Gli esperti descrivono le strategie per permettere alle persone affette da malattie croniche di godersi le vacanze.
Rosalind Joffe, MEd, una volta ha ospitato a casa sua una cena del Ringraziamento per 22 persone. L'aveva pianificata con mesi di anticipo. Ha assunto qualcuno per le pulizie. Creò un menu e delegò i vari piatti agli ospiti. Un'amica è venuta il giorno prima della festa per preparare la tavola. Ai parenti è stato assegnato il compito di servire la cena e di pulire dopo. Joffe ha il senso della pianificazione di Martha Stewart. Ha anche la sclerosi multipla (SM) e la colite ulcerosa.
Anche se è stato impegnativo ospitare il Ringraziamento, dice che si sarebbe sentita peggio se non l'avesse fatto. "La chiave è stata la pianificazione anticipata", racconta la dottoressa. "Ho imparato che se chiedo aiuto in anticipo, anche con la mia famiglia, le persone non si sentono messe da parte. Si sentono parte dell'evento".
Joffe è una delle tante persone che vivono con una malattia cronica, definita come una malattia che dura più di tre mesi, è persistente o ricorrente, ha un impatto significativo sulla salute e di solito è incurabile. Quindi, con il Natale e l'Hanukkah alle porte, periodi in cui tutti dovrebbero partecipare e sentirsi allegri, quali sono le strategie per affrontarli?
Le feste peggiorano le malattie croniche?
Durante le feste c'è sempre la tentazione di abbandonare le abitudini di vita salutari. Mangiare troppo, non fare abbastanza esercizio fisico, stare alzati fino a tardi, preoccuparsi che i familiari vadano d'accordo: tutte queste cose possono farvi sentire peggio. Ma hanno effetti negativi sulla salute?
Joffe, che insegna alle persone affette da malattie croniche nell'area di Boston a prosperare sul posto di lavoro, sostiene che dipende dalla malattia. "Con il diabete, le patologie cardiache o l'epilessia, ad esempio, è necessario prendersi cura di se stessi o la malattia peggiora. Con le malattie autoimmuni, come la sclerosi multipla, la fibromialgia o il lupus, i sintomi peggiorano, ma non la malattia stessa".
E la tristezza delle vacanze? Le vacanze portano davvero a episodi di depressione? Michael Thase, MD, durante un evento medico in diretta, ha detto che la geografia potrebbe giocare un ruolo. "Come persone che vivono nell'emisfero settentrionale, sembriamo essere un po' più inclini a sviluppare la depressione nei mesi autunnali e invernali. Il fatto che questo periodo di rischio coincida con le nostre vacanze è una sorta di brutta coincidenza. Per esempio, non sono sicuro di aver trovato scritti sulla depressione da vacanza in Nuova Zelanda, Australia o Sudafrica".
Parlare a voce alta
"Le festività sono un parafulmine in cui tutte le preoccupazioni fisiche e sociali legate alla malattia cronica vengono messe in evidenza", afferma Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Spiega che le richieste e le aspettative legate alle festività possono far "uscire allo scoperto" persone le cui condizioni erano appena percettibili. Durante l'anno, spendono così tante energie per lavorare e gestire le faccende quotidiane che rimane loro poco tempo per socializzare. Quando arrivano le feste, ci si aspetta che si presentino e contribuiscano.
"Molte malattie croniche, come il diabete, la depressione, l'artrite, la fibromialgia, ecc. sono 'invisibili'", afferma Fennell. "Le persone vanno al lavoro, fanno volontariato o portano i bambini a scuola. Il più delle volte non sembrano malate. Quando la malattia si manifesta, il dolore è invisibile. Oppure hanno una stanchezza che fa perdere le ossa, tanto da non riuscire a farsi una doccia e ad andare a fare la spesa nello stesso giorno. C'è una percezione culturale errata che dice che non si è malati se non si ha l'aria di esserlo. Hanno bisogno di rendere visibile la loro malattia parlandone".
Fennell, che è presidente e amministratore delegato dell'Albany Health Management, Inc. di Albany, N.Y., insegna ai pazienti come negoziare i bisogni. "Le persone non sanno come chiedere ciò di cui hanno bisogno. Rimangono a casa da una festa perché non riescono a resistere a lungo. Abbiamo bisogno di un nuovo galateo sociale per le persone con malattie croniche".
Strategie per le feste: Chiedere in anticipo ciò che serve
Fennell descrive uno scenario tipico delle feste. "Siete invitati da zia Jane. Fatele sapere che farete del vostro meglio per partecipare alla sua festa, ma che se la vostra malattia si aggrava, potreste dover rinunciare. Chiedetele quanto tempo prima le serve. Lei dirà: "Va bene qualsiasi cosa". Ditele che la chiamerete 48 ore prima per farle sapere. Lo zio Bob sarà comunque infastidito se non venite, ma se prevedete che siete imprevedibili, in genere le persone lo gestiranno meglio".
L'autrice consiglia di esprimere le proprie esigenze in termini comportamentali piuttosto che generici. "Non limitatevi a dire a zia Jane che dovrete andare via prima. Ditele che vi sentite affaticati e che potete restare solo due o tre ore. Ditele anche che stare in piedi vi stanca e chiedetele di farvi accomodare. Se lo mettiamo in termini comportamentali, è più facile per la zia Jane capire e accontentarci".
Molti padroni di casa e ristoranti si sono abituati a prendere in considerazione le varie esigenze dietetiche degli ospiti che soffrono di malattie cardiache, diabete o altre condizioni che richiedono una dieta ristretta. "Dovrebbero offrire opzioni alle persone", dice Fennell al dottore. "Se non sapete cosa viene servito, portate con voi una borsa grande con snack e acqua, oppure offritevi di portare un piatto che possa essere condiviso con gli altri".
Quando siete i padroni di casa, qualunque cosa facciate non aspettate l'ultimo minuto per chiedere aiuto, dice Joffe. "Potreste non ricevere l'aiuto di cui avete bisogno. E se le persone vi aiutano, potrebbero risentirsi". Diventate esperti di pianificazione. Chiedere in anticipo permette alle persone di aiutare con grazia".
Gestire il parcheggio per disabili
Lo shopping e i regali presentano sfide particolari, non ultima la gestione del centro commerciale. Se la vostra malattia è invisibile, la sfida può iniziare quando scendete dall'auto. Qualche acquirente poco allegro, che ha parcheggiato in un'area a sinistra, vi farà notare che non avete il diritto di parcheggiare in un posto per disabili. Cercate di pensare a una risposta umoristica, come quella di un malato di cancro che si toglie la parrucca e sorride.
Joffe consiglia di non lasciare che regali e commissioni sfuggano al controllo. "Molte persone affette da malattie croniche non si trovano nella migliore situazione finanziaria, ma non hanno l'energia per fare acquisti a prezzi stracciati. Pianificate in anticipo. Prendete un giorno libero dal lavoro per fare acquisti evitando la folla del fine settimana. La chiave è ciò che conta di più per voi. Andrà sul vostro conto in banca? Va bene anche una semplice banconota? Non fatevi prendere la mano".
Modi per alleviare lo stress da vacanza
Un articolo pubblicato su Arthritis Today offre tre consigli per gestire lo stress da vacanza:
Riposo e relax quotidiano. Non rimanete bloccati in una lista infinita di cose da fare. Fate un cruciverba, una passeggiata o un pisolino. La pausa mentale e fisica vi ringiovanirà.
Stabilite le priorità. Decidete quanto potete fare per lo shopping, la cucina o le feste e rispettatelo. Chiedete aiuto.
Volontariato. Portate i giocattoli alla Fondazione Marine Toys-for-Tots, portate il cibo agli anziani che vivono a casa attraverso Meals on Wheels o fornite beni e servizi alle vittime dell'uragano Katrina. Questo vi rafforzerà lo spirito e vi ricorderà il significato delle feste.
Patch Adams, il vero medico dalla cui vita è stato tratto il film di Robin Williams, sarebbe d'accordo sul fatto che il volontariato fa bene. Dirige l'Istituto Gesundheit! Institute di Arlington, Va. È l'organizzazione di riferimento per il suo lavoro di raccolta fondi per una serie di progetti, tra cui la costruzione di un ospedale gratuito nelle zone rurali della Virginia Occidentale.
Al medico dice: "Il mio miglior consiglio per chi ha una malattia cronica che affronta le feste è quello di concordare con la famiglia di non fare regali, ma di dare soldi alle famiglie locali che sono povere e consumano la metà di quello che consumano normalmente. Fate in modo che si tratti dello spirito di donazione".
Il numero di persone affette da malattie croniche sta crescendo, e questo non è necessariamente un male, dice Fennell. "Oggi le persone vivono con malattie cardiache e tumori che un tempo erano considerati malattie terminali, non malattie croniche".
Il numero crescente significa anche che non siete soli. La prossima volta che andate a una festa, guardatevi intorno. Anche alcune di quelle persone dall'aspetto sano potrebbero avere malattie croniche.
