L'attore e mamma da poco sposata racconta al medico come la paura e la preoccupazione l'abbiano portata a nascondere la sua condizione.
Una sera presto del 2002, Jamie-Lynn Sigler, allora ventunenne, entrò nel suo appartamento di New York City dopo aver girato un episodio della serie HBO I Soprano. (L'attrice interpretava Meadow, figlia del boss mafioso Tony Soprano, interpretato dal compianto James Gandolfini).
Avendo in programma di esibirsi a un evento quella sera, era tornata a casa per prepararsi. Poco dopo essere entrata nella doccia, ha notato una pesantezza alla gamba.
"Era quella sensazione che si prova prima di avere gli spilli e gli aghi: uno strano formicolio, come se le gambe fossero addormentate", racconta Sigler. Circa un anno prima aveva avuto una sensazione simile e le era stata diagnosticata la malattia di Lyme. "Non sapevo se fosse una ricaduta o cosa fosse", racconta. "Ero solo spaventata e nervosa".
Ha chiesto ai suoi genitori di portarla in ospedale, dove è stata sottoposta a una rachicentesi e a una risonanza magnetica e dove è stata ricoverata per una notte. La mattina dopo, il formicolio era scomparso e si aspettava di tornare a casa. Ma poi, racconta, "il medico entrò e mi disse che avevo la SM".
Sigler non sapeva quasi nulla della malattia e la equiparava al fatto di essere costretta su una sedia a rotelle. "Ero confusa. Pensavo che fosse un errore. Non sapevo cosa stesse succedendo".
Una nuova realtà
La sclerosi multipla (SM) è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, interrompendo i segnali tra il cervello e il corpo. I sintomi più comuni sono affaticamento, intorpidimento, debolezza, rigidità e problemi visivi. La maggior parte delle persone ha delle riacutizzazioni, chiamate anche ricadute, poi dei periodi in cui i sintomi migliorano o scompaiono.
I medici non sono certi delle cause della SM, ma sospettano una combinazione di geni e ambiente. Le diagnosi errate sono frequenti perché molte malattie hanno sintomi simili.
Con una cura adeguata, le persone affette da questa patologia possono stare bene. "Il futuro è molto roseo per i pazienti con SM", afferma Revere Kinkel, direttore del Centro per la Sclerosi Multipla dell'Università della California di San Diego. Sono disponibili molti trattamenti sicuri e altri sono in preparazione.
Verità nascoste
Anche se il medico le aveva assicurato che avrebbe potuto vivere una vita piena, Sigler non era pronta ad affrontare la diagnosi. Accantonando il problema, accettò un ruolo da protagonista ne La Bella e la Bestia di Broadway, recitando otto spettacoli a settimana.
Per diversi anni, Sigler ha avuto pochi sintomi. Ma quando si trovò coinvolta in un divorzio con l'allora marito, l'attore A.J. Discala, le cose presero una brutta piega. Il suo lato destro divenne debole e iniziò ad avere problemi di equilibrio e di vescica.
Sigler si rivolse a un medico professionista dell'industria dello spettacolo per chiedere aiuto. Mi disse: "Farò finta che tu non mi abbia mai detto di avere la SM e non lo dirai mai a nessuno al lavoro. Verrai licenziato. Nessuno ti assumerà. La gente ti giudicherà. Che resti tra noi".
E così fece. Al lavoro, Sigler attribuiva le sue limitazioni al mal di schiena. Si confidava con alcune persone, ma la maggior parte di esse ne era all'oscuro.
Edie Falco, la sua co-star dei Soprano, non ne aveva idea. Ricorda di essere andata a trovare Sigler in ospedale e di averle detto che si trattava della malattia di Lyme e che sarebbe stata bene. "Quando ho scoperto che aveva la sclerosi multipla, mi si è spezzato il cuore", racconta la Falco. "Sapere quanto deve essere stato difficile affrontarlo - da bambina, in realtà - e farlo in modo così silenzioso. È sempre stata così professionale, così al di sopra dei suoi anni".
Tenere la SM per sé è diventato lo status quo di Sigler, anche al di fuori del lavoro. Andava da sola a tutte le visite mediche, alle sedute di fisioterapia e ai trattamenti. Quando non si sentiva bene, non rivelava nulla. "Non ho mai coinvolto nessuno nella mia vita con la mia malattia. Ho affrontato la cosa da sola".
L'isolamento l'ha logorata. "Sono diventata incredibilmente depressa", racconta. "Ero tornata a vivere da sola, confusa e spaventata dalla vita in generale, non solo dalla SM". Con l'aiuto di un terapeuta, ha elaborato le sue emozioni e ha imparato ad accettare l'aiuto di amici e familiari.
Un nuovo inizio
Nel 2012, l'amica di Sigler, l'attrice JoAnna Garcia Swisher, le presenta il giocatore di baseball Cutter Dykstra. I due si sono innamorati, si sono fidanzati e hanno avuto un bambino, Beau, che oggi ha 2 anni. Nel gennaio 2016, con una cerimonia a Palm Springs, in California, Sigler, 35 anni, e Dykstra, 27 anni, si sono sposati.
Sigler ha ancora problemi al fianco destro, alla gamba destra e alla vescica. Evita di correre e di indossare tacchi alti. In certi giorni si parcheggia vicino a un bagno. "Mi sento a disagio 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Sono sempre un po' rigida, ho sempre un po' di dolore", dice. "Ma sono stata così per così tanto tempo che è la mia normalità".
Sebbene non possa correre su per le scale con Beau, praticamente tutto il resto è lecito, come giocare a baseball e andare al parco. La più grande paura della Sigler durante la gravidanza, che ricorda come "bellissima", "incredibile" e priva di sintomi, era di non potersi occupare di Beau. Ma evidentemente ci riesce. La coppia spera addirittura di aggiungere un altro bambino al gruppo.
Sigler tiene a bada i sintomi con una combinazione di farmaci e uno stile di vita sano. Giura di mangiare bene, di fare esercizio fisico, di meditare e di sapere quando dire basta. "I miei limiti sono quelli che sono, e sono piuttosto rigidi", dice.
Questa lezione ha richiesto tempo e molti trattamenti diversi, tra cui iniezioni, farmaci per via endovenosa e pillole.
"Ho provato, per quanto ne so, tutti i trattamenti alternativi", dice. "Sono andata nella Repubblica Dominicana e mi sono fatta iniettare cellule staminali fetali nella spina dorsale per una cifra incredibile. Non ha funzionato. Ho fatto questa terapia invasiva [drenaggio venoso del cervello], in cui ti mettono qualcosa in una vena della coscia e te la infilano fino al collo. Non ha funzionato. Ho preso tutti i tipi di pillole. Ho fatto tutti i tipi di diete, tutti i tipi di trattamenti mente/corpo/anima, orientali/occidentali. Qualsiasi cosa, l'ho provata".
Negli ultimi 8 anni ha collaborato con il neurologo di Los Angeles Hart Cohen, MD. Cohen descrive Sigler come una paziente modello. "È un esempio di persona che ha una prospettiva davvero buona", dice, aggiungendo che non ha bisogno di promemoria per fare scelte salutari o per seguire le terapie.
Aprirsi al mondo
Nel corso degli anni, mentre Sigler diventava abile nel gestire la sclerosi multipla e la sua vita privata fioriva, una parte della sua vita rimaneva incerta: la sua carriera.
Dopo I Soprano, ha lavorato sporadicamente nelle serie televisive Guys With Kids ed Entourage. Ma quando la sclerosi multipla è peggiorata, si è tirata indietro. La paura di essere esposta rendeva il lavoro insopportabile. Quando è nato Beau, ha pensato di ritirarsi. Se avesse smesso di recitare, nessuno avrebbe mai saputo che aveva la malattia.
Ma un giorno dello scorso ottobre, mentre era seduta nello studio di un ipnoterapeuta, tutto è cambiato. Una cosa che il terapeuta disse a Sigler cambiò definitivamente la sua prospettiva. Il suo segreto, le disse, era tossico. Se voleva guarire, doveva liberarsi dalla vergogna e dal senso di colpa per aver nascosto la sua lotta.
Dopo altre sedute, decise di rivelare pubblicamente la verità. A gennaio, con gli amici e la famiglia che la sostenevano, Sigler annunciò di convivere con la SM da 15 anni. Essendosi appena sposata, il momento sembrava perfetto. "Volevo mostrarlo in un momento di festa", dice. "Camminare lungo la navata con mio marito significava camminare verso questa nuova verità... e verso questa nuova me".
Ora che la notizia della sua condizione è stata resa nota, Sigler dice di provare un enorme senso di sollievo. "Mi sento fisicamente meglio perché non ho più lo stress e la paura che mi accompagnavano ovunque", dice. A sua volta, è stata ispirata a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sclerosi multipla. Condividendo le sue esperienze, spera di fare luce sulla malattia.
Sigler temeva che la sua carriera fosse finita. Ma dopo essersi aperta, ha ottenuto ingaggi in due serie televisive: Baby Daddy e CSI: Cyber. Sta incrociando le dita per ottenere altri lavori.
"Mi piacerebbe avere qualcosa in cui incanalare tutte le mie esperienze, tutte le emozioni, le lotte, le difficoltà, i trionfi, i dolori e la felicità", dice.
Ora, quando Sigler guarda un film, pensa: "Posso farlo". Finalmente, dopo anni di clandestinità, è tornata felicemente sotto i riflettori.
"Sento davvero di poter tornare a sognare e a sperare".
4 miti sulla SM
1. Si finisce su una sedia a rotelle.
"Molte persone hanno una reazione catastrofica quando apprendono la diagnosi", dice Cohen. La realtà è che la maggior parte delle persone con SM non diventa gravemente disabile. Due terzi possono ancora camminare. Alcuni usano un dispositivo di assistenza, come un bastone.
2. La SM non può essere curata.
Fino a poco tempo fa, le opzioni disponibili erano poche. Ma le cose sono cambiate. I nuovi trattamenti sono utili per le fasi iniziali e tardive della malattia. Alcuni, come l'alemtuzumab (Lemtrada), il dimetil fumarato (Tecfidera), il fingolimod (Gilenya) e il natalizumab (Tysabri), possono addirittura rallentare il decorso, afferma Kinkel.
3. Se ora si hanno spesso ricadute, in seguito si sarà più disabili.
Le ricadute non hanno nulla a che vedere con il peggioramento o la "progressione" della SM, dice Kinkel. Con la SM non si può prevedere la strada da percorrere.
4. Trasmetterete la SM a vostro figlio.
Sebbene esista un forte ruolo genetico, la sclerosi multipla non è direttamente ereditaria o contagiosa. Anche il sesso, l'età, l'origine etnica e il luogo in cui si vive hanno un ruolo importante. Secondo Kinkel, circa una famiglia su 30 ha sia un genitore che un figlio con la SM.
I migliori consigli di Jamie-Lynn per la vita
Mangiare bene.
"Quando non mangio bene, lo sento. Per questo mi dedico a succhi di frutta, frullati proteici, uova, frutta e verdura. Adoro arrostire le verdure".
Trova il tempo per l'esercizio fisico.
"Faccio pilates due volte alla settimana con un istruttore privato. Di tanto in tanto, vado a una lezione di [indoor cycling], mi chiudo in quella bici e faccio il tipo di lezione che voglio".
Meditare.
"C'è una stazione di Deepak Chopra su Pandora [radio Internet]. Quando esco dalla doccia, la metto su e chiudo gli occhi per 5 minuti. Rallenta tutto".
Riposare.
"Quando non dormo bene, le mie gambe non sono così forti. Faccio un pisolino quando Beau fa un pisolino - ho un buon sonno - e metto i piedi in alto quando posso".
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