Uno sguardo a un libro che è una guida per i pazienti e i loro cari coinvolti nella lotta quotidiana della convivenza con il cancro.
La speranza in mezzo al cancro
La storia di Vickie
Di Jeanie Lerche Davis Dagli archivi del medico
Se avete sentito la diagnosi di "cancro", se siete nel bel mezzo di esami o state sopportando gli effetti di un trattamento, o se cercate disperatamente una speranza quando sembra non esistere, Vickie Girard vi capisce fin troppo bene.
"La malattia intensifica il bambino piccolo che c'è in tutti noi", dice Girard alla dottoressa. "Ci si sente così vulnerabili. Ci si sente così fuori controllo, fuori dal proprio elemento, e si corre da persone che si spera sappiano più di noi. Ma da qualche parte in questo processo, si perde il fatto di avere il controllo".
È probabile che abbiate visto Girard nelle pubblicità televisive dei Cancer Treatment Centers of America.
Nel 1992 le fu diagnosticato un cancro al seno al quarto stadio terminale, che si era diffuso alle ossa. Le fu detto di tornare a casa e di sistemare i suoi affari. Ma lei scelse di diventare parte attiva del suo benessere, chiedendo un secondo, un terzo e un quarto parere agli specialisti e abbracciando la spiritualità e l'alimentazione per rafforzare il suo sistema immunitario e migliorare la qualità della sua vita.
Girard ha vissuto nove anni in più di quanto i suoi primi medici ritenessero possibile.
Come sopravvissuta al cancro, è diventata una sostenitrice dell'empowerment del paziente in medicina, tenendo conferenze in tutto il Paese per conto dell'American Cancer Society.
Nel suo libro appena uscito, There's No Place Like Hope: A Guide to Beating Cancer in Mind-Sized Bites, Girard condivide la saggezza che ha raccolto in otto anni di lavoro a stretto contatto con pazienti e sopravvissuti al cancro.
Il suo libro è una guida per i pazienti e i loro cari coinvolti nella lotta quotidiana della convivenza con il cancro, piena di consigli su come affrontare la perdita dei capelli, le difficoltà assicurative, l'importanza del supporto nutrizionale e spirituale combinato con le terapie tradizionali.
È anche un messaggio di responsabilizzazione, di speranza.
"Le persone possono fare molto per darsi forza, per darsi speranza, per sconfiggere questa brutta cosa", dice Girard. "Devono circondarsi di persone che possano dare loro una possibilità di combattere".
La pubblicazione del libro è agrodolce per Girard, che all'inizio di quest'anno ha ricevuto una nuova diagnosi, questa volta di cellule tumorali al cuore. Mai una Pollyanna, ma sempre una combattente, Girard ha scelto di affrontare la sua malattia con realismo e ottimismo: controllando ciò che può, scegliendo di vivere pienamente ogni giorno.
Quando il dottore ha incontrato Girard, lei era a Seattle per condividere il suo messaggio con gli altri.
Affrontare il bullo
"Cancro! Nello spazio di tempo necessario a pronunciare questa parola, cerca di rubare il vostro stile di vita e la vostra tranquillità. Dobbiamo iniziare la nostra lotta contro il cancro innanzitutto qui, nella nostra mente. La vostra mente e il vostro cuore saranno i vostri più grandi alleati o i vostri più temibili nemici. Non saranno mai e poi mai ignorati".
Nella sua lotta contro il cancro, Girard è sopravvissuta molto, contro le previsioni. "Voglio stare qui un minuto a guardare un miracolo", le ha detto di recente il suo cardiologo della Cleveland Clinic.
Ma la sua è stata anche una battaglia per dare a se stessa - e agli altri - più speranza di quella che l'establishment medico generalmente dà a chi ha un cancro avanzato.
Troppi medici si arrendono troppo presto ai pazienti affetti da cancro, racconta Girard. Quando le fu diagnosticato un cancro al seno che si era diffuso alle ossa, le fu detto più volte di andare a casa e morire. Le chemioterapie più potenti non avrebbero funzionato, ha sentito dire.
"Quale altra malattia", dice Girard, "un medico direbbe di andare a casa, di sistemare i tuoi affari, perché la morte sta arrivando e non c'è nulla che tu possa fare? Questa è l'unica malattia in cui si raggiunge una certa statistica ed è un addio. È molto difficile, molto scoraggiante".
Si è rivolta alle istituzioni accademiche - alcune delle più grandi del Paese - alla ricerca di test clinici, studi su nuovi trattamenti. Ho pensato: "Saranno felici di avermi perché sono disposta a provare qualsiasi cosa"", racconta la dottoressa. "Non passò molto tempo prima che mi rendessi conto che tutte le sperimentazioni e gli studi non mi volevano. Non ero una buona scommessa; avrei falsato i loro numeri e non avrebbero pubblicato il loro studio".
"È stato allora che mi sono scoraggiato", dice Girard.
Per aggiungere ulteriore significato, anche alla suocera di Girard è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio avanzato. "È stato molto difficile guardare il percorso che avevo davanti a me", racconta. "Non se l'è cavata bene, per niente. Se n'è andata molto, molto velocemente. Ho pensato: 'Queste persone non stanno scherzando, questo è davvero ciò che potrebbe accadere a me'".
Come Girard ha superato la cosa: "Ho cercato di non passare il tempo a pensare a "avrei", "avrei dovuto", "avrei potuto". Sapevo che se avessi lasciato che mi divorasse, mi sarei persa... che stava rubando la bontà dei giorni che avevo".
Ritrovare la speranza
"Quello che cercavo era la speranza. Molti medici erano così impegnati a dirmi cosa non potevo fare. Erano così preoccupati di proteggermi da una "falsa" speranza, che avevano fatto la cosa peggiore che si potesse immaginare: mi avevano lasciata senza alcuna speranza".
La speranza è il fondamento su cui costruiamo il nostro benessere. È la nostra emozione più vitale.
Nelle prime ore del mattino, racconta, ha trovato la forza. "Ho pensato: non mi conoscono. Hanno tutte le statistiche del mondo, ma non mi stavano dando alcun vantaggio per la mia volontà di combattere. È stato allora che ho deciso che c'era qualcosa di sbagliato in questo quadro".
Iniziò così la ricerca di Girard di un approccio diverso alla medicina, che potesse dare una migliore qualità alla sua vita, mantenere vivo il suo spirito, alleviare il crescente dolore alle ossa che sentiva, indipendentemente da quanto tempo le rimaneva.
Ne parlò con il suo oncologo: "Mi sento come se le mie ossa stessero cadendo a pezzi. Non c'è qualcosa che posso prendere per rafforzare le mie ossa, anche se sto per morire? Ho un sistema immunitario; non potremmo farlo funzionare per me?" Stavo calando di peso come una matta".
Le sue parole: "Beh, prendi un One-A-Day se vuoi". Lei ride. "Ho chiesto loro cosa avrei dovuto mangiare. Mi hanno risposto: 'Tutto ciò che è calorico... mangia una torta al cioccolato'".
Su esortazione del marito, Girard iniziò ad assumere integratori vitaminici antiossidanti "molto, molto potenti"." Le ha anche insegnato a rispettare il proprio sistema immunitario.
"Assumere vitamine e mangiare bene mi ha dato forza. Ogni volta che lo facevo, sentivo che stavo alimentando il mio sistema immunitario per combattere. Mi sentivo come se il mio povero sistema immunitario avesse cercato di combattere il cancro con bastoni e pietre, perché era stato così indebolito da una dieta e un'alimentazione sbagliate. Ma non stavo mangiando peggio di due terzi degli americani: è questo che mi spaventa davvero.
"Crederò per sempre che le vitamine e gli integratori che ho assunto durante il trattamento mi abbiano aiutato a resistere abbastanza a lungo perché la chemioterapia fosse efficace".
Inizia una nuova battaglia
Due giorni dopo il funerale della suocera, Girard ebbe il suo primo appuntamento al Cancer Treatment Centers of America di Zion, in Ill.
"Il dolore era diventato incredibilmente forte alla spalla", racconta. "L'anca mi dava molto fastidio. Mi faceva male indossare il reggiseno. Cominciavo a pensare che fosse davvero troppo tardi, che non ci fosse nulla di disponibile là fuori. Sono andata lì solo perché la mia famiglia sentisse che avevamo fatto tutto il possibile".
Ma i medici le diedero la speranza di cui aveva bisogno. "Invece di citare gli aspetti negativi, ha iniziato a sottolineare quelli positivi... che ero una donna altrimenti sana".
Certo, le era stato detto che aveva l'1% di possibilità di sconfiggere la malattia. Ma il suo nuovo medico non credeva a quella statistica, le disse. "Se metti 100 persone in una stanza, come fai a sapere che non sarai tu a vincere? Non lo sarai se non facciamo qualcosa". Ho pensato: "Wow, sta parlando di me come individuo"".
Da quel momento, dice Girard, ha avuto un nuovo motto: "Oggi credo di poter vincere. E oggi scelgo di combattere. Oggi combatterò con tutto me stesso. Ma mi riservo il diritto di smettere domani, se lo deciderò, senza sentirmi in colpa o senza pensare di aver deluso qualcuno".
"È stata una sensazione così liberatoria per me", dice Girard. "È stato allora che sono diventata una paziente autonoma, nel momento in cui ho capito che non dovevo fare tutto quello che mi diceva il medico. Ero io a comandare e questo team era qui per lavorare con me e per me. Non venivo semplicemente passata come un pezzo di arredamento a cui mettere la prossima gamba. Tutto era una mia decisione. E se diventava troppo, potevo fermarlo".
Il controllo del dolore era la sua massima priorità a questo punto, insieme al trattamento del cancro. Stava anche rafforzando il suo sistema immunitario, assumendo vitamine, mangiando correttamente e facendo esercizio fisico.
Dopo essersi documentata sulla biopsia del midollo osseo, una procedura tipica prima del trapianto di midollo osseo, ha posto il suo veto. Non era necessaria, disse ai medici, perché non avevano dubbi sul fatto che avesse un cancro alle ossa. E le avrebbe causato più dolore.
"Perché dovrei sottopormi a un test, un test doloroso, per assicurarvi qualcosa che già sapete?", ha detto ai medici. "Il dolore non mi ha mai trattenuto o impedito di fare qualcosa che dovevo fare. Ma dovevano dimostrarmi che era qualcosa che dovevo fare. Non pensavo di aver bisogno di altro dolore inutilmente".
Prendere tutto a "bocconi": è così che si sconfigge il cancro, dice Girard. "Lo tagliamo nella vita di tutti i giorni e poi lo mangiamo morso dopo morso durante la convalescenza. Se avessi saputo in partenza cosa mi avrebbe riservato la battaglia, sarebbe stato incommensurabile".
