Ottenete consigli su come essere un caregiver per un amico o un parente affetto da sclerosi multipla (SM).
Per decenni, Dave Bexfield, affetto da sclerosi multipla (SM) dal 2005, è stato il "killer di insetti" designato per la sua casa. Quando sua moglie, Laura, individuava un ragno o un grillo, Dave interveniva in soccorso.
Ma un giorno, mentre stava pulendo un ragno morto, Dave è caduto ed è finito al pronto soccorso. La coppia si è subito resa conto che Laura, l'assistente principale di Dave, doveva farsi carico di altre mansioni domestiche.
Dave e Laura, che vivono ad Albuquerque, NM, ora fanno squadra nelle faccende domestiche. Dave usa un deambulatore o una sedia a rotelle e le stampelle per l'avambraccio, quindi svolge i compiti da seduto, mentre Laura ne svolge altri.
"Lui carica la lavastoviglie e io metto via i piatti puliti. Lui piega il bucato e io lo stendo nell'armadio".
Tutto questo fa parte dell'adattamento che si verifica quando si assume un ruolo più importante nella cura del proprio caro. Alcuni semplici cambiamenti possono facilitare la transizione.
Consigli per il caregiver
Aiuto nella vita quotidiana. Aspettatevi di dovervi occupare di un maggior numero di compiti quotidiani. Potrebbe essere necessario organizzare il trasporto e fare commissioni per il proprio caro. Le faccende domestiche, come la pulizia, la cucina, la spesa, il bucato e la cura dei bambini, possono cambiare.
A seconda dei sintomi della sclerosi multipla, potreste dover aiutare a svolgere le attività di base come vestirsi, nutrirsi, fare i bisogni e lavarsi.
Apportare modifiche a casa. Aiutare la persona cara a essere più indipendente è un bene per entrambi. Potrebbe essere necessario fare delle ricerche su attrezzature come un deambulatore o una sedia a rotelle.
Fate il punto sulla vostra casa. Rampe, porte più larghe e attrezzature per il bagno lo aiutano a stare al sicuro e a muoversi più facilmente. Un terapista occupazionale o fisico può venire a casa vostra per suggerire modifiche specifiche.
Promuovere uno stile di vita sano. "Molte persone con SM cercano di migliorare la propria dieta. Come caregiver, potete intervenire e unirvi a loro", afferma Victoria Leavitt, PhD, neuropsicologa presso il Columbia University Medical Center di New York.
Leavitt suggerisce di creare abitudini che rafforzino la salute del proprio caro, come cucinare e mangiare bene, fare esercizio fisico e chiedere aiuto a un professionista se si notano cambiamenti di umore.
Supervisionare le cure mediche. Potrebbe essere necessario tenere traccia degli appuntamenti medici, accompagnare il paziente nello studio del medico, tenere sotto controllo i farmaci, aiutare con le iniezioni e fare attenzione agli effetti collaterali.
Consideratevi parte del team medico. Imparate tutto il possibile sulla SM. Chiedete al medico indicazioni e suggerimenti da utilizzare a casa.
Aspettatevi l'inaspettato. Quello che fate come caregiver può cambiare di giorno in giorno.
"La cosa più importante della SM è il suo decorso imprevedibile", dice Leavitt. Un giorno il vostro caro può sentirsi bene e il giorno dopo può essere esausto.
"L'incertezza è la sfida più grande", dice Steve McMillan, caregiver di Alexandria, VA.
La moglie di McMillan, Wendy, ha la SM recidivante-remittente. A volte sembra che stia bene, dice, ma all'improvviso si ritrova in ospedale con delle complicazioni.
McMillan ha imparato a seguire la corrente.
"La chiave è pianificare, stabilire routine, programmare e avere la capacità e la volontà di essere flessibili", dice. "Comunicare con mia moglie sulle sue esigenze, dare priorità alle cose da fare rispetto a quelle da fare, ascoltare gli operatori sanitari e fare le domande che devono essere fatte sono fondamentali".
Ottenere l'aiuto necessario
Molti caregiver ed esperti affermano che la chiave per fare un buon lavoro come caregiver è sapere quando chiedere aiuto.
Amici e familiari. Fate sapere loro che avete bisogno del loro aiuto e che lo apprezzate. Rivolgetevi ai vicini o ai membri della vostra chiesa, sinagoga o moschea. Siate specifici su come possono aiutarvi. Fate un elenco di numeri di telefono e di faccende che possono svolgere.
Assistenza di sollievo. Quando avete bisogno di una pausa, rivolgetevi all'assistenza esterna per il vostro caro, come l'assistenza diurna per adulti o l'assistenza notturna presso una casa di riposo o un'altra struttura. Alcune organizzazioni dispongono di volontari che offrono compagnia e sostegno.
Aiuto a domicilio. Considerate la possibilità di assumere un assistente sanitario a domicilio. McMillan fa venire un'infermiera registrata durante la settimana, in modo che lui possa lavorare e prendersi una pausa. L'infermiera aiuta a gestire le prescrizioni di Wendy, parla con lo studio medico e aiuta a curare le ferite.
Potete trovare un'assistenza di sollievo parlando con altri caregiver o con il vostro team di assistenza sanitaria. Consultate anche i siti web della National MS Society o dell'ARCH National Respite Network and Resource Center. Per un assistente domiciliare, provate a consultare la National Association for Home Care and Hospice.
Rimanere in salute
Quando si è caregiver, è importante prendersi cura di se stessi. Fate esercizio fisico ogni giorno, mangiate bene e dormite bene. Andate dal vostro medico per controlli regolari.
Assicuratevi anche di fare delle pause dalla routine. McMillan pranza ogni mese con un gruppo di altri caregiver, e dice che è come fare un respiro lungo e profondo.
"Siamo tutti sulla stessa barca e capiamo veramente le preoccupazioni degli altri", dice. A volte condividono consigli su assistenza, tasse o questioni di politica sanitaria. Altre volte parlano semplicemente di film e di sport.
Secondo Leavitt, i gruppi di sostegno possono essere di grande aiuto. Potrete ottenere il sostegno emotivo di cui avete bisogno e una nuova prospettiva.
Per trovare gruppi online o di persona, consultate i siti web di:
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Rete d'azione per i caregiver
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Associazione Nazionale SM
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Associazione dei coniugi che stanno bene
Quando sei un caregiver, aspettati dei cambiamenti. Potreste diventare esperti di farmaci per la SM o di insetticidi per la casa. Il trucco, secondo molti, è quello di essere flessibili e di adattarsi a qualsiasi nuovo ruolo.
