Quando si convive con la sclerosi multipla, una solida rete di supporto può fare una grande differenza. Può aiutare a trovare risposte, incoraggiare e creare legami. Scoprite come ottenere il sostegno di cui avete bisogno.
Quando si vive con la SM, una solida rete di supporto può fare una grande differenza. Può aiutarvi a trovare risposte, incoraggiarvi e creare legami.
È possibile trovare sostegno in molti luoghi.
Gruppi di sostegno
Unitevi a un gruppo di sostegno locale per la SM. Potrete ricevere consigli, condividere storie, attingere alle esperienze di altre persone e trovare ispirazione. I membri del gruppo spesso si sollevano a vicenda e si aiutano a vivere al meglio la propria vita.
"Quando mi è stata diagnosticata nel 2017, una delle prime cose che ho fatto è stata cercare dei gruppi di sostegno", racconta Vickie Hadge, 53 anni, di Tolland, CT. "Ho incontrato persone fantastiche e ho iniziato delle grandi amicizie. Ho scoperto che stare con persone che capiscono quello che sto passando o che hanno avuto esperienze simili può essere incredibilmente utile".
Per trovare un gruppo di sostegno vicino a voi, provate:
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Società nazionale della sclerosi multipla (nationalmssociety.org)
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Associazione Americana Sclerosi Multipla (mymsaa.org)
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Fondazione per la sclerosi multipla (msfocus.org)
Coinvolgimento
Potete costruire la vostra rete di sostegno anche uscendo e coinvolgendo la comunità della SM.
"Partecipate ad attività come una camminata/corsa nazionale o locale o un corso di ginnastica per mantenere il vostro potere e incontrare nuovi amici", suggerisce Magdalena Cadet, MD, professore assistente presso il NYU Langone Medical Center di New York City.
Pensate di unirvi alle iniziative di advocacy. Recatevi presso i governi locali, statali e federali per parlare con i vostri leader eletti per aumentare il sostegno e ottenere maggiori finanziamenti per la ricerca.
Prendete in considerazione la possibilità di partecipare alla riunione annuale dell'American Academy of Neurology. Potrete conoscere i recenti progressi nella SM e incontrare altre persone affette da questa patologia, ascoltare le loro storie e creare nuovi legami.
Risorse online
Il computer può essere una potente fonte di sostegno.
"Ho trovato comunità online che possono essere incredibilmente utili, come blog, gruppi Facebook, canali YouTube e account Instagram", dice Hadge.
I gruppi sui social media sono utili per entrare in contatto con altre persone che vi sosterranno e faranno il tifo per voi. Le risposte alle domande sulla convivenza con la SM possono essere trovate su video di YouTube, blog e siti web come quelli gestiti dalle organizzazioni per la SM. Assicuratevi che le fonti utilizzate siano credibili.
"Provate alcune delle nuove applicazioni di supporto all'autocura sul vostro telefono", dice Lisa Cohen, coach per la qualità della vita delle donne con SM. Potete anche provare le app di mindfulness. Leggete libri di auto-aiuto sul telefono o sul lettore di e-book. Ascoltate audiolibri edificanti.
Famiglia e amici
"A volte confidarsi semplicemente con una persona vicina, come un amico, un familiare, un fisioterapista o un medico, può essere tutto il sostegno di cui si ha bisogno", dice Cadet.
Janet Perry, che vive a Mare Island, in California, e convive con la SM da 25 anni, dice che il sostegno della sua famiglia e degli amici più stretti, oltre che della sua fede, è stato essenziale per gestire la vita con la SM.
"Il modo migliore per coinvolgere la famiglia e gli amici è assicurarsi che siano informati sulla SM", afferma Mitzi Joi Williams, medico neurologo ad Atlanta. Coinvolgeteli. Portateli a una visita medica per fare domande. Portateli a programmi speciali o a eventi di volontariato.
La vostra rete di sostegno si estende oltre gli amici e i familiari. "Io considero il mio team medico come parte integrante della mia rete di supporto", dice Hadge. "Include il mio neurologo, il medico generico, il medico naturopata, il massaggiatore e il terapeuta".
Aiuto dai professionisti della salute mentale
"Una buona salute mentale è essenziale per la salute generale, soprattutto quando si vive con una condizione cronica come la SM", afferma Williams. Un consulente o un terapeuta può sostenervi regolarmente e quando le cose si fanno particolarmente difficili.
Hadge fissa visite regolari con il suo terapeuta. "È sempre utile avere una persona al di fuori della mia vita quotidiana per discutere di come vanno le cose. La terapeuta offre buoni consigli e a volte mi fa sentire bene anche solo per togliermi i pensieri dalla testa", dice Hadge.
"Quasi la metà delle persone che vivono con la SM soffrono di depressione", afferma Williams. Un consulente autorizzato o uno psicologo clinico può valutare la depressione e l'ansia.
Un terapeuta può anche consigliarvi su come trovare una prospettiva e darvi strumenti per parlare con amici e familiari della SM e di come possono aiutarvi. Anche la terapia di gruppo e familiare può essere utile.
Supporto legale
L'Americans with Disabilities Act (ADA) può proteggervi sul lavoro.
Per conoscere i vostri diritti, consultate la rete nazionale ADA (adata.org) o il Dipartimento del Lavoro degli Stati Uniti (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Oppure provate a contattare un centro SM, una fondazione o un'associazione. Potrebbero avere opuscoli e sezioni del sito web con maggiori informazioni. Alcune organizzazioni per la SM hanno call center con personale in grado di indirizzarvi verso le risorse locali, dice Williams.
Cadet consiglia di rivolgersi all'ufficio risorse umane del proprio datore di lavoro per esaminare l'ADA e la politica aziendale sulla disabilità. Potrebbe essere necessario parlare con il proprio medico per documentare le visite in ufficio e i limiti fisici ed emotivi.
Potete anche chiedere al vostro medico maggiori informazioni.
