La sedia a rotelle può aiutarvi a fare di più, non di meno.
Se avete la sclerosi multipla (SM) e di recente avete iniziato a usare una sedia a rotelle - o pensate di doverla usare regolarmente - potreste chiedervi come cambierà la vostra vita. Riuscirete a rimanere attivi? Influirà sui luoghi in cui potrete andare e sulle attività che potrete svolgere?
La realtà è che una sedia a rotelle può darvi più indipendenza, non meno, dice Dave Bexfield, fondatore del sito web no-profit ActiveMSers.com.
A Bexfield, che vive ad Albuquerque, NM, è stata diagnosticata la SM nel 2006. Ha iniziato a usare una sedia a rotelle nel 2009, dopo aver avuto una ricaduta durante una vacanza in Italia. Da allora ha viaggiato in 17 Paesi. Dice che le quattro ruote non lo hanno minimamente rallentato. Ci sono pochi limiti a ciò che si può fare, dice. Sarete i più veloci? No, ma si può continuare a vivere bene la propria vita.
Questo non vuol dire che la transizione sia sempre senza problemi. Bisogna accettare l'uso della sedia a rotelle. Può essere difficile, dice Kathy M. Zackowski, PhD, direttore senior della gestione dei pazienti presso la National Multiple Sclerosis Society. Incoraggio i pazienti a pensare alla sedia a rotelle non come a una stampella, ma come a uno strumento che aiuta a rimanere mobili.
Possedere le proprie ruote
Scegliere la sedia a rotelle giusta è il primo passo per poter andare dove si vuole, quando si vuole. Ciò non significa che si debba acquistare il modello più costoso disponibile.
Significa però che è necessaria una sedia a rotelle che:
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Si adatti al vostro corpo
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È abbastanza leggero da poter essere sollevato e spostato facilmente da voi o dai vostri cari.
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È comodo sedersi per lunghi periodi di tempo
Se ne avete la possibilità, visitate una clinica di sedute o almeno cercate un fornitore specializzato in sedie a rotelle, dice Zackowski.
Una volta trovato il modello giusto, valutate la possibilità di aggiungere tocchi personali, come decorazioni o un portabevande, per farlo sentire vostro. Considerate anche i dettagli pratici. Avete un posto dove mettere gli oggetti personali o un ombrello? Se vivete in un clima freddo, potete cambiare le ruote per il clima invernale?
Pensare in anticipo
Rimanere attivi richiede di pensare al futuro. Chiedetevi: Come volete che sia la vostra vita? Cosa volete continuare a fare o iniziare a fare?", afferma Kathleen Matuska, PhD, presidente del dipartimento di scienze occupazionali e terapia occupazionale della St. Catherine University di St.
Parlate con il vostro medico dei vostri obiettivi. Se è possibile, collaborate con un terapista occupazionale (OT). L'assicurazione dovrebbe coprire la terapia, anche se potrebbe essere necessario un modulo del medico.
Secondo Matuska, la terapia occupazionale consiste nel risolvere i problemi. Supponiamo che vogliate tornare al lavoro con la vostra sedia a rotelle. Un terapista occupazionale può aiutarvi a capire ogni fase: alzarvi e vestirvi, salire in macchina o sull'autobus, andare al lavoro, usare il bagno, ecc.
Un OT può aiutarvi a risolvere quasi tutti i compiti, dalla spesa ai giochi con i bambini.
Nella vita di tutti i giorni, una riflessione strategica può facilitare le uscite. Se andate in un posto nuovo, telefonate in anticipo per sapere se è accessibile alle sedie a rotelle e qual è la disposizione, dice Matuska.
Fate del vostro meglio per prepararvi a cambiamenti improvvisi del tempo o delle circostanze. Per esempio, portatevi un maglione o una giacca in più e portate con voi i farmaci che prendete regolarmente, in modo da non sentirvi mai bloccati.
In caso di dubbio, fate coppia con un coniuge o un amico fidato quando fate un percorso diverso o provate qualcosa di nuovo. Più si usa la sedia a rotelle, più diventa facile.
Avere un piano per le persone
Una parte difficile della vita sociale è il rapporto con gli altri, soprattutto se si è appena iniziato a usare la sedia a rotelle. La maggior parte delle persone è molto gentile, dice Bexfield. Hanno buone intenzioni e vogliono aiutare.
Tuttavia, le reazioni degli altri possono cogliere di sorpresa. Possono esprimere simpatia o parlare di quanto sia invalidante la sedia a rotelle, dice Zackowski. Anche se ci si sente bene e sicuri di sé, un commento del genere può spiazzare".
La dottoressa dice ai pazienti di avere una reazione pronta. Se si è bravi con l'umorismo, si può pensare a una risposta divertente, come "Non ti piace il mio aspetto sulla sedia a rotelle? O forse è qualcosa di positivo, come se mi piacesse usare la sedia a rotelle. Mi permette di continuare a fare ciò che amo.
Può essere utile parlare con altre persone che si sono trovate nella vostra situazione. Prendete in considerazione un gruppo online come Bexfields o un gruppo di sostegno di persona attraverso la sezione locale della National Multiple Sclerosis Society. Sentire come gli altri hanno affrontato la transizione e hanno prosperato può aiutarvi a fare lo stesso.
