Non esiste un test specifico o un elenco di sintomi che i medici utilizzano per individuare la SM. Quindi come fanno a diagnosticarla?
Pensavo davvero di avere qualche problema alla schiena", racconta.
Ma il formicolio ha cominciato a diffondersi e a peggiorare, così ha fissato un appuntamento con il suo medico.
Dopo un consulto con un neurologo, l'équipe di Nixon non sapeva ancora quale fosse la causa del dolore.
Mi fecero una risonanza magnetica alla schiena e non trovarono nulla", racconta la donna.
Negli anni successivi, Nixon visitò neurochirurghi, ortopedici, neurologi e chiropratici. Tuttavia, cominciò a fare più fatica a camminare e a mantenere l'equilibrio.
A quel punto, parlò della possibilità di sclerosi multipla, ma i medici non ritennero che i suoi sintomi fossero adatti.
Sembrava che fosse una specie di tabù. Nessuno voleva toccare quella diagnosi, dice la donna.
Con poche opzioni a disposizione, il neurologo di Nixon le suggerì una puntura lombare. Dopo di che, nell'agosto del 2019, ha ricevuto la diagnosi di SM all'età di 50 anni?
È stato un sollievo sapere che non ero pazza, ma è stato anche devastante sapere che avevo una malattia cronica", dice Nixon.
Ma perché ci sono voluti 14 anni per capire che aveva la SM?
Un codice difficile da infrangere
La sclerosi multipla si verifica quando si forma una cicatrice in una parte del sistema nervoso centrale. Ma non esiste un test o un elenco di sintomi che indichino con certezza la malattia. I medici, quindi, si basano sui sintomi e sui risultati degli esami diagnostici, come la risonanza magnetica.
A seconda del punto in cui si verifica la cicatrice, se nel cervello o nel midollo spinale, si possono avere sintomi molto diversi, spiega Lily J. Henson, medico. Lily J. Henson, medico, è l'amministratore delegato del Piedmont Henry Hospital di Stockbridge, GA, e membro del consiglio di amministrazione della National Multiple Sclerosis Society.
La possibilità di questi diversi sintomi rende più difficile per i medici individuare subito la SM. Alcune persone possono avere i sintomi della malattia senza saperlo.
La maggior parte delle persone scopre di avere la SM dopo aver fatto una risonanza magnetica.
È raro, ma a volte i medici fanno una cosa chiamata puntura lombare per confermare la condizione. In questo caso, i medici prelevano del liquido intorno al midollo spinale e lo esaminano. Nel caso di Nixon è stato fatto.
A volte, però, l'intuizione di un medico non è sufficiente per ottenere l'esame necessario.
La risonanza magnetica è disponibile negli Stati Uniti, molto più che in qualsiasi altro paese del mondo. Ma è ancora costosa. L'assicurazione sanitaria deve coprirla, dice Farrah J. Mateen, MD, PhD, professore associato di neurologia alla Harvard Medical School.
Secondo l'esperta, oltre all'assicurazione, è necessario che la risonanza magnetica venga effettuata per un motivo molto valido.
Possono bastare pochi minuti o anni
I medici utilizzano una serie di linee guida note come Criteri di McDonald per aiutare a diagnosticare la SM.
Innanzitutto determinano se il paziente presenta i segni di un tipico episodio di SM. In seguito, i medici devono confermare che i sintomi della SM si sono manifestati in più punti del sistema nervoso e che si sono verificati più di una volta. I medici possono chiamare questo fenomeno "disseminazione nel tempo e nello spazio".
Questo processo può essere semplice. Ma non c'è garanzia che lo sia.
Possono volerci 5 minuti o anni", afferma Aaron E. Miller, MD. Dipende interamente dalle circostanze".
Il problema è che, per fare una diagnosi di SM, non deve esserci una ragione migliore per i sintomi di una persona.
Condizioni imitanti
I segni della SM possono variare da persona a persona.
Uno dei più comuni è il gonfiore del nervo ottico degli occhi, chiamato neurite ottica. Molte persone possono notare intorpidimento, formicolio o debolezza su un lato del corpo. Potreste avere difficoltà a camminare, a stare in equilibrio o ad andare in bagno.
Ma solo con questi sintomi i medici non possono confermare la SM. Molte altre patologie hanno segnali di allarme simili.
Una carenza di vitamina B12 può simulare la SM", dice Henson. "Anche la malattia di Lyme, il lupus o la malattia di Sjogren, altre due malattie autoimmuni, possono simulare la SM. E poi ci sono alcuni disturbi metabolici ereditari molto rari che possono simulare la SM".
"È importante assicurarsi di aver escluso queste condizioni.
I medici possono escludere i mimetici attraverso una risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale e ripetuti esami del sangue.
Se il medico non trova altre patologie e i sintomi soddisfano i criteri di McDonald, è probabile che si ottenga una diagnosi di SM.
Il futuro della diagnosi di SM
Se state pensando che deve esserci un modo migliore, anche i medici lo vorrebbero. Ma non si aspettano che un metodo migliore per la diagnosi della SM arrivi presto.
Ci piacerebbe avere un semplice esame del fluido corporeo, preferibilmente del sangue o delle urine", dice Miller. "Ma non credo che ciò avverrà.
Ma i progressi della tecnologia offrono speranze per il futuro.
Mateen sta studiando una risonanza magnetica portatile delle dimensioni di un computer. Potrebbe essere una svolta per le persone nelle aree a basso reddito che hanno bisogno di accedere agli esami di risonanza magnetica.
E se si riuscisse a rendere la risonanza magnetica davvero economica e semplice per i pazienti e persino a farla in luoghi più comodi?
