Scoprite come un diario dei sintomi della sclerosi multipla vi permetta di individuare gli schemi che possono aiutare voi e il vostro medico a trovare il trattamento giusto.
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I sintomi della sclerosi multipla (SM) vanno e vengono. Un giorno si sta bene, ma il giorno dopo si è troppo stanchi per alzarsi dal letto. Molte cose possono influenzare il modo in cui vi sentite, dal tempo alle medicine che prendete. Un diario può aiutarvi a tenere traccia dei vostri sintomi e a cercare schemi che possano spiegare il motivo per cui si verificano.
La bassa tecnologia va bene
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Il vostro diario non deve essere necessariamente sofisticato. Potete scriverlo a mano in un diario da tenere vicino al letto. Tenete un registro di come vi sentite ogni giorno e di cosa stavate facendo quando sono iniziati i sintomi. Potreste scrivere: "Ieri sono andata a fare la spesa. La notte scorsa ho dormito a malapena. Oggi i sintomi sono peggiorati. Il mio braccio sinistro era più debole del destro".
Se vuoi, passa al digitale
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Le applicazioni gratuite possono aiutarvi a gestire la SM sul vostro smartphone o tablet. Alcune consentono di tenere traccia dei sintomi, del livello di energia, dell'umore, dei farmaci e dell'attività. Altre sincronizzano il modo in cui vi sentite con le previsioni del tempo del giorno e vi permettono di condividere il vostro diario con il medico.
Imparare i segni della SM
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Per tenere un registro accurato, è necessario sapere cosa cercare. Alcuni sintomi comuni della SM:
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Stanchezza intensa che inizia al mattino presto o che arriva all'improvviso e peggiora.
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Debolezza alle gambe e ai piedi che rende difficile camminare
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Intorpidimento o formicolio alle braccia, alle gambe o al viso
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Rigidità e spasmi muscolari
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Visione doppia o offuscata, o movimenti rapidi degli occhi
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Vertigini e problemi di equilibrio
Quali informazioni includere?
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Sotto il giorno e la data, scrivete il vostro sintomo e aggiungete dettagli come:
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Quando è iniziato e quando è finito
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Se si tratta di qualcosa di nuovo o se l'avete già avuto in passato
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Quanto era grave su una scala da 1 a 5
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Cosa stava accadendo quando è iniziato (per esempio, una giornata calda o si stava facendo attività fisica)
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Come ha influito sull'attività
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Cosa ha fatto per curarla e se è stato utile
Come tenere traccia dei focolai di sclerosi multipla
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Quando i sintomi si ripresentano dopo un periodo di calma, si parla di ricaduta. Possono essere lievi e appena percettibili, oppure abbastanza intensi da interrompere la vita e il lavoro. Utilizzate il vostro diario per annotare eventuali cambiamenti. Condividete queste informazioni con il vostro medico in modo da ricevere il trattamento giusto.
Monitorare i farmaci
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I farmaci che rallentano la malattia o trattano le ricadute possono aiutare a gestire i sintomi. Annotate nel vostro diario tutti i farmaci e gli integratori che assumete. Scrivete la dose, se ha aiutato i sintomi e quali effetti collaterali avete notato dopo l'assunzione.
Come il tempo fa la differenza
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La vostra vista si offusca o vi sentite più stanchi quando la temperatura sale? Le crisi legate al caldo sono di solito temporanee, ma potrebbero influenzare i vostri piani per la giornata. Quando i sintomi si intensificano, descrivete il clima della giornata nel vostro diario. Se il caldo e l'umidità causano problemi, rimanete in casa con l'aria condizionata. Se si va all'aperto, portare con sé ventilatori e altri dispositivi di raffreddamento.
Fate attenzione alle vostre attività
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Tenete traccia delle sessioni di fitness e delle attività nel vostro diario. Scrivete per quanto tempo vi siete allenati, quanto sforzo avete fatto e come vi siete sentiti. Se si esagera, i sintomi possono peggiorare, ma è importante mantenersi attivi. L'esercizio fisico può combattere la stanchezza e la debolezza. Cercate di bilanciare i periodi di movimento con il riposo.
Tenere d'occhio l'energia
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Per gestire la stanchezza, annotate i vostri livelli di energia nel vostro diario. Tenete traccia di quanto avete dormito bene e di quanto eravate stanchi il giorno dopo. Confrontate le vostre attività con la stanchezza avvertita, in modo da capire quando è necessario fare una pausa.
Cartelle cliniche da includere
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I sintomi raccontano solo una parte della storia della SM. Per avere un quadro più completo, inserite nel vostro diario i risultati degli esami e le raccomandazioni del medico. Alcune app compilano le vostre cartelle cliniche per voi.
Chiedete al vostro medico una copia di:
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I referti della risonanza magnetica (RM)
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Risultati degli esami del sangue
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Lettere del medico a un ospedale o ad altri specialisti
Cosa fare quando si notano degli schemi
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Il vostro diario può rivelare alcuni temi comuni. Potreste notare che i sintomi si accentuano quando fate attività fisica all'aperto con il caldo. Oppure potreste scoprire che siete più stanchi a mezzogiorno. Imparare a conoscere queste tendenze vi aiuterà ad adattare le vostre attività quotidiane al modo in cui vi sentite. Può anche aiutare il medico a mettere a punto il trattamento.
Domande da porre al medico
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Portate con voi all'appuntamento con il medico il vostro diario e un elenco di domande per ottenere il massimo dalla vostra visita. Chiedeteglielo:
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Quali sono le caratteristiche dei miei sintomi e delle mie attività?
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Sto facendo qualcosa che potrebbe peggiorare la mia condizione?
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Cos'altro posso fare per controllare le mie crisi?
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Devo passare a un nuovo trattamento o a una nuova dose?
