Inserire la SM nei propri impegni

Consigli su come gestire i sintomi della SM e mantenere una routine impegnativa al lavoro, a scuola o a casa.

Inserire la SM nei propri impegni

Di Shishira Sreenivas

La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologica imprevedibile. Non esistono due persone che presentano gli stessi identici sintomi. Quando si è affetti da questa condizione cronica, i sintomi possono variare da lievi a gravi. Si possono avere problemi come affaticamento e debolezza, visione offuscata, disturbi dell'umore, spasmi muscolari o problemi di equilibrio e concentrazione.

A seconda del tipo di SM, i sintomi possono riacutizzarsi di tanto in tanto, oppure possono comparire nuovi sintomi. La natura imprevedibile della SM può essere impegnativa, soprattutto se ci si deve destreggiare in un programma frenetico sul posto di lavoro, a scuola o nella vita domestica, come l'educazione dei figli e le faccende domestiche.

Emily Reilly, 33 anni, ne ha fatto esperienza diretta. A Emily Reilly, 33 anni, è stata diagnosticata la SM recidivante-remittente all'età di 17 anni. All'epoca era una studentessa attiva all'ultimo anno di liceo e un'atleta.

"Ero una giocatrice di calcio che sognava di giocare a livello universitario e avevo firmato una borsa di studio per il calcio [un mese] prima della diagnosi", ricorda.

Aveva notato debolezza alle gambe e stanchezza generale. Una risonanza magnetica ha rivelato lesioni alla colonna vertebrale. Ma uno specialista della SM l'ha indirizzata verso il giusto piano terapeutico e l'ha incoraggiata a seguire i suoi sogni calcistici e a trovare il modo di adattarsi alla vita con la SM.

Mi ha detto: "Non lasciare che ti fermi". E così ho continuato a giocare a calcio al college. Ho giocato tutti e quattro gli anni. Sono stata un portiere americano, il che è stato molto bello", racconta Reilly.

Ma non è stato facile. Le persone affette da SM recidivante-remittente tendono ad avere periodi di sintomi nuovi o in peggioramento seguiti da periodi di parziale o completa guarigione. Questo fenomeno è chiamato remissione. I sintomi possono colpire in qualsiasi momento e sconvolgere la routine o gli orari.

Per Reilly ci sono voluti un bel po' di strategia e di sforzi per adattarsi alla convivenza con la SM: prepararsi alle riacutizzazioni occasionali e affrontare la fatica costante. "In quel periodo ho imparato a gestire le mie energie essendo un'atleta universitaria e una studentessa, ma anche a convivere con una malattia cronica così imprevedibile".

Reilly attribuisce all'esercizio fisico il merito di averla aiutata a mantenersi in forma, in salute e attiva. Infatti, la sua passione per l'esercizio fisico e il suo impatto sul suo benessere l'hanno portata a diventare personal trainer certificata. Insegna esercizi modificati per le persone con SM.

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Come la SM può influire sull'equilibrio vita-lavoro

La SM è una patologia autoimmune, il che significa che il sistema immunitario dell'organismo attacca i propri tessuti. La sua causa esatta è sconosciuta, ma si verifica quando il sistema immunitario si altera e distrugge la sostanza grassa chiamata guaina mielinica che riveste e protegge i nervi del cervello e del midollo spinale, che costituiscono il sistema nervoso centrale. Ciò causa problemi di comunicazione e confusione nei messaggi trasmessi tra il cervello e il resto del corpo.

A seconda della localizzazione dell'attacco, esso può produrre sintomi neurologici diversi in ogni persona. Questo è ciò che rende "la SM altamente personalizzata", afferma Robert Bermel, MD, direttore del Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.

I sintomi della SM possono essere molto diversi e variare da lievi a gravi. Stanchezza e problemi di umore sembrano essere i disturbi più comuni. Questi "sintomi invisibili" possono essere invalidanti, rendere difficile svolgere le attività quotidiane e compromettere la produttività al lavoro o a casa.

Le ricerche dimostrano che l'impatto socioeconomico della SM è elevato. Per le persone che vivono con questa patologia sono comuni la riduzione dell'orario di lavoro, le assenze per malattia, lo scarso rendimento lavorativo e il pensionamento anticipato. La mancanza di energia si ripercuote anche quando si cerca di fare commissioni e di bilanciare le esigenze della vita domestica. A volte non si ha l'energia sufficiente per portare a termine l'elenco delle cose da fare nella giornata.

"Penso che il sintomo della stanchezza possa essere descritto come una sorta di serbatoio di benzina con poco carburante. È come se una volta esaurito, si fosse esauriti", dice Bermel.

I sintomi più comuni della SM sono:

• Abbraccio della SM. È una sensazione di stretta intorno al busto che può sembrare un bracciale della pressione sanguigna che si stringe intorno a voi.

• Stanchezza

• Dolore

• Prurito

• Difficoltà a camminare e a stare in equilibrio

• Intorpidimento o formicolio

• Debolezza

• Spasmi muscolari

• Visione offuscata

• Vertigini o senso di stordimento

• Problemi alla vescica e all'intestino

• Sbalzi d'umore

• Depressione

• Cambiamenti nelle capacità mentali

• Problemi sessuali

I sintomi meno comuni includono:

• Problemi di linguaggio

• Perdita del gusto

• Tremori

• Crisi epilettiche

• Difficoltà a respirare

• Problemi di deglutizione

• Perdita dell'udito

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Quando chiamare il medico per una riacutizzazione della SM

Sebbene i sintomi della SM possano sicuramente turbare il vostro umore e la vostra giornata, i sintomi possono variare di intensità e non tutti sono preoccupanti. Questo è particolarmente vero se la SM è stata diagnosticata da poco.

"La cosa più importante da capire fin dall'inizio è aiutare i pazienti con SM a distinguere i sintomi di una nuova ricaduta rispetto alle fluttuazioni dei sintomi esistenti, che possono certamente andare e venire e avere giorni buoni e giorni cattivi. A volte queste si trasformano in pseudo-recidive, ma a me piace chiamarle fluttuazioni dei sintomi", dice Bermel.

Se si tratta di un sintomo mai avuto prima, è normale sentirsi in ansia. Ma Brian Barry, medico, neurologo e direttore della clinica della SM presso il MedStar Washington Hospital Center di Washington, afferma che è meglio aspettare circa 24 ore per vedere se i sintomi migliorano o peggiorano.

"Chiunque può avere un intorpidimento quando dorme sul braccio sbagliato o qualcosa che passa dopo pochi minuti o poco più. Ma se i sintomi sono nuovi, mai avuti prima, o peggiorano rispetto al passato, e soprattutto se durano per più di un giorno, incoraggerei le persone a parlarne con il proprio neurologo"? dice Barry.

Anche alcune cose possono scatenare una riacutizzazione e farvi sentire peggio. Ad esempio, stress, febbre, infezioni del tratto urinario, surriscaldamento o infezioni virali. I sintomi possono attenuarsi quando la causa scatenante si attenua.

Gli esperti dicono che è meglio aspettare e sentire la situazione. In questo modo, non dovrete abbandonare tutto ciò che avete in programma all'improvviso. In questo modo si può evitare la seccatura di recarsi dal medico ogni volta che si nota una riacutizzazione.

Consigli per gestire gli impegni con la SM

L'imprevedibilità della SM può essere frustrante e complicare la vita quotidiana. Ma ci sono cose che si possono fare per gestire la propria salute fisica ed emotiva nel lungo periodo. Tra queste:

Conservare le energie. Quando si inizia la giornata, le energie possono essere limitate. Utilizzatela all'inizio della giornata e per i compiti che sono in cima alla vostra lista di priorità. Reilly dice che è giusto darsi un po' di tregua se non si riesce a fare tutto quello che c'è sulla lista delle cose da fare.

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"Penso che sia importante darsi il permesso di rallentare, di dire di no. Penso che sia super importante concedersi la grazia. Ad esempio, oggi non posso fare il bucato, cucinare la cena, preparare i pasti o altro", dice.

Riposatevi quando ne avete bisogno. "Possiamo gestirlo semplicemente mettendo da parte 15 minuti ogni 2 ore per il riposo fisico e mentale. Questo può essere molto utile per evitare cose come il surriscaldamento e la disidratazione", dice Barry.

Questo può aiutarvi a sentirvi ricaricati per affrontare il compito successivo.

Fate un po' di esercizio fisico. Reilly osserva che l'esercizio fisico non solo migliora la sua salute fisica, ma anche le sue capacità di pensiero. Sottolinea anche la necessità di fare esercizi neuromotori. Questo tipo di esercizio può aiutare la coordinazione occhio-mano, l'agilità e l'equilibrio, tutti fattori che aiutano le persone con SM.

Per farlo può bastare lanciare e prendere le palline da tennis, dice Reilly. "Tutti possono farlo".

Mangiare sano. Mangiare regolarmente pasti equilibrati e sani può fornire il nutrimento e l'energia necessari per affrontare la giornata. Ma è meglio evitare pasti piccanti o speziati che possono provocare un aumento della temperatura corporea.

Se non siete sicuri di come iniziare, rivolgetevi a un dietologo che vi aiuterà a elaborare un piano alimentare adatto a voi.

Comunicare i propri limiti al lavoro. Poiché la sclerosi multipla può influire sulla produttività al lavoro, è importante comunicare chiaramente i propri limiti al proprio manager o ai colleghi. Questo può aiutare a gestire le aspettative.

Barry dice che questo può includere "strategie che funzionano per organizzare le pause più frequenti".

Può anche includere opzioni come parlare con l'ufficio risorse umane del lavoro a distanza per soddisfare le vostre esigenze.

Non esitate a chiedere aiuto. Le faccende domestiche o altre attività quotidiane possono sembrare eccessive quando non si hanno quasi più energie. Chiedete aiuto a parenti e amici quando ne avete davvero bisogno.

"Se avete dei bambini, magari iniziate a farvi aiutare in casa a sbrigare alcune faccende o a comunicare con il vostro coniuge. È importantissimo far sapere alle persone dove possono aiutare e intervenire", dice Reilly.

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Trovate il piano di trattamento adatto a voi. Sebbene non esista una cura per la SM, i farmaci modificanti la malattia e altri piani di trattamento possono aiutare a gestire la condizione. Chiedete al vostro medico qual è il trattamento più adatto a voi.

"Se la SM influisce sulla qualità della vita di una persona, abbiamo dei farmaci che usiamo comunemente per il dolore; se si tratta di difficoltà di deambulazione, raccomandiamo la sperimentazione della fisioterapia", dice Barry.

La terapia occupazionale è un'altra opzione. I terapisti occupazionali lavorano sui limiti che si possono avere in termini di lavoro o di vita domestica e possono aiutare a trovare il modo di adattarsi alla convivenza con la SM nel lungo periodo.

Ma è importante tenere presente che la SM colpisce ogni persona in modo diverso. Ciò che funziona per una persona può non funzionare sempre per voi. È meglio collaborare con l'équipe sanitaria per trovare soluzioni per gestire i propri impegni.

"Non si possono scrivere le regole della SM di un'altra persona; è necessario personalizzare l'approccio e la gestione della SM. Questo è uno degli aspetti più difficili della SM: l'imprevedibilità e l'eterogeneità. È un po' diversa in ognuno di noi e ognuno fa la sua storia con la SM", dice Bermel.