La mia priorità è trovare il trattamento che mi permetta di stare al meglio, ma la paura dell'ignoto si insinua sempre di nuovo.
Poiché sono sia uno specialista della SM sia una persona che vive con la SM, molte persone sono curiose di sapere quale farmaco sto assumendo e come l'ho scelto. La ricerca sulla SM ha fatto passi da gigante in un periodo di tempo relativamente breve e, di conseguenza, oggi abbiamo a disposizione più opzioni terapeutiche che mai. Ciò significa che la maggior parte di noi avrà la possibilità di decidere se iniziare un trattamento farmacologico e, in caso affermativo, quale. E dato che ora ci sono così tante opzioni terapeutiche, possiamo scegliere di provare un altro farmaco se abbiamo effetti collaterali, se siamo stanchi degli aghi o se la nostra SM peggiora. Di conseguenza, molti di noi si trovano a dover prendere decisioni difficili sul trattamento più volte nel corso della loro vita?
Molte persone si sentono sopraffatte nella scelta del trattamento, me compresa! Anche se sono specializzata nel prendere decisioni terapeutiche per gli altri, è ancora incredibilmente difficile farlo per me stessa. Il mio percorso terapeutico non è sempre stato tranquillo, il che può essere estremamente frustrante e scoraggiante. Da quando mi è stata diagnosticata la malattia, ho avuto diverse ricadute e nuove lesioni mentre assumevo tre diversi farmaci, e ho dovuto sospenderne uno a causa degli effetti collaterali. Ciò significa che ho dovuto affrontare più volte la difficile decisione di quale trattamento scegliere. Quando cerco di decidere cosa fare, la Stephanie specialista della SM e la Stephanie paziente della SM spesso si scontrano. Da un lato, so che nuove lesioni e ricadute significano che non sto assumendo il farmaco migliore, e la specialista della SM che è in me sa che cambiare farmaco ha senso. Ma come paziente, le lunghe liste di effetti collaterali dei farmaci e l'incognita se funzioneranno per me sono schiaccianti da pensare, soprattutto mentre affronto anche gli effetti emotivi e fisici del peggioramento della mia SM.
La mia priorità è trovare il trattamento che mi mantenga al meglio, ma la paura dell'ignoto si insinua sempre di nuovo. Nei momenti difficili mi rivolgo spesso ai miei cari per avere una guida e un consiglio. Trovo anche incoraggiamento nella comunità della SM e spesso mi rivolgo a un amico che ha assunto il farmaco che sto considerando. Nel corso del mio percorso con la SM ho ricevuto molto sostegno e guida, ma due cose in particolare mi hanno aiutato a superare i momenti difficili:
1. Ricordare a me stessa che la SM ha effetti collaterali.
Sì, gli effetti collaterali e i rischi potenziali dei trattamenti modificanti la malattia possono essere scoraggianti. Ma la SM è la minaccia numero 1 per la mia salute e il mio benessere. Ha già colpito la mia vista, la mobilità, la sensibilità e la vescica. Ha minacciato la mia carriera e le mie relazioni. Ho dovuto imparare a convivere con dolore, debolezza, spasticità e sensibilità al calore. La SM ha effetti collaterali che non sono disposta a rischiare.
2. Appoggiarmi alla mia équipe neurologica.
Il mio medico si è preso il tempo necessario per conoscere me, la mia storia sanitaria, il mio stile di vita e i miei obiettivi. Questo mi fa sentire sicuro che stiamo scegliendo il trattamento con le migliori possibilità di successo e il minor rischio di effetti collaterali. Elaboriamo sempre un piano per prevenire e individuare in anticipo gli effetti collaterali, e so che mi sosterranno se dovesse succedere qualcosa o se non riuscissi a tollerare un farmaco. Il lavoro di squadra non si ferma una volta iniziato il trattamento: Sono sempre attenta a vedere regolarmente il mio neurologo, a fare le analisi del sangue e a sottopormi alle risonanze magnetiche di routine.
Per ora, spero che il mio attuale farmaco si riveli finalmente quello giusto per me. Sarebbe bello avere una pausa dal prendere decisioni difficili per un po'.
