Quando scoprite di essere affetti da sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR), avrete molte domande su cosa fare dopo e su come gestire gli effetti di questa malattia a lungo termine. Con l'aiuto del medico, è possibile controllare i sintomi e imparare a convivere con alcune delle sfide che si possono incontrare.
Cosa fare per prima cosa?
All'inizio potreste sentirvi sopraffatti e spaventati. Spesso è utile iniziare a raccogliere con attenzione i fatti sulla SM. Ottime risorse online possono insegnarvi a conoscere meglio i sintomi, lo stadio e le prospettive della malattia.
Inoltre, è importante consultarsi dettagliatamente con il proprio medico il prima possibile, in modo da sapere cosa è più importante fare per il proprio trattamento. Un trattamento precoce può portare a risultati migliori.
Terapeuti e gruppi di sostegno possono aiutare voi e i vostri cari a gestire la tensione emotiva e le dinamiche familiari che possono cambiare dopo la diagnosi. Si tratta di un'esigenza comune e naturale, quindi non esitate a contattarli. Anche i coniugi e i familiari possono trovare molto aiuto online, sia per quanto riguarda la malattia sia per quanto riguarda il sostegno.
Poiché il trattamento può essere complesso, esistono esperti, talvolta chiamati "navigatori", che possono aiutarvi ad affrontare tutti i vari aspetti della malattia.
Ecco alcuni luoghi che potete esplorare online. Oppure utilizzate i numeri di telefono se volete parlare con qualcuno:
-
Fondazione per la sclerosi multipla, 888-673-6287
-
Associazione Americana Sclerosi Multipla, 800-532-7667
-
Società nazionale della sclerosi multipla, 800-344-4867
-
Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l'ictus, 800-352-9424
Cosa significa avere la SM?
Quando si ha la sclerosi multipla (SM), il sistema immunitario - la difesa dell'organismo contro i germi - attacca la mielina, lo strato che circonda e protegge i nervi. I nervi danneggiati non possono trasportare bene i segnali tra il cervello e il midollo spinale e il resto del corpo.
La sclerosi multipla recidivante-remittente, o SMRR, è la forma di SM che colpisce per prima la maggior parte delle persone affette dalla malattia. Causa un'esplosione dei sintomi, chiamata ricaduta, seguita da periodi in cui i sintomi migliorano o scompaiono, chiamati remissione.
Che cos'è una riacutizzazione?
Una riacutizzazione è quando i sintomi della SM peggiorano o ne compaiono di nuovi. Le riacutizzazioni sono causate dall'infiammazione del cervello e del midollo spinale che danneggia i nervi.
Si può dire che si è in presenza di una ricaduta se i sintomi iniziano almeno 30 giorni dopo l'ultimo attacco e permangono per 24 ore o più. Perché si tratti di una vera e propria ricaduta, i sintomi non devono avere un altro fattore scatenante evidente, come un virus.
Non ci sono due crisi uguali. A volte i sintomi possono essere così lievi da non essere quasi notati. Altre volte le ricadute possono essere così gravi da compromettere la vita quotidiana.
Quali sintomi ci si può aspettare?
La SM danneggia i nervi in modo diverso da persona a persona, quindi i sintomi sono diversi.
I sintomi più probabili subito dopo la diagnosi di SMRR sono:
-
Stanchezza
-
Intorpidimento o formicolio
-
Visione doppia o perdita della vista
-
Problemi alla vescica e all'intestino
-
Problemi di equilibrio e di deambulazione
-
Debolezza
-
Difficoltà di apprendimento o di memoria
È possibile che si presentino alcuni o tutti questi sintomi. Dureranno per almeno 24 ore. Una volta entrati in remissione, i sintomi miglioreranno o scompariranno per un certo periodo di tempo.
Come possono aiutare i trattamenti?
Il modo per rallentare i danni della SM e per prevenire le manifestazioni è iniziare il trattamento il prima possibile dopo la diagnosi. La FDA ha approvato quasi 20 farmaci chiamati "terapie modificanti la malattia" per la SM.
Alcuni di questi farmaci sono disponibili sotto forma di iniezioni. Altri farmaci vengono assunti per bocca o attraverso un tubo sotto la pelle.
Chiedete al vostro medico quali sono i benefici e i rischi di ciascun farmaco per la SM. Insieme potrete decidere quale sia il migliore per voi.
I farmaci per la SM riducono le crisi, ma non le prevengono. Potreste aver bisogno di altri trattamenti per controllare i sintomi.
Per gestire la sclerosi multipla, è necessario assumere i farmaci a lungo termine. È importante seguire il piano terapeutico e assumere ogni dose. Se gli effetti collaterali vi disturbano, chiedete al medico se potete passare a un altro farmaco o a una dose inferiore.
Chi può aiutarvi a gestire la SM?
Per la SM si rivolge a un'intera équipe. Il neurologo supervisionerà il vostro trattamento.
Potrete anche visitare uno o più di questi specialisti:
-
Infermiere specializzato nella SM
-
Fisiatra, un medico che gestisce i vostri problemi medici mentre fate riabilitazione e terapia fisica
-
Fisioterapista
-
Terapista occupazionale
-
Patologo del linguaggio
Cosa dire alle persone?
La scelta di parlare agli altri della vostra SM e la quantità di informazioni che rivelate dipendono da voi. Potrebbe essere necessario aprirsi con le persone più vicine se i sintomi rendono difficile uscire e partecipare alle attività sociali.
Dirlo alle persone più vicine può essere utile. Una volta che i vostri amici e familiari lo sapranno, potranno darvi l'aiuto di cui avete bisogno. Inoltre, capiranno perché si è costretti a rinunciare a determinati eventi.
Iniziate con le persone della vostra cerchia ristretta: i membri della vostra famiglia e gli amici più stretti. Potrebbe essere necessario informare anche i colleghi di lavoro se la SM rende più difficile svolgere il proprio lavoro.
Come gestire le emozioni quando si riceve una diagnosi?
Se iniziate a sentirvi preoccupati, ansiosi o depressi dopo aver scoperto di avere la SM, non dovete affrontare le cose da soli. L'équipe curante può aiutarvi a superare questi sentimenti.
Parlate con il vostro medico o rivolgetevi a un terapeuta o a un consulente. Potete anche unirvi a un gruppo di sostegno attraverso l'Associazione Nazionale della SM. Incontrerete persone che capiscono cosa state passando e possono offrirvi consigli per aiutarvi a gestire la malattia.
Cosa ci si può aspettare?
È difficile sapere cosa ci riservi il futuro con la SM. Ogni persona affetta da questa malattia è diversa. Alcune persone hanno solo alcuni attacchi lievi. Altri hanno attacchi più gravi e frequenti. La progressione può essere difficile da prevedere.
Sebbene non esista una cura per la SM, le terapie possono proteggere dai danni ai nervi, rallentare la malattia ed evitare l'invalidità. Le prospettive migliori si hanno se ci si attiene al piano di trattamento e ci si prende cura di se stessi.
