Chiunque si trovi ad affrontare per la prima volta una grave patologia medica può avvertire l'urgente bisogno non solo di una consulenza e di un trattamento medico esperto, ma anche di un sostegno da parte di amici, familiari, conoscenti e altre persone che sono già passate attraverso la fornace della diagnosi e del trattamento.
Sostegno: Gli amici servono a questo
Chiedere aiuto
Dagli archivi del medico
6 agosto 2001 -- "Oh, Dio, non voglio morire".
Queste sono state alcune delle prime parole pronunciate da Linda Baginski cinque anni fa, quando le fu diagnosticato un cancro al seno. "Le mie prime emozioni sono state il terrore misto a paura", racconta la dottoressa.
Le donne a cui è stato diagnosticato un tumore al seno, o chiunque si trovi ad affrontare per la prima volta una grave patologia, potrebbero trovare questi sentimenti familiari. E potrebbero riconoscere quello che Baginski ha descritto come un bisogno urgente non solo di consigli e cure mediche esperte, ma anche di sostegno da parte di amici, familiari, conoscenti e altre persone che sono già passate attraverso la fornace della diagnosi e del trattamento.
Quest'ultimo aspetto potrebbe essere particolarmente importante.
"Si può avere la famiglia più amorevole e solidale che si possa immaginare, ma nessuno sa come ci si sente ad avere il cancro se non chi ce l'ha", dice Baginski.
È questo concetto - che nessuno conosce una malattia come chi ne soffre - che ha dato forza all'idea dei gruppi di sostegno ai pazienti. Oggi questi gruppi si riuniscono in tutto il Paese per fornire assistenza sociale, emotiva ed educativa a individui e famiglie che lottano con patologie diverse come l'Alzheimer, la fibromialgia e la sindrome di Tourette.
Tuttavia, i gruppi di sostegno di solito possono solo migliorare - e raramente sostituire - il sostegno che si trova "naturalmente" nei coniugi, nella famiglia allargata e negli amici. "È lì che ci si rivolge per prima cosa", dice Baginski.
Una crescente letteratura medica testimonia l'influenza del sostegno sociale nell'aiutare le persone a combattere le loro malattie. L'uomo o la donna che affronta il cancro, o qualsiasi altra patologia potenzialmente letale, può essere troppo sopraffatto per chiedere aiuto e non vuole "pesare" sugli altri. L'assistenza attiva di altre persone importanti può essere fondamentale.
Anche le azioni relativamente piccole possono fare molta strada. Baginski ricorda il giorno in cui i suoi capelli cominciarono a cadere dopo il primo trattamento di chemioterapia.
"Subito la prima persona che ho chiamato è stata un'amica che mi faceva i capelli", racconta. "È venuta da me, mi ha rasato la testa e abbiamo messo la parrucca. Abbiamo pianto insieme. Ma poi siamo andate a pranzo e a fare shopping.
"Avevo bisogno di quel tipo di sostegno proprio in quel momento", dice Baginski.
Processi emotivi profondi
Alcune nuove ricerche suggeriscono che gli amici come il compagno di shopping di Baginski non solo forniscono nutrimento nel momento del bisogno, ma possono contribuire a prolungare la vita.
In occasione di una recente riunione dell'American Psychosomatic Society, Karen Weihs, MD, ha presentato una ricerca che dimostra che una rete di amici e parenti che ti sostengono aumenta le possibilità di una donna di rimanere libera dal cancro dopo il trattamento per il cancro al seno.
Nello studio è stato chiesto a 91 donne con una nuova diagnosi di cancro al seno di elencare le persone a cui avrebbero potuto chiedere aiuto al termine della chemioterapia. Le pazienti sono state poi seguite per sette anni per verificarne l'andamento.
"Quello che ho scoperto è che le donne che hanno riferito di avere più persone a cui chiedere aiuto hanno avuto un tempo più lungo per la progressione della malattia e una minore probabilità di progressione", dice Weihs. "Si aggiunge a una letteratura già esistente che dimostra che le persone che ritengono di avere più sostegno o che percepiscono che la loro rete di sostegno è più adeguata, hanno maggiori probabilità di stare bene quando hanno un cancro al seno".
È professore assistente di psichiatria presso il George Washington University Medical Center di Washington.
È interessante notare che le donne con tumore al seno recidivante che disponevano di ampie reti sociali erano in realtà a maggior rischio di progressione della malattia.
Weihs afferma che questa sorprendente scoperta è in linea con risultati analoghi ottenuti su persone con malattia renale allo stadio terminale. Per le persone affette da malattie molto gravi, suggerisce la ricerca, un'ampia rete sociale che comporta obblighi può essere un peso stressante, piuttosto che un vantaggio.
Ma per le persone dello studio con malattie allo stadio iniziale, una rete sociale era chiaramente un bene. Weihs ha sottolineato che il punto importante non è il numero di contatti sociali - che possono essere più o meno superficiali - ma il numero di contatti veramente stretti che le persone percepiscono come "presenti" nel momento del bisogno.
Per questo motivo, afferma di ritenere che, sebbene i gruppi di sostegno ai pazienti abbiano un posto, ciò che conta davvero è la rete immediata di familiari e amici che circonda la persona malata.
"Il tipo di processi di cui stiamo parlando sono processi emotivi profondi, non connessioni superficiali", spiega Weihs al medico. "Ha a che fare con la sensazione genuina che le persone tengano a te. Questo avviene nel tempo e non solo nel breve periodo".
Amico-al-alto
Sebbene i gruppi di sostegno possano essere di secondaria importanza rispetto alla rete immediata di familiari e amici, Baginski sostiene che essi offrono qualcosa che amici e familiari non possono offrire.
Questo qualcosa è la conoscenza diretta dei rigori del trattamento. "Le donne mi hanno chiamato spaventate a morte prima della prima chemioterapia", dice. "Beh, è ovvio che siate spaventate. Potresti chiamare tua madre o la tua migliore amica, ma chiamare qualcuno che è stato davvero lì con la chemio che gli scorreva nelle vene... è molto rassicurante".
Al City of Hope National Medical Center di Duarte, in California, la Baginski ha contribuito ad avviare un proprio gruppo di sostegno che combina discussioni informali e condivisione di storie con lezioni educative sul cancro al seno impartite da esperti in visita. L'idea di combinare questi elementi è nata dalla sua insoddisfazione per i gruppi che aveva sperimentato e che erano o troppo piccoli e intimi o troppo grandi e impersonali.
Secondo Baginski, i gruppi di sostegno possono avere un ruolo particolarmente vitale dopo che le pazienti hanno superato la fase straziante della diagnosi iniziale e del trattamento. Anche se sono libere dalla malattia, le sopravvissute al cancro al seno possono continuare a cercare una comunità di persone che sappiano cosa hanno passato.
"Dopo aver terminato il monitoraggio costante, le visite mediche, i trattamenti per uccidere il cancro, quando tutto questo è finito sembra esserci un'ansia di separazione comune a tutti noi", dice Baginski. "I gruppi di sostegno offrono un collegamento con la sicurezza dell'ambiente clinico a cui non sono più così vicini".
Anche le persone che non cercherebbero mai un ambiente di gruppo sono caldamente invitate a trovare almeno un altro paziente o sopravvissuto al cancro con cui "fare amicizia", dice Baginski. Oggi lavora come coordinatrice delle risorse per i pazienti alla Città della Speranza, mettendo in contatto i pazienti con una nuova diagnosi di cancro con i sopravvissuti.
Non scartate del tutto i gruppi di sostegno perché avete sentito dire che tutto ciò che fate è "stare seduti e lamentarvi delle vostre condizioni", dice Baginski. "Fate una prova. Se il primo non funziona, cercatene un altro. E se non riuscite a trovarne uno che soddisfi le vostre esigenze, provate a fondarne uno vostro".
Tutto ciò di cui hai bisogno è l'amore
Sì, i Beatles avevano intuito qualcosa, ma i medici lo sanno da sempre: quando si tratta di sopravvivere a una malattia grave, è possibile cavarsela con un piccolo aiuto da parte degli amici.
Volete altre prove? Leggete queste testimonianze di aiuto e sostegno da parte di cyberamici in luoghi lontani:
Trovare un medico e il suo supporto per il disturbo bipolare https://my.webmd.com/roundtable_message/1540740
Le richieste di aiuto sulla bacheca dell'ansia non rimangono mai inascoltate https://my.webmd.com/roundtable_message/1538454
Perché le persone si rivolgono a un forum: da Depressione: Gruppo di sostegno https://my.webmd.com/roundtable_message/1535227
La bacheca dei messaggi facilita l'isolamento https://my.webmd.com/roundtable_message/1535080
I membri del forum per l'epatite C sono una famiglia, che affronta insieme https://my.webmd.com/roundtable_message/1517769
Incontri offline https://my.webmd.com/roundtable_message/1506905
Supporto per una moglie maltrattata con dolore alla schiena https://my.webmd.com/roundtable_message/1477610
