Se voi o un vostro caro siete nelle fasi finali della sclerosi multipla, potrebbe essere il momento di prendere in considerazione l'hospice. Ecco cosa c'è da sapere.
Potete rendere le cose più facili a voi stessi e ai vostri cari riflettendo attentamente su dove e come volete vivere, ben prima che arrivi il momento di cambiare. In questo modo avrete il tempo di fare le vostre ricerche e di mettere a punto i vostri piani.
Che cos'è l'assistenza a lungo termine?
Se avete bisogno di assistenza 24 ore su 24, una casa di cura può essere una buona scelta. Di solito offrono due tipi di assistenza:
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L'assistenza di base comprende l'aiuto nelle attività quotidiane, come lavarsi, mangiare e spostarsi.
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L'assistenza qualificata comprende l'aiuto di professionisti sanitari qualificati, come infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali e terapisti respiratori.
I servizi includono spesso vitto e alloggio, attività sociali e ricreative, oltre a un'assistenza d'emergenza 24 ore su 24.
La scelta di una casa di cura è una decisione importante. È bene farsi consigliare, informarsi online e per telefono e visitare diverse case di cura prima di sceglierne una. Ecco alcune cose da considerare:
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Struttura. Offre il tipo di assistenza di cui avete bisogno? È adeguatamente autorizzata? Sembra pulita, invitante e ben tenuta? Ha porte sufficientemente larghe per una sedia a rotelle, corrimano e altre caratteristiche di sicurezza necessarie per la SM? Offre attività sociali e ricreative che vi interessano?
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Ammissione. C'è una lista d'attesa? Quali sono i requisiti per l'ammissione? I residenti hanno un piano di assistenza scritto? Con quale frequenza vengono rivalutati i residenti?
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Problemi finanziari. Cosa è incluso nella tariffa base e quali servizi costano di più? Come gestiscono la fatturazione e il pagamento? Lavorano con Medicare, Medicaid o con l'assicurazione per l'assistenza a lungo termine? Le tariffe sono aumentate di recente?
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Personale. Hanno esperienza con la SM? Sono disposti a collaborare con l'attuale équipe di cura? Quanto sono disponibili? Come interagiscono con i residenti?
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Farmaci e assistenza sanitaria. Qual è la politica di conservazione dei farmaci e di assistenza all'assunzione da parte dei residenti? Come vengono coordinate le visite terapeutiche? Un medico o un'infermiera visita regolarmente i residenti per i controlli? Come vengono gestite le emergenze?
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Servizio di ristorazione. Com'è il cibo? Accettano diete speciali? Dove e quando mangiano i residenti? Se i residenti hanno bisogno di aiuto per mangiare, c'è qualcuno disponibile?
Che cos'è l'Hospice?
Quando la sclerosi multipla entra nella fase finale, è necessario essere pronti a prendere decisioni difficili sulle cure di fine vita e su come trascorrere gli ultimi giorni di vita.
La maggior parte delle persone con SM in fase terminale non muore a causa della SM, ma per problemi correlati, come problemi di deglutizione e respirazione o infezioni dovute a piaghe da decubito. E per molti è qui che entra in gioco l'hospice.
L'hospice non è un luogo. È un'assistenza che copre cose come sedie a rotelle e altre attrezzature, farmaci e medici e infermieri a disposizione 24 ore su 24 durante gli ultimi 6 mesi di SM.
È possibile usufruire dell'hospice a casa propria, in una struttura di vita assistita o in una casa di cura. I medici e gli infermieri dell'Hospice aiutano ad alleviare il dolore e a gestire sintomi come infezioni alla vescica, all'intestino e alle vie respiratorie, rischi di soffocamento e coaguli di sangue. Anche il supporto emotivo e spirituale per tutta la famiglia è una parte importante.
Il momento giusto per l'Hospice
Anche con la SM in fase terminale, voi o una persona cara potete rimanere stabili per molto tempo, peggiorare e poi stabilizzarvi di nuovo. Questo può rendere complicato decidere il momento giusto per iniziare l'hospice.
I medici spesso utilizzano alcuni strumenti come la Scala di Performance Status di Karnofsky per misurare il grado di disabilità e stimare le possibilità di sopravvivenza. Un punteggio inferiore al 50% può significare che l'assistenza in hospice potrebbe aiutarvi.
Altri segnali che indicano la necessità di accedere all'hospice sono i seguenti:
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Perdere molto peso
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Avere più problemi di salute gravi
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Non può fare molto per se stesso
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Ha gravi piaghe da decubito che arrivano fino alle ossa
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Difficoltà di respirazione o rifiuto della ventilazione
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Non vuole più trattamenti medici
Le fasi finali della sclerosi multipla
I sintomi delle fasi finali della SM variano da persona a persona. Ma la condizione è considerata allo stadio finale quando porta a complicazioni pericolose per la vita. Alcune di queste complicazioni includono:
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Problemi di respirazione e infezioni respiratorie, che possono causare una continua polmonite?
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Problemi di deglutizione, che possono portare al soffocamento o a un tipo di polmonite che si manifesta quando cibo o liquidi finiscono nei polmoni (polmonite da aspirazione).
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Altri problemi di alimentazione, che possono causare una forte perdita di peso
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Gravi problemi alla vescica e all'intestino che possono portare a infezioni e ricoveri ospedalieri
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Perdita della capacità di comunicare
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Immobilità, che può portare a piaghe da decubito e coaguli di sangue
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Aumento dei livelli di dolore
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Declino mentale o confusione
In questa fase si possono scegliere opzioni come l'ossigeno, il sondino di alimentazione, gli antidolorifici e/o i sedativi. Se avete creato un piano di assistenza anticipata, l'équipe sanitaria e i vostri cari conosceranno le vostre preferenze sulle cure che desiderate.
Cosa non è l'Hospice
L'obiettivo dell'hospice è l'assistenza di conforto, o palliativa, non la cura. Di solito, ciò significa che si passerà dai farmaci e dalle terapie per la sclerosi multipla al sollievo dal dolore e a servizi come la nutrizione o la consulenza sul lutto. Per esempio, l'hospice di solito non copre le cure mediche se si viene portati al pronto soccorso per problemi non direttamente correlati alla SM.
Cure palliative
Si tratta di cure che aiutano a gestire i sintomi e gli effetti della malattia piuttosto che la sua progressione. È probabile che riceviate cure palliative durante tutto il vostro percorso con la SM, compreso il caso in cui entriate in hospice. In genere, le cure palliative comprendono farmaci, terapie, massaggi e altre tecniche che aiutano:
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Alleviare gli spasmi muscolari
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Calmare i nervi
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Alleviare la depressione
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Attenuare il dolore
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Migliorare i problemi di vista
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Ridurre i problemi di deambulazione
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Gestire o migliorare la salute mentale
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Affrontare formicolii e intorpidimenti
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Aiutare a risolvere problemi familiari e sociali in evoluzione
Le cure palliative hanno anche l'obiettivo di farvi stare il più possibile a vostro agio quando siete nelle fasi finali della SM.
I sintomi della SM possono variare molto, ma le équipe di cure palliative sono preparate con un'ampia gamma di strumenti in grado di trattare un'ampia varietà di problemi. Parlate con la vostra équipe di cura di qualsiasi dolore o altro sintomo che vi preoccupa.
Come parlare di Hospice
Molti americani che potrebbero beneficiare dell'hospice non lo utilizzano mai. La persona media trascorre meno di 3 mesi in hospice.
Una conversazione sull'hospice può suscitare grandi emozioni per tutte le persone coinvolte. È utile conoscere l'obiettivo e le domande giuste da porre, in modo che voi e la vostra famiglia possiate fare la scelta giusta:
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Quanto dolore è troppo?
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Dove vuoi morire?
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Vuoi che la tua famiglia sia con te quando morirai?
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Come vuole vivere i suoi ultimi giorni?
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Di chi si fida per prendere decisioni sulle sue cure?
Trovare l'Hospice giusto
Poiché lo stadio terminale della SM è difficile da definire, alcuni hospice potrebbero non accettare persone affette da questa patologia. Ma molti lo fanno. Chiedete al vostro medico o alla vostra équipe medica di consigliarvi. Potete anche cercare nel database del sito web della National Hospice and Palliative Care Organizations i fornitori presenti nella vostra zona.
Alcuni rappresentanti di hospice incontreranno gratuitamente voi e la vostra famiglia a casa per illustrarvi i loro servizi e rispondere alle vostre domande.
Assicurazione
Medicare, Medicaid e molte assicurazioni private pagano l'assistenza in hospice per le persone con SM in fase terminale. Si ha diritto alla copertura se il medico certifica che probabilmente non si vivrà per altri 6 mesi. Se avete Medicare, non pagherete nulla per i servizi di hospice, compresi i soggiorni necessari in ospedale o in una clinica. Ma Medicare non copre vitto e alloggio se ricevete l'hospice a casa vostra o se vivete in una casa di cura.
Se vivete più di 6 mesi, il vostro medico può estendere la copertura dell'hospice garantendo che siete ancora malati terminali. Medicare, il piano sanitario governativo che paga la maggior parte delle cure in hospice negli Stati Uniti, consente un numero illimitato di rinnovi di 60 giorni.
