L'impatto emotivo della SM secondariamente progressiva

La sclerosi multipla secondaria progressiva può cambiare il vostro corpo e la vostra vita. Potreste provare emozioni diverse che rendono difficile affrontarle. Scoprite come lo yoga, i gruppi di sostegno, la mindfulness o l'apertura di un blog possono aiutarvi ad affrontare la situazione.

Indipendentemente dalle emozioni provate, va bene così. Potete imparare a gestire i vostri sentimenti riguardo alla SPMS, a sentirvi più calmi e centrati e a ridurre lo stress nella vostra vita quotidiana.

Cosa succede quando si scopre di avere la SPMS?

La diagnosi potrebbe non essere una sorpresa per voi. Oltre l'80% delle persone con SM recidivante-remittente (SMRR) passa alla SMSP entro 20 anni. Il 10% delle persone a cui viene diagnosticata per la prima volta la SMRR sviluppa la SM secondariamente progressiva entro 5 anni.

Con la SMSP, i sintomi possono peggiorare gradualmente, con una maggiore disabilità e difficoltà motorie. Non sempre si hanno periodi di remissione, in cui i sintomi sono meno evidenti.

Potreste provare:

Shock e confusione. Lo shock è una delle emozioni che si possono provare quando si scopre di essere affetti da SPMS. Potreste aver pensato che il peggioramento dei sintomi fosse il tipo di ricaduta che avete avuto in passato. Forse pensavate che i vostri sintomi sarebbero migliorati.

A volte i sintomi della SM cambiano in modo molto graduale, quindi potreste non esservi nemmeno accorti che c'è qualcosa di diverso. Potreste essere confusi o turbati dalla nuova diagnosi.

Senso di colpa e autocolpevolizzazione. Potreste pensare che, avendo assunto i farmaci come prescritto dal medico, la vostra SM sarebbe rimasta invariata.

Potreste incolpare voi stessi per il peggioramento della SM, come se aveste fatto qualcosa di sbagliato, o chiedervi perché vi è successo.

Preoccupazione. La preoccupazione è un'altra emozione che si può provare quando si scopre di avere la SMSP. Potreste preoccuparvi di non essere in grado di continuare a lavorare o di pagare le bollette. Potreste temere di dover rimanere su una sedia a rotelle per il resto della vostra vita o che non ci siano trattamenti per la SPMS in grado di alleviare i vostri sintomi.

Si può anche temere di cadere e farsi male. Il timore di cadere o di avere un aspetto diverso quando si cammina può essere tale che si inizia a evitare di uscire.

Perdita di controllo. Anche se vi aspettavate che un giorno sareste passati alla SMSP, potreste comunque sentire di aver perso il controllo della vostra vita e della vostra indipendenza. Potreste essere incerti sul vostro futuro e su come cambierà la vostra vita con la SPMS.

Cosa potete fare:

• Non incolpate voi stessi! Non avete fatto nulla per far progredire la vostra malattia verso la SPMS. Anche quando si assumono i farmaci, la SM può progredire.

• Ricordate che la SPMS colpisce ogni persona in modo diverso. Circa due terzi delle persone con SPMS sono in grado di camminare e non hanno bisogno di una sedia a rotelle. È possibile che a un certo punto si possa beneficiare di un ausilio alla mobilità, come un bastone o un deambulatore. Alcune persone con SPMS utilizzano uno scooter o una sedia a motore per le attività più faticose, ma non sempre.

• Parlate con il vostro fisioterapista (PT) della vostra mobilità. Può aiutarvi ad adattarvi e ad affrontare questi cambiamenti. Vi guiderà con delicatezza nell'uso corretto di ausili per la mobilità come bastone, deambulatore o scooter, in modo che possiate sentirvi sicuri e tranquilli nell'uscire e svolgere le attività che vi piacciono.

• Parlate con il vostro medico o con il personale infermieristico della progressione della SPMS e di ciò che potete aspettarvi. Parlate se siete preoccupati per il peggioramento della vostra mobilità o per quello che potete fare per rimanere indipendenti. Il medico può indirizzarvi verso test di mobilità e trattamenti utili.

Cosa significa vivere con la SPMS?

Il corpo e lo stile di vita possono subire cambiamenti graduali. Si possono avere maggiori problemi di deambulazione o di equilibrio, di controllo della vescica o dell'intestino e di funzione sessuale. Potrebbero verificarsi anche:

Cambiamenti nell'immagine di sé. I cambiamenti del corpo dovuti alla SPMS e la mancanza di attività sociali o di appuntamenti possono causare una scarsa immagine di sé. Potreste non riconoscere più il vostro corpo o sentirvi attraenti. Potreste avere la sensazione di aver perso la vostra dignità.

Isolamento e solitudine. Se siete preoccupati di come apparite agli altri o di poter cadere se andate a una festa, potreste smettere di socializzare. È comune che le persone con SPMS si sentano sole e isolate quando i sintomi peggiorano.

Anche se in passato eravate in grado di affrontare bene la sclerosi multipla, la SPMS può portare con sé emozioni nuove e mutevoli. Nel corso del tempo, ci si può sentire:

• Depresso

• Imbarazzo per i cambiamenti nel modo di camminare o per la necessità di usare un bastone

• Intrappolati perché non potete fare le attività che vi piacevano un tempo

• Paura di cadere o di sporcarsi se non si riesce a controllare l'intestino quando si esce in pubblico

Sovraccarico. Con la SPMS è possibile che il numero di appuntamenti medici aumenti. Potreste pensare di non avere il tempo di incontrare gli amici a pranzo.

Pianificare i propri impegni per incastrare le attività sociali, la terapia e gli appuntamenti con i medici può sembrare molto faticoso. Potreste sentirvi sopraffatti e non fare nulla. Potreste scoprire che non sono i sintomi a farvi sentire tristi o frustrati, ma piuttosto la perdita della vostra vita sociale e dei legami con le altre persone.

Sentirsi un peso. Potreste anche avere la sensazione di dover dipendere sempre da amici o familiari che vi aiutano. Questo può causare la tensione e la rottura di alcune relazioni. Sentirsi soli, bisognosi e isolati abbassa la qualità della vita.

Ecco alcune cose che potete fare per rendere la vostra vita più facile e migliore:

Adattare le vostre attività alla nuova persona.

• Riducete le attività che fate, ma non smettete del tutto di socializzare.

• Fate programmi più semplici e più facili da realizzare.

• Accettate il fatto che a volte dovrete rallentare il ritmo, ma potrete comunque fare molte cose che vi piacciono.

• Cercate piccoli trucchi per rendere le attività meno stressanti. Se vi unite agli amici per preparare un pasto di gruppo, ad esempio, sedetevi su un seggiolone mentre affettate le verdure invece di stare in piedi al bancone.

Fate un piano. Ecco alcuni esempi:

• Datevi tempo sufficiente per arrivare al ristorante. Pianificate come entrare nel ristorante senza cadere, ad esempio portando con voi il bastone.

• Pianificate di trovarvi in un luogo dove ci sia una toilette nel momento in cui è più probabile che ne abbiate bisogno, ad esempio da 20 a 30 minuti dopo aver finito di pranzare o di prendere un caffè.

• Portate in borsa assorbenti, mutande extra o prodotti antiodore, in modo da averli a portata di mano in caso di incidente. Pianificare gli incidenti in bagno può aiutarvi a sentirvi più tranquille quando uscite.

Rimanete occupati. La SPMS non significa che dovete stare sempre a casa. Essere impegnati e coinvolti nella comunità può sollevare il vostro spirito e farvi sentire più apprezzati e meno preoccupati. Ecco alcune cose che potete fare per riconnettervi con gli altri:

• Iscrivetevi a un'attività di volontariato.

• Seguire corsi.

• Parlate con persone che hanno ricevuto una nuova diagnosi di SM, in modo da sentire che state aiutando gli altri.

Uscite e muovetevi. Rimanere in casa per paura di cadere può avere l'effetto opposto a quello desiderato. Ecco alcuni motivi per rimanere attivi:

• Se non lo fate, la vostra mobilità può peggiorare.

• Quando non si è attivi, si può perdere forza muscolare, resistenza ed equilibrio. Si può cadere più spesso.

• Rimanete attivi, uscite con il vostro ausilio per la mobilità in mano e godetevi la vita.

È giusto chiedere aiuto e sostegno. Se non siete sicuri di chiedere aiuto, ricordate:

• Non sei un peso!

• I vostri cari, gli amici, la famiglia e la comunità, come i vicini di casa o i gruppi parrocchiali, vogliono sostenervi e incoraggiarvi e aiutarvi a gestire le vostre emozioni.

• Se avete bisogno di aiuto o di qualcuno con cui parlare, le persone che vi vogliono bene saranno lì per voi.

• Rimanere il più possibile sociali e attivi può risollevare l'umore e migliorare le prospettive della SPMS.

Quali strategie di coping possono migliorare la mia salute emotiva con la SPMS?

La vita con la SPMS può essere stressante e avere ripercussioni sulla salute mentale. Ecco alcuni consigli, strategie e pratiche per aiutarvi a gestire le emozioni in modo sano e positivo:

Praticare la mindfulness. È una tecnica che aiuta ad allontanarsi mentalmente dallo stress o dalla tristezza. Imparerete a concentrare la mente e i pensieri per trovare calma e relax.

Le tecniche di mindfulness possono essere apprese attraverso corsi, applicazioni o libri online o di persona. Potete anche prendervi del tempo per rilassarvi quando siete molto stressati. Ascoltate musica rilassante.

Provate un corso o un video di yoga per la SM. Lo yoga può migliorare l'umore e la mobilità. Lo yoga combina stretching delicato, movimenti per rafforzare i muscoli, consapevolezza e rilassamento. Praticate regolarmente lo yoga per ottenere i maggiori benefici.

Liberate le vostre emozioni! Non tenetevi dentro tutto ciò che provate. Scrivete le vostre emozioni, paure o stress in un diario o in un blog. Alzate il volume della radio e cantate a squarciagola quanto volete. Parlate dei vostri sentimenti con persone di fiducia, come amici intimi o un consulente.

Trovate delle distrazioni. Quando siete stressati o preoccupati, trovate qualcosa che occupi la vostra mente per allontanare i pensieri negativi. Leggete un nuovo romanzo, giocate a un videogioco o fissate un appuntamento per andare a cena fuori con il vostro coniuge o con un amico.

Fate attività fisica. L'esercizio fisico può aiutare a scaricare la tensione e lo stress. Se ne avete la possibilità, uscite all'aperto, fate una passeggiata e prendete un po' d'aria fresca per liberare la mente e rilassarvi.

Esplorate il vostro lato spirituale. Trovate il modo di connettervi ai vostri sentimenti, valori e ideali interiori per rimanere centrati e calmi mentre affrontate la SPMS. Per alcune persone, questo può includere la preghiera, la partecipazione a un culto religioso o la semplice meditazione. Si può anche trovare un legame spirituale con la natura, le persone della propria vita, la musica o l'arte.

Invece di sentirvi impotenti, pensate ai modi in cui siete forti e resistenti. Ricordate che la vostra vita ha uno scopo.

Continuate a ridere. Ricordate che non potete sempre controllare le vostre emozioni o i cambiamenti fisici che la SPMS comporta. Non lasciate che le vostre paure o preoccupazioni vi impediscano di impegnarvi nella vita. È giusto avere un senso dell'umorismo riguardo agli alti e bassi.

Trovate qualcosa che vi faccia ridere, come guardare le commedie in TV o leggere un libro divertente. La risata e l'umorismo alleviano lo stress. Alcune ricerche dimostrano che ridere può rafforzare il sistema immunitario e ridurre il dolore.

Unitevi a un gruppo di sostegno per la SM. Parlando con altre persone che convivono con la SMSP, imparerete a trovare sostegno emotivo e strategie per affrontare la malattia. I gruppi di sostegno possono essere di persona o online. Potrete anche imparare di più sulla vostra condizione, sui nuovi farmaci e sui modi per affrontare i sintomi e le sfide fisiche ed emotive.

Collegatevi con i vostri coetanei e datevi reciproco sostegno emotivo. Vi sentirete più fiduciosi e preziosi.