La SM nella comunità nera

Le persone di origine africana, in particolare le donne nere, potrebbero avere un rischio di sclerosi multipla più elevato di quanto si pensasse in passato.

Che cos'è la sclerosi multipla?

I nervi sono circondati da uno strato protettivo chiamato mielina. Nella SM, il sistema immunitario attacca la mielina intorno ai nervi del cervello e del midollo spinale. Ciò può causare un'ampia gamma di sintomi, da alterazioni della vista e vertigini ad affaticamento, problemi di deambulazione e di equilibrio, dolore, rigidità muscolare e tremori.

La maggior parte delle persone che ricevono una diagnosi di SM è affetta da SM recidivante-remittente (SMRR), in cui i sintomi vanno e vengono quando la malattia attraversa fasi di attività e inattività. Quando la malattia è inattiva, detta remissione, i sintomi si attenuano e talvolta scompaiono (remissione). Quando la malattia è attiva, i sintomi peggiorano o recidivano.

In alcuni casi, la SMRR progredisce in SM secondariamente progressiva (SMSP), in cui il ciclo di ricadute/remissioni diventa un graduale peggioramento dei sintomi. Questo può avvenire nell'arco di molti anni o di pochi.

Circa 1 persona su 10 ha la SM primariamente progressiva (SMPP), in cui i sintomi non vanno e vengono. Al contrario, peggiorano costantemente. Le persone affette da SMPP vengono solitamente diagnosticate dopo i 40 anni. Come per altre forme di malattia, i sintomi variano da persona a persona.

Quanto è comune la SM nella comunità nera?

Sebbene la maggior parte delle persone a cui è stata diagnosticata sia di razza bianca, i neri sono più a rischio di contrarre la malattia di quanto i medici credessero in precedenza. Le giovani donne nere hanno il rischio più elevato di qualsiasi altro gruppo, ma anche i giovani uomini neri possono sviluppare la malattia. Gli ispano-americani e gli asiatici hanno meno probabilità di ammalarsi di SM rispetto ai neri e ai bianchi.

I medici non sono sicuri del perché. Alcuni ricercatori ritengono che i tassi di SM siano in aumento nella comunità nera a causa di una combinazione di cambiamenti nell'ambiente, di tratti che vengono trasmessi di generazione in generazione e di come le persone vivono e lavorano.

Alcuni geni sembrano avere un ruolo nello sviluppo della malattia. Sebbene questi geni siano più comuni nelle persone i cui antenati sono nordeuropei, molte persone che si identificano come nere hanno antenati sia europei che africani.

Bassi livelli di vitamina D possono aumentare il rischio di SM. La pelle produce vitamina D quando è esposta al sole. Questo potrebbe spiegare perché la SM è più comune nelle aree più lontane dall'equatore. Negli Stati Uniti, la malattia è più comune nel Nord-Est e nel Midwest, rispetto al Sud e all'Ovest. Le persone con la pelle scura hanno maggiori probabilità di avere bassi livelli di vitamina D, ma i medici non sanno come questo sia correlato al rischio di sviluppare la SM o se questa associazione sia vera per le persone con la pelle scura.

Altri fattori di rischio per la SM sono il fumo e l'obesità.

Ma anche con tutti questi fattori, alcuni ritengono che il modo in cui la nostra società è impostata pesi maggiormente sulle persone di colore, il che può aumentare il rischio di molte condizioni (croniche) a lungo termine, tra cui la SM. La ricerca sulla sclerosi multipla si è occupata per lo più della malattia nelle persone di razza bianca, il che ha portato a lacune nella conoscenza di come la malattia colpisce la comunità nera.

La SM colpisce in modo diverso le persone di colore?

La SM può colpire le persone di colore in modo diverso rispetto ai bianchi. I sintomi possono essere più gravi subito dopo la diagnosi, soprattutto per quanto riguarda la vista e la deambulazione. Per esempio, le persone di colore con SM possono avere bisogno di usare un bastone prima delle persone bianche a cui è stata diagnosticata nello stesso periodo. A causa di questo rischio, trovare precocemente un trattamento efficace è ancora più importante. Le persone di colore con SM possono anche avere ricadute più frequenti e ammalarsi più rapidamente.

Alcuni sintomi più comuni nelle persone di colore con SM sono:

• Un maggior numero di sintomi oculari e visivi, come vista offuscata o ridotta

• Passaggio più precoce dalla SMRR alla SMSP

• Rapida perdita di mielina nella colonna vertebrale e nel cervello

• Problemi di equilibrio e coordinazione

Come i medici trattano la SM? Il trattamento è diverso per le persone di colore che hanno la SM?

I trattamenti per la SM sono chiamati terapie modificanti la malattia (DMT). Si tratta di farmaci, tra cui interferoni e anticorpi monoclonali, che si assumono per bocca o che si ricevono per iniezione o per infusione in vena.

Un trattamento precoce può contribuire a rallentare la progressione della malattia. I medici consigliano il trattamento in base ai sintomi, al tipo di SM e ad altri fattori. Poiché le persone di colore hanno spesso un maggior numero di ricadute e i loro sintomi peggiorano più rapidamente, i medici possono decidere di utilizzare prima farmaci più forti, anche se questi possono comportare maggiori effetti collaterali.

Alcuni trattamenti per la SM non funzionano allo stesso modo nelle persone di colore affette dalla malattia rispetto alle persone bianche. Per esempio, se siete neri, potreste non rispondere al trattamento con interferoni, che è un comune trattamento precoce per la SM.

Se si è di origine africana occidentale, si ha un rischio maggiore di un'altra condizione chiamata disturbo dello spettro della neuromielite optica (NMOSD), che presenta sintomi simili a quelli della SM. È importante capire quale delle due patologie si ha, perché alcuni trattamenti per la SM possono peggiorare la NMOSD.

Fino a poco tempo fa, la maggior parte degli studi di ricerca includeva partecipanti prevalentemente bianchi. Ora i ricercatori stanno cercando di rendere più facile la partecipazione di persone di razza e provenienza diversa. Ma molte delle nostre conoscenze mediche si basano su una conoscenza incompleta di come i diversi trattamenti influenzano le diverse comunità, e questo contribuisce alle differenze nel modo in cui la SM e altre patologie colpiscono la comunità nera.

Vivere una vita piena con la SM

Trovare un medico che si prenda il tempo di ascoltarvi e di diagnosticare accuratamente la vostra condizione è una parte importante per ottenere le cure di cui avete bisogno. Se non avete un medico, o se il vostro medico non diagnostica i vostri sintomi, questo può portare a ritardi nelle cure e a un peggioramento dei sintomi. Alcuni ritengono che la difficoltà di trovare un medico affidabile o un'assicurazione sanitaria sia una delle ragioni per cui le persone di colore con SM possono avere sintomi più gravi.

Oltre all'assunzione dei farmaci e delle altre terapie prescritte dal medico, lo sviluppo di abitudini sane può aiutare a vivere una vita piena con la SM. Scegliere gli alimenti giusti può aiutare a mantenere le energie nei momenti di stanchezza. Rimanere attivi con passeggiate, yoga, nuoto o altri esercizi dolci può aiutare a rafforzare le forze e a sollevare il morale.

Una malattia cronica aggiunge stress alle normali sfide della vita. Gli alti e bassi dei sintomi possono rendere difficile pianificare il futuro o partecipare a eventi divertenti. Avere un modo per gestire lo stress C attraverso la preghiera, la meditazione, l'esercizio fisico e il contatto con amici e familiari C è un altro modo per vivere al meglio la propria vita con la SM.