Come la sclerosi multipla può influenzare la vostra vita lavorativa e quali cambiamenti potete apportare per adattarvi ai vostri sintomi.
Oltre il 70% delle donne con SM intervistate ha dichiarato di temere che la propria condizione possa influire sulla propria capacità di lavorare. Più del 60% ha dichiarato di aver cercato di nascondere i propri sintomi al lavoro.
È quello che ha fatto Trish Palmer quando le è stata diagnosticata la SM nel 2013. L'ha detto al suo manager dell'ospedale di Columbus, OH, dove lavorava, ma all'inizio non ha rivelato la sua condizione ai colleghi.
"Mi sembrava una cosa di cui non volevo fare un grande annuncio", dice. "Ero piuttosto cauta su ciò che la gente avrebbe pensato di me".
Quando fare la rivelazione
Non siete tenuti a informare il vostro datore di lavoro della vostra condizione, e potrebbe essere nel vostro interesse tacere. "A mio parere, non dovrebbero rivelare di avere la SM finché non iniziano ad avere bisogno di protezione sul posto di lavoro grazie all'FMLA (Family and Medical Leave Act) o all'ADA (Americans with Disabilities Act)", afferma Thomas Stewart, JD, avvocato specializzato in invalidità sociale e medico assistente abilitato.
L'FMLA consente di prendere fino a 12 settimane di ferie non retribuite all'anno per gestire i sintomi della propria condizione. L'ADA impone alle aziende con 15 o più dipendenti di adottare misure per aiutare le persone con disabilità a svolgere il proprio lavoro.
Spesso è qualche sfida sul posto di lavoro a scatenare la necessità di rivelare la propria SM. "Forse viaggiare diventa troppo difficile", dice Stewart, che assiste anche pazienti del Dipartimento di Neurologia dell'Università del Colorado Anschutz Medical Campus. "Allora dovrete discutere con il vostro datore di lavoro delle vostre limitazioni".
Quanto dire
Potete rivelare quanto o quanto poco volete al lavoro. Dire "ho una malattia" può essere sufficiente. Ma una rivelazione completa della sclerosi multipla e del suo significato vi dà la possibilità di chiedere ciò di cui avete bisogno.
Essere più aperti sulla propria condizione può essere utile anche se i colleghi e il manager non conoscono la SM. Anche se lavora nel settore sanitario, Palmer ha scoperto che la sua rivelazione è stata talvolta accolta con confusione. Le persone a cui l'ha detto o non sapevano nulla della SM o dicevano cose come: "Mio zio ce l'ha e sta su una sedia a rotelle".
"Devi incontrare le persone al punto in cui si trovano e al loro livello di comprensione", dice. "Le persone hanno tonnellate di domande".
Chiedere le facilitazioni
In base all'ADA, avete il diritto di chiedere al vostro datore di lavoro "accomodamenti ragionevoli". Ciò significa che potete continuare a svolgere le funzioni di base del vostro lavoro, ma avete bisogno di aiuto.
"Se quattro volte all'anno dovete viaggiare per incontrare un cliente dall'altra parte del paese, probabilmente sarebbe considerato un accomodamento ragionevole avere invece dei clienti locali", spiega Stewart. Ma se il vostro lavoro consiste nel guidare un autobus e non potete più farlo, la vostra azienda potrebbe non essere obbligata a darvi una sistemazione perché questa è considerata una funzione essenziale.
Tra gli esempi di soluzioni che si possono chiedere vi sono uno spazio di lavoro più ergonomico, pause supplementari durante la giornata o una modifica dell'orario di lavoro. Oppure potreste voler ridurre l'orario di lavoro da 40 a 30 ore settimanali. "Guadagnerebbero meno, ma questo potrebbe consentire loro di rimanere nel mondo del lavoro più a lungo", dice Stewart.
Se si vuole ridurre l'orario, Stewart consiglia di informarsi sulla polizza di assicurazione contro l'invalidità della propria azienda. "Verificate se esiste una clausola di invalidità parziale che vi consenta di lavorare meno ore e di essere pagati al 60% per le ore non lavorate. E fate attenzione a determinare se sarete in grado di mantenere altri benefici [come l'assicurazione sanitaria] se riducete il vostro orario di lavoro", suggerisce.
Sarete ancora in grado di lavorare?
La diagnosi di una patologia che causa problemi di movimento, affaticamento e cambiamenti mentali può far temere di non essere in grado di continuare a lavorare. "Ho un'attitudine al pensiero critico e prendo molte decisioni al volo", dice Palmer. "Mi sono preoccupata: avrò un ritardo nell'elaborazione cognitiva e questo influirà sulla mia capacità di prendermi cura delle persone?".
Questi timori sono ben fondati. In uno studio, più della metà delle persone con SM non ha potuto continuare a lavorare. Apportare piccoli cambiamenti o un grande cambiamento potrebbe aiutarvi a mantenere il lavoro.
Un lavoro stressante di 40 ore a settimana alla fine non era adatto a Palmer. Ha lasciato l'ospedale per diventare infermiera itinerante. "Lavoro ancora a tempo pieno, ma ogni giorno libero è il mio tempo. Posso riposare se ne ho bisogno", dice. "Il mio livello di stress è diminuito notevolmente".
La convivenza con la SM per diversi anni e il cambio di lavoro hanno migliorato il suo stato d'animo. "All'inizio ero sempre in ansia per quello che sarebbe successo e per le eventuali disabilità che avrei avuto", aggiunge. "Al momento sono poco stressata e non sono ansiosa, ma c'è voluto molto tempo per arrivare a questo punto".
La Palmer dice che conoscere i suoi diritti e lavorare a stretto contatto con il suo medico per gestire la sua condizione è stato d'aiuto. Ha anche trovato un lato positivo nella sua condizione. "Onestamente, se non fosse stato per la sclerosi multipla, non sono sicura che avrei accettato questo lavoro e che avrei avuto tutte le avventure folli e divertenti che ho vissuto", dice.
