Dopo la diagnosi, ho cercato di continuare a vivere la mia vita come prima. Ma più ci provavo, più diventava chiaro che le cose non sarebbero tornate come prima.
A 25 anni lavoravo come infermiera di terapia intensiva neurochirurgica e frequentavo da un anno la scuola di specializzazione. Nel tempo libero, suonavo il pianoforte per alleviare lo stress e per ricentrarmi. Sembravo la tipica persona giovane, sana e ambiziosa. Ma da qualche tempo avevo dei sintomi strani che ignoravo.
Come infermiera, vedevo malattie neurologiche ogni giorno, quindi sono sicura che una parte di me riconosceva i miei sintomi. Ma dopo aver visto quanto possono essere devastanti queste malattie, non riuscivo a pensare di poterne avere una. Ero determinata a vedermi giovane e invincibile.
Ma un giorno, non riuscendo a vedere bene, a usare la mia mano dominante o a sentire tre quarti del mio corpo, ho dovuto ammettere che c'era qualcosa di molto, molto sbagliato. Sono stata ricoverata nello stesso ospedale in cui lavoravo e, dopo una settimana di esami, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Dopo la diagnosi, ho cercato di continuare a vivere la mia vita come prima. Ma più ci provavo, più diventava chiaro che le cose non sarebbero tornate come prima.
Questo era particolarmente chiaro quando mi sedevo al pianoforte. Ero bravissima, ma ora la mia mano destra era debole e intorpidita e aveva completamente dimenticato le note che prima mi venivano così facilmente. Tuttavia, continuavo a sforzarmi di essere il musicista che ero una volta, di suonare come facevo prima, di essere quello che ero prima. Forse stavo solo cercando di riprendere il controllo su una situazione completamente fuori controllo, ma mi picchiavo ogni volta che non riuscivo a suonare un accordo alla perfezione.
Alla fine sono arrivato a un punto in cui sapevo che dovevo cambiare, così ho deciso di smettere di essere ossessionato da ciò che la mia mano destra poteva o non poteva fare. Mi sono seduto al mio pianoforte e, con determinazione, ho preso tutto quello che avevo spinto giù e l'ho lasciato fluire sui tasti. Poi è successo qualcosa di straordinario: la vita ha iniziato a seguirmi.
Quando ho smesso di cercare di costringere le cose a essere uguali, come erano prima della SM, sono diventata migliore. Invece di cercare la perfezione, mi sono concentrata sul trovare uno scopo nelle sfide che stavo affrontando. E soprattutto, invece di aspettare che qualcun altro andasse a creare un futuro più luminoso per me, ho deciso di prendere in mano la situazione.
Ho iniziato a lavorare come infermiera nello stesso centro SM in cui ero paziente e presto ho capito che potevo usare la mia prospettiva unica di paziente e di operatore per avere un impatto sulla comunità della SM. Sono stata coinvolta nell'advocacy governativa attraverso l'associazione della SM, ho scritto per diversi siti web e pubblicazioni, ho terminato il mio master e ora lavoro come infermiera specializzata nella cura delle persone che vivono con la SM.
Prima di avere la SM, la mia specialità era la neurologia. Tuttavia, vivere ogni giorno con la SM mi ha insegnato molto di più di quanto qualsiasi libro di testo avrebbe mai potuto fare. Ora lavoro instancabilmente per creare un futuro più luminoso per me e per i miei pazienti. Ho deciso di assegnare uno scopo alle sfide che ho affrontato, e questo scopo è quello di aiutare a lavorare verso un giorno in cui ci sarà una cura per la SM.
Più persone con SM incontro, più mi rendo conto che la mia storia non è unica. Credo che una delle chiavi per vivere con la SM sia trovare uno scopo nelle sfide che affrontiamo. La SM mi ha reso un'infermiera migliore, una persona migliore e ha dato uno scopo alla mia vita come mai prima d'ora. E anche se può sembrare un po' diverso da prima, posso ancora fare della bella musica al mio pianoforte.
