 2016 della New York University su 1.339 adulti con SM di età superiore ai 40 anni ha rilevato che le persone che hanno scelto di interrompere l'assunzione di farmaci modificanti la malattia hanno avuto circa lo stesso tasso di ricaduta di coloro che hanno continuato a prenderli. Ma hanno avuto una disabilità più precoce rispetto alla maggior parte di coloro che hanno continuato a prendere i farmaci.
Allo stesso modo, uno studio del 2017 condotto su 94 persone dalla Clinica Neurologica di Minneapolis ha rilevato che gli adulti di 70 anni e più con SM secondariamente progressiva (SPMS) avevano solo un aumento del 10% della probabilità di avere un'attività SM entro un periodo di 2 anni. Ma gli adulti più giovani con sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) avevano il 60% di probabilità in più di avere una nuova attività SM che li avrebbe messi a rischio di maggiore disabilità in seguito.
Uno dei motivi? Se si è affetti da SM-RR, l'uso di farmaci modificanti la malattia può avere benefici a lungo termine, soprattutto se si inizia subito dopo la diagnosi. I farmaci riducono l'infiammazione e i danni al sistema nervoso. Possono anche contribuire a ridurre il numero di ricadute. (Si potrebbe anche sentirle chiamare "riacutizzazioni" o "attacchi").
Inoltre, i farmaci possono contribuire a ridurre la gravità della disabilità legata alla SM e la sua velocità di insorgenza. (L'uso di farmaci modificanti la malattia può avere benefici simili anche in caso di sclerosi multipla primaria o secondaria).
L'interruzione dei farmaci rende più probabile la ricomparsa della SM, dice Pardo. E se smettete di prendere i farmaci ora ma avete una ricaduta tra 5 anni, non sapremo quando si è verificato il danno. È stato subito o verso la fine?
Ci sono molte cose che scienziati e medici devono ancora capire, dice.
È mai giusto prendersi una pausa?
I medici che si occupano di SM generalmente non raccomandano l'uso di farmaci modificanti la malattia durante la gravidanza. Questo perché possono rendere più probabili problemi di salute nei nascituri. Ma anche in questo caso, non si dovrebbe smettere senza aver prima parlato con il proprio medico, dice Giesser (se si rimane incinta senza averla pianificata, contattare subito il medico).
Oltre ad aiutarvi a sospendere il farmaco, il vostro medico vorrà elaborare un piano per quando ricominciare a prenderlo. Alcuni trattamenti possono essere sicuri durante l'allattamento, quindi il medico può consigliare di passare a un altro farmaco per un po' di tempo prima di tornare a quello che si stava usando prima di iniziare a cercare di concepire.
Allo stesso modo, se avete 65 anni o più, non avete avuto ricadute per diversi anni e non volete continuare a prendere i farmaci, parlate con il vostro medico della possibilità di smettere.
Un tempo pensavamo che la SM fosse una malattia che dura tutta la vita e che necessita di un trattamento a vita. Ma ora stiamo iniziando a dubitarne, soprattutto nei pazienti più anziani e molto stabili, dice Pardo.
Ma, dice Giesser, è importante sapere che se lo si fa, si può aumentare il rischio di disabilità.
Al momento ci sono molte congetture, ma i ricercatori stanno studiando quando è opportuno smettere di prendere i farmaci. Un giorno, forse, avremo più risposte e linee guida più chiare per aiutare tutti i pazienti con SM, dice Pardo.
