Da quando mi è stata diagnosticata la SM ho imparato molto su di me, ed è emerso che non sono brava ad accettare l'aiuto.
Una delle cose più difficili della convivenza con la SM è affrontare i contrattempi inaspettati. Che si tratti di una ricaduta o di una brutta giornata in generale, la SM sembra sempre riemergere nei momenti più inopportuni. Non che ci sia mai un momento opportuno per avere una ricaduta, ma, immancabilmente, le mie sembrano sempre minacciare le vacanze, le ferie, i programmi con gli amici e le scadenze al lavoro. Le ricadute e le giornate storte sono imprevedibili, ma prepararsi ad affrontarle mi aiuta a superare i momenti difficili.
Ho imparato molto su di me da quando mi è stata diagnosticata la SM, ed è emerso che non sono brava ad accettare l'aiuto. Sono grata di avere nella mia vita persone pronte e disposte a venire in mio aiuto, ma ho la cattiva abitudine di rifiutare la loro assistenza. Essere aiutata mi fa sentire, beh, impotente.
Poiché so che non sono brava a chiedere e ad accettare aiuto quando ne ho effettivamente bisogno, ho deciso di prepararmi per alcuni degli scenari più comuni in cui ho bisogno di aiuto. Ora ho un elenco di problemi che mi aspetto di dover affrontare durante una ricaduta e di chi posso chiedere aiuto per ciascuno di essi. In questo modo, quando qualcuno mi chiede cosa può fare per aiutarmi, ho una risposta pronta. Per esempio, se un vicino si offre di dare una mano, potrei chiedergli di prendermi uno o due articoli la prossima volta che va a fare la spesa. Se un amico vuole tirarmi su di morale, gli chiedo se conosce qualche buon libro o film per distrarmi un po'.
Cerco anche di anticipare le questioni più complesse che mi aspetto di dover affrontare durante una ricaduta, e a quali familiari e amici posso chiedere aiuto per ciascuna di esse. Per esempio, ho designato un paio di amici e familiari che mi aiutino ad accompagnarmi agli appuntamenti e agli esami e che mi aiutino a fare le commissioni. Ho già parlato con tutte le persone della mia lista, in modo che quando sarà il momento mi sentirò meno in colpa nel chiedere il loro aiuto.
Anche avere a disposizione alcune scorte di sopravvivenza aiuta a tranquillizzarmi. La mia famiglia ha un grande appetito e vivo in una zona dove non ci sono ristoranti che consegnano cibo, quindi è fondamentale tenere in dispensa e nel congelatore almeno una settimana di pasti facili da preparare nel caso in cui non potessi fare la spesa o andare al ristorante. Spesso lo faccio semplicemente preparando una doppia porzione di pasti ogni tanto, in modo da poterne congelare metà e conservarla per un giorno in cui mi sento affaticata. Mi preparo anche per le volte in cui ho bisogno di steroidi per via endovenosa, tenendo a portata di mano alcuni farmaci che mi aiutano a gestire gli effetti collaterali, come disturbi gastrointestinali e insonnia. Questo mi evita di cucinare, correre in farmacia e fare la spesa nei giorni in cui è garantito che avrò poche energie.
In fin dei conti, il mio sistema di supporto è la chiave per affrontare i contrattempi, ma so che non tutti hanno vicino persone care che mi sostengono e aiutano. Se non sentite di avere abbastanza sostegno intorno a voi, provate a mettervi in contatto con la sezione locale dell'Associazione SM o a fare amicizia con la comunità della SM. Spesso il miglior sostegno che ricevo è quello di altre persone con SM, perché ci capiamo a vicenda come nessun altro può fare.
Pianificare gli imprevisti è ovviamente difficile e ogni ricaduta ha causato problemi che non avevo previsto. Ma avere un piano ponderato che copra almeno le mie necessità di base mi fa sentire un po' più sicura di poter superare i giorni difficili.