Carolyn racconta come la sclerosi multipla ha influenzato le sue relazioni. Continuate a leggere per scoprire come gestisce le amicizie, la famiglia e il suo matrimonio.
Come la sclerosi multipla influenza le mie relazioni
Di Carolyn Deming Glaviano, raccontata ad Alexandra Benisek
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla il giorno del mio compleanno. Avevo un dolore agli occhi e sono andata dal mio optometrista, che mi ha detto che dovevo vedere il mio oculista. Dopo essere stata nella stanza dell'oculista per alcune ore e aver visto molti medici, una specializzanda mi ha detto che pensavano che avessi la sclerosi multipla. Mi ha suggerito di andare al pronto soccorso e di ricoverarmi in ospedale per una risonanza magnetica.
C'è stato un momento in cui ero sotto shock. Continuavo a pensare che no, davvero, sono qui solo per un dolore agli occhi. Ho chiamato la mia collega Cassie per raccontarle la situazione. Alla fine ha portato salatini, ginger ale e mandorle ed è rimasta con me mentre venivo ricoverata in ospedale. Quel giorno si è catapultata in un altro status di amica, semplicemente essendo una persona meravigliosa.
Come la SM ha influenzato le mie amicizie
Una delle cose di cui ogni persona con una malattia cronica ha bisogno è un'altra persona con cui sentire, ascoltare e discutere. La mia amica e compagna di stanza, Sarah, era con me agli appuntamenti, non solo per essere il mio avvocato, ma anche per testimoniare ciò che veniva detto. Di solito i medici vogliono che le persone se ne vadano durante una puntura lombare, ma Sarah non se ne è andata. Mi ha tenuto la mano e mi ha accarezzato i capelli durante la procedura.
Grazie alla mia diagnosi, ho imparato dai miei amici ciò di cui ho bisogno. Per esempio, Cassie non mi avrebbe lasciato sola in ospedale. Prima era un'amicizia professionale. Ma quel giorno abbiamo superato circa 100 barriere, perché non volevo stare da sola e lei è stata all'altezza della situazione.
L'altra mia amica a distanza è molto brava in campo medico e voleva aggiornamenti. Così, Sarah è diventata un punto di riferimento centrale per le persone della mia vita, in modo che non dovessi aggiornarle io. Metteva in contatto tutti e rispondeva alle domande.
Ma questo è solo un aspetto: la diagnosi e il supporto. Poi ci sono le limitazioni fisiche. Con il progredire della mia disabilità, ho avuto cambiamenti nella deambulazione, nella resistenza, nell'equilibrio e persino nei livelli di stanchezza. La stanchezza è così debilitante e a volte mi capita di avere giornate di scarso movimento, per cui potrei dover cancellare dei programmi. Finché tu o qualcuno a te vicino non incontrate questo problema, non vi rendete conto di quanto sia difficile muoversi.
I miei amici non fanno mai un dramma quando devo annullare degli impegni. Non la prendono sul personale e non mi fanno sentire in colpa. Perché sono già delusa: volevo vederli. Non sono io ad essere scostante. È che devo fare una determinazione fisica di ciò che sono in grado di fare e un'analisi costi-benefici di ciò che devo fare oggi, di ciò che devo fare domani e di ciò che devo fare per il resto della settimana.
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Come la SM ha colpito me e la mia famiglia
Ho una famiglia incredibile. Ma all'inizio mi preoccupavo di come i miei genitori stessero gestendo la situazione. Il rapporto genitori-figli ha subito un forte cambiamento. Pensavo che sarei stata io a prendermi cura dei miei genitori quando sarebbero invecchiati, ma non è stato così. Sono ancora loro a prendersi cura di me.
Ho dovuto lavorare molto sulla comunicazione. All'inizio non sapevo come comunicare i modi in cui avevo bisogno dell'aiuto di mia madre. Volevo che leggesse nel pensiero. Inoltre, non sapeva come prendere informazioni difficili e sapere subito cosa dire. Volevo che avesse una reazione istantanea e perfetta, ma aveva bisogno di tempo per pensare.
Ora siamo in uno spazio davvero fantastico. Ma c'è voluto del tempo. È così importante essere aperti nella comunicazione. Abbiamo dovuto riunirci per capirlo.
Anche se la mia famiglia mi sostiene moltissimo, ho dovuto dire: "Per favore, non dirmi questo, o questo è il modo in cui ho bisogno che tu mi aiuti, o possiamo fare x invece di y"? Questo richiede energia, impegno e una curva di apprendimento.
Come la SM ha influenzato il mio matrimonio
Io e il mio ragazzo, ora marito, abbiamo iniziato a frequentarci a distanza. Quando mi è stata diagnosticata la SM, non stavamo insieme da molto tempo. Doveva partecipare a un matrimonio quando sono andata in ospedale. Ha chiamato il suo amico e gli ha detto: "Non posso esserci". Ha cambiato volo ed è venuto da Atlanta a Chicago per stare con me.
Ha chiesto l'amicizia a tutti i miei amici su Facebook e ha organizzato un "compleanno da rifare", visto che mi era stato diagnosticato il giorno del mio compleanno. Hanno comprato alcolici e cibo e hanno rifatto il compleanno alcuni giorni dopo la mia dimissione dall'ospedale. Non ha mai avuto paura della mia diagnosi. Non so come ho fatto a essere così fortunata. Perché so che molte persone correrebbero nella direzione opposta, non sapendo cosa ci riserverà il futuro.
Oggi ho problemi di mobilità e abbiamo molte storie in casa. Così, lui mi porta il bicchiere d'acqua, il libro e il telefono, in modo che io possa concentrarmi su come salire le scale. Non posso più portare a spasso il nostro cane, quindi se ne occupa lui.
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Abbiamo dovuto cambiare cosa e come fare le cose. Ora facciamo molti check-in. In alcune giornate difficili, ho dovuto chiedere: "Vuoi sentirlo?" o "Sei in uno spazio mentale tale da poterlo sentire?". Se no, va bene. Non mi sembra che mi stia voltando le spalle. Perché anche la sua salute mentale e la sua capacità di sostenermi devono essere a posto.
Penso che l'idea che il coniuge debba essere tutto, lo metta troppo sotto pressione, non è giusto. In certi giorni, mi faccio aiutare da un'altra persona, come un'amica.
Parlare con gli altri della SM
Durante i lavori precedenti non parlavo della SM in modo esplicito e orgoglioso. Non ero sicura di voler riconoscere di avere quella che oggi è considerata una disabilità. So che le persone non sono imparziali, quindi ero terrorizzata all'idea di autoidentificarmi.
In molti casi, se si ha un aspetto gradevole, c'è anche uno stigma. Prima delle mie limitazioni fisiche, avevo una malattia invisibile. Mi chiedevo se dovessi cercare di sembrare più malato di quello che sono per dimostrare che ho la SM. È un peso, soprattutto sul posto di lavoro. Così, mi sono orientata dall'altra parte. Mi comportavo come se tutto andasse bene. La mia vita professionale e la mia persona sono molto importanti per me, quindi le mie energie sono state destinate a questo. E poi il mio recupero avveniva nel fine settimana. Ma ho capito che non era giusto che il mio lavoro ricevesse tutte le energie positive.
È stato necessario fare molta terapia e parlare molto con i capi. In ogni nuovo lavoro, il mio capo alla fine sapeva della mia SM. Ma non subito. L'ho detto dopo diversi mesi di lavoro.
Quando parlo della SM con gli altri, amo usare l'espressione "disabilità dinamica". Comunico quando è un giorno di buona energia o di cattiva mobilità. Nel mio attuale lavoro, ho un gruppo dirigente molto comprensivo. Se devono fare una riunione di persona, mi danno la possibilità di scegliere se venire o meno. Ed è fantastico.
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Ma nei lavori passati ho avuto qualche problema, come ottenere un parcheggio per disabili adeguato. Esistono meccanismi per aiutare le persone con SM, ma non è un processo continuo, non è sempre facile da capire. Ma ci sono cose che si possono fare.
Il mio motto è: "Se non chiedi, non ottieni". Qual è la cosa peggiore che può succedere se qualcuno dice di no? Hai ancora la sicurezza di sapere che hai difeso te stesso. Questo significa che la tua energia, i tuoi limiti, il tuo equilibrio tra lavoro e vita privata, la tua salute, il tuo medico e le persone della tua vita... sono scelte che puoi fare tu.
Ci sono persone magiche a questo mondo che non hanno mai bisogno di sentirsi dire come aiutare, ma la maggior parte delle persone vuole solo qualche indicazione. Il sostegno che ricevete dal lavoro non sarà lo stesso della vostra famiglia o dei vostri amici. Ma la maggior parte delle persone ha la capacità di offrire qualcosa.
