Come le persone con sclerosi multipla dovrebbero organizzare il supporto di amici, familiari e lavoro prima di iniziare la terapia con cellule B.
Quando mi è stata diagnosticata la prima volta nel 2009, ero molto testarda e volevo fare tutto da sola, perché mi sembrava che la SM mi avesse già tolto gran parte della mia indipendenza", racconta Ashley Ringstaff, che vive a nord di Austin, TX. Ma ho imparato che chiedere sostegno non intacca il mio senso di indipendenza.
Quando pensate di parlare con le persone che avete scelto di condividere il vostro percorso di terapia con le cellule B, ci sono molti argomenti da considerare. I rischi e i possibili effetti collaterali della terapia con cellule B sono solitamente gestibili. Ma possono diventare dolorosi o gravi. I farmaci dovrebbero essere coperti da un'assicurazione privata, da Medicare o da Medicaid, ma sono estremamente costosi. Probabilmente potrete recarvi da soli agli appuntamenti (dove i farmaci vengono immessi direttamente nel flusso sanguigno o sotto la pelle), ma potreste volere un autista per le prime due sedute. Queste sono solo alcune delle buone ragioni per non nascondere nulla al vostro gruppo di sostegno e al vostro datore di lavoro.
Che cos'è la terapia con cellule B?
Le cellule B sono globuli bianchi prodotti nel midollo osseo che producono anticorpi, proteine che combattono virus e batteri. Questo è utile, ma se le cellule B passano dal sangue al cervello e al midollo spinale, possono attaccare le cellule nervose e scatenare la SM. Le cellule B causano anche infiammazioni.
La FDA ha approvato due farmaci per la terapia delle cellule B: ocrelizumab (Ocrevus) e ofatumumab (Kesimpta). L'ocrelizumab viene somministrato durante una seduta di infusione (di solito in una clinica), iniziando con due appuntamenti entro 2 settimane e poi ogni 6 mesi. Fino a poco tempo fa le sedute duravano 3-4 ore, ma l'FDA ha dichiarato che nel 2020 potranno essere ridotte a 2 ore. Un medico può mostrare come effettuare un'iniezione di ofatumumab a casa, iniziando con tre iniezioni nell'arco di 2 settimane e poi mensilmente.
Bisogna aspettarsi effetti collaterali?
A volte le persone con SM hanno una reazione negativa ai farmaci per infusione. Possono avere tosse, febbre o brividi, gonfiore alle mani o ai piedi, pelle arrossata e pruriginosa, o sentirsi svenuti o stanchi. Se si manifesta uno di questi sintomi, è necessario informare immediatamente il medico. Le persone che assumono ofatumumab possono avere arrossamenti, dolore, prurito o gonfiore nel punto in cui viene inserito l'ago.
Inoltre, i farmaci contro le cellule B possono produrre vari effetti collaterali. Con ocrelizumab, solo alcuni di questi includono comunemente:
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Orticaria, prurito o rash cutaneo
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Nausea
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Mal di testa
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Febbre
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Mal di schiena o dolori al corpo
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Visione offuscata
Ofatumumab ha anche un lungo elenco di effetti collaterali per i quali è necessario chiamare subito il medico. Alcuni di essi sono:
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febbre
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Mal di testa
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Dolore muscolare
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Brividi
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Stanchezza
Ma ognuno è diverso. Brian Phillips di St. Louis, che ha ricevuto la diagnosi nel 1998 ed è un attivo oratore pubblico sulla convivenza con la SM, dice che la sua unica reazione all'ocrelizumab è una leggera stanchezza il giorno dopo l'infusione. La Ringstaff dice di sentirsi un po' sveglia e nervosa per aver preso il Benadryl all'inizio dell'infusione e di sentirsi un po' stanca dopo aver ricevuto l'ocrelizumab. A parte questo, non ci sono effetti collaterali e non mi ammalo, dice.
Come si inizia una conversazione?
Ma nessuno dei due poteva essere certo che la terapia con le cellule B sarebbe andata così bene prima di iniziare. Come altre volte quando ha cambiato i farmaci per la SM, nel 2017 Ringstaff si è confrontata con il marito (ex paramedico) e la madre (ex infermiera) prima di iniziare la terapia con ocrelizumab. Ha incluso anche il più grande dei suoi due figli (ora 15enne).
Stavamo valutando i farmaci e volevo parlare di ciò che avrebbe funzionato meglio per me e di ciò con cui mi sentivo più a mio agio", dice. Devi fare ciò che è meglio per te, ma devi anche tenere conto dei loro sentimenti.
Avevo bisogno del sostegno della mia famiglia, che fosse informata, perché mi affatico. È possibile capire quando mi sto avvicinando alla data dell'infusione e ne ho bisogno. A quel punto, e subito dopo l'infusione, non si aspettano che io abbia un pieno di energia per fare le cose che faccio normalmente. Phillips prende una strada diversa che funziona per lui. Mia moglie, la mia famiglia e i miei amici sono lì se ne ho bisogno, dice. Se avessi bisogno del loro sostegno, mi rivolgerei assolutamente a loro". Ma Phillips preferisce parlare in modo approfondito con la sua neurologa, di cui si fida molto, e prendere con lei una decisione comune sui farmaci.
So che alcune persone non tollerano molto bene Ocrevus, dice. Ma per me, se lo paragoniamo a quando prendevo altri farmaci e mi facevo un'iniezione ogni due giorni, questo è un gioco da ragazzi.
Quando è necessario informare il lavoro?
Sia Phillips che Ringstaff hanno parlato subito con i loro datori di lavoro quando hanno iniziato la terapia con le cellule B. Suggeriscono ad altri di fare lo stesso. Suggeriscono ad altri di fare lo stesso. Phillips lavora part-time in un call center. Riceve l'indennità di invalidità perché è legalmente cieco. Prende l'autobus per andare al lavoro e alle sedute di infusione.
Il capo di Ringstaffs, presso uno studio di urologia di Austin, l'ha sostenuta e le ha detto di non venire se era troppo stanca dopo l'infusione. Ma lei di solito fissa gli appuntamenti per l'infusione alle 7:30 del mattino, lavora al computer sulla sedia e va al lavoro subito dopo per evitare di prendere giorni di malattia. Va in macchina da sola agli appuntamenti.
Dovete preoccuparvi dei costi?
Se non si dispone di un'assicurazione sanitaria, il prezzo dei farmaci per le cellule B può essere un argomento che non si vuole tenere per sé.
Ocrelizumab non ha un prezzo online perché non può essere acquistato in farmacia. Sul sito web del produttore si legge che il prezzo di listino annuale può superare i 68.000 dollari. Il prezzo online più basso per ofatumumab è di 6.932 dollari per dose. Fortunatamente, la maggior parte delle assicurazioni private, Medicare e Medicaid coprono questi farmaci.
Ma restano i ticket, che possono davvero aumentare. Ultimamente, la famiglia Ringstaffs ha già raggiunto la franchigia annuale del proprio piano sanitario solo per gli infortuni sportivi dei figli. Quindi i ticket per le sue medicine non sono stati un problema. Anche se Phillips riceve la copertura sanitaria attraverso il piano della moglie, una legge sulla pensione del Missouri lo qualifica per Medicaid a causa della sua cecità. Con questi pagamenti mensili copre i ticket.
Per le persone con SM che non hanno la stessa fortuna, è sempre una buona idea verificare se il produttore del farmaco offre assistenza per i ticket. Inoltre, la National Multiple Sclerosis Society elenca sul suo sito web una serie di programmi di assistenza finanziaria per i pazienti.
Essere diretti è l'approccio migliore
Come per qualsiasi trattamento medico, è bene essere totalmente aperti con la famiglia e gli amici sui potenziali benefici e sulle possibili difficoltà della terapia con cellule B. Quando i suoi figli sono diventati più grandi, per Ringstaff è stato più facile essere sincera.
Sanno che sto molto meglio con la SM rispetto ad anni fa, ma sanno anche che devono aspettarsi l'imprevisto", dice. Anche molti elementi esterni possono influenzarmi. Sono molto comprensivi e saranno la mia roccia quando ne avrò bisogno.
