Gli esperti spiegano i quattro passi che consentono ai pazienti di gestire le proprie esigenze di salute dal letto dell'ospedale.
Se siete malati cronici o gravi, occuparvi delle vostre esigenze di cura non è mai facile.
Indossare il camice e il braccialetto dell'ospedale e altri compiti apparentemente facili possono diventare scoraggianti. Ottenere un secondo parere, capire cosa copre la vostra assicurazione e ricercare le opzioni di trattamento può essere una lotta quando si cerca di farlo da un letto d'ospedale.
Uno dei motivi, dicono gli esperti, è che spesso i pazienti non sono preparati al cambiamento di routine e alla mancanza di risorse disponibili nel nuovo ambiente.
"Una volta ricoverati, molte delle opzioni su cui si faceva affidamento per prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria, come Internet, i file del computer o la rubrica, improvvisamente non ci sono più. E questo può lasciare più che disorientati", afferma Sandy Burke, direttore dei rappresentanti dei pazienti del NYU Medical Center di New York.
A complicare ulteriormente le cose, secondo l'esperta, c'è lo stato di forte ansia che di solito accompagna la maggior parte dei soggiorni in ospedale.
"Lo stato emotivo è talmente elevato da parte del paziente e spesso della famiglia che, anche se la procedura o il trattamento sono elettivi, la maggior parte delle persone non pensa nemmeno a superare l'operazione", afferma Burke.
Anche se nessuno sa quando un problema acuto colpirà, o quando una malattia cronica o una condizione si aggraverà improvvisamente, gli esperti dicono che adottare alcune semplici misure per prepararsi e organizzare almeno alcune delle vostre esigenze di assistenza sanitaria può aiutarvi a mantenere il posto di guida, se e quando arriverà il momento del ricovero.
Di seguito sono riportati quattro passi che, secondo gli esperti, faranno la differenza.
Passo 1: conoscere se stessi
Sia che abbiate una patologia cronica, sia che stiate semplicemente avanzando con gli anni, secondo gli esperti una delle cose migliori che possiate fare per voi stessi è conoscere le vostre future necessità di assistenza sanitaria e come le vostre esigenze personali possano cambiare di conseguenza. La fonte migliore per queste informazioni è il vostro medico.
"Circa 10 anni fa, mia madre si è seduta con il suo medico e ha avuto una conversazione significativa non solo sulla sua salute, ma sull'intera idea di invecchiare: cosa aspettarsi e come prepararsi", dice Lyla Correoso, MD, direttore medico del Visiting Nurse Service of New York's Bronx Hospice Program.
Di conseguenza, sua madre non solo sa cosa aspettarsi da se stessa e dal suo corpo con il passare degli anni, ma è anche più preparata a prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria quando arriva il momento. È anche in grado di discutere meglio le sue esigenze con i familiari.
"Nel caso in cui mia madre si trovasse in ospedale, non solo sarebbe meglio preparata ad affrontare l'esperienza, ma tutta la nostra famiglia sarebbe meglio preparata ad aiutarla, perché abbiamo un'idea di ciò che accadrà e di ciò che lei vuole e di cui ha bisogno", dice Correoso.
Secondo Burke, è particolarmente importante parlare a cuore aperto con il proprio medico se si hanno problemi di salute che potrebbero peggiorare significativamente nel tempo.
"Non solo dovete sapere cosa aspettarvi, ma dovete anche discutere la gamma di opzioni terapeutiche che avete a disposizione nel caso in cui la vostra condizione dovesse peggiorare", spiega Burke al medico.
Nel caso in cui si debbano fare delle scelte, è infinitamente più facile fare quella giusta se si può attingere alle conoscenze pregresse sulle opzioni disponibili.
Un altro aspetto importante: mentre parlate con il vostro medico, discutete del compito di supervisionare le vostre cure mediche nel caso in cui si renda necessario il coinvolgimento di più di un esperto.
"A volte un paziente dà per scontato che il suo internista o addirittura il suo specialista si occupino delle cure ospedaliere, ma questo non avviene automaticamente", spiega Burke.
Se questo è ciò che desiderate, vi consigliamo di parlarne prima con il vostro medico e di assicurarvi che accetti di svolgere un ruolo di consulenza, anche se il trattamento coinvolge altri specialisti.
Fase 2: Fare in modo che le amicizie contino
Indipendentemente dal fatto che il vostro medico personale si occupi o meno delle vostre cure, gli esperti sostengono che non si può sottovalutare l'importanza di avere un'ulteriore fonte di sostegno sotto forma di un amico o un parente che possa essere il vostro difensore durante la degenza in ospedale.
"È fondamentale avere qualcuno di cui ci si possa fidare che tenga d'occhio quello che succede, che vi aiuti a prendere decisioni e che si assicuri che le decisioni prese vengano comunicate correttamente a chi si prende cura di voi", afferma Correoso.
Inoltre, lei e il suo amico dovete prepararvi a questa situazione con il massimo anticipo possibile.
"Discutete in modo dettagliato con la persona che sceglierete come avvocato per l'assistenza sanitaria, possibilmente molto prima che si renda necessario il ricovero. Prendete anche in considerazione l'idea di stilare un elenco scritto di ciò che volete e non volete che sia incluso nelle vostre cure", spiega Correoso.
Poi, dice la dottoressa, abbiate fiducia che la persona che avete scelto seguirà le vostre indicazioni.
"Le persone a volte sono strane. Dicono di volersi fidare di qualcuno, ma in realtà si fidano solo di se stesse, ed è per questo che è importante scegliere una persona con cui ci si sente a proprio agio e di cui ci si può fidare. E poi fidarsi!", dice Correoso.
Se questa persona non è in grado di aiutarvi al momento opportuno - o se semplicemente non avete nessuno su cui contare - Burke dice al medico che quasi tutti gli ospedali hanno una gerarchia di membri del personale che possono difendere il vostro caso.
"Si comincia con il difensore del paziente, e la maggior parte dei grandi ospedali ne dispone. Questi possono non solo aiutarvi a mediare le vostre lamentele, ma anche ad assicurarvi che i vostri diritti di paziente siano rispettati", dice Burke.
Passo 3: conoscere i propri diritti
Quando si tratta di prepararsi a una degenza in ospedale, gli esperti dicono che forse non c'è niente di più importante che rendersi conto che si hanno dei diritti come pazienti. E prendersi il tempo per imparare quali sono può essere utile in molte situazioni.
Tra i diritti più importanti, spiega Burke, c'è il diritto di ricevere una spiegazione di qualsiasi trattamento prescritto e il diritto di chiedere tale spiegazione tutte le volte che è necessario fino a quando non la si comprende appieno. Inoltre, è importante notare che è possibile chiedere la spiegazione nella propria lingua madre, anche se si parla inglese.
Forse la cosa più importante, dice Burke, è ricordare che ogni paziente ha il diritto di rifiutare qualsiasi trattamento, compresi gli esami.
"Se non capite perché vi è stato ordinato un esame, o perché è stato cambiato un farmaco, o se avete qualche dubbio sulla vostra cura, avete il diritto di rifiutare quella cura finché non ne saprete di più. E molto spesso è il difensore del paziente che può intervenire e darvi quelle risposte, se solo lo contattate", dice Burke.
Passo 4: pianificare il futuro
Anche se alla fine la degenza in ospedale può andare bene, gli esperti avvertono che pochi pazienti sono preparati a ciò che accade quando tornano a casa. Il buon senso vuole che non si venga dimessi finché non si sta bene, ma nel corso degli anni la definizione stessa di questa parola è cambiata, e in modo drammatico.
"Le persone non si aspettano di andarsene con il dolore, ma molto spesso è così. Non si aspettano di dover trovare da sole molte delle attrezzature post-operatorie, come un letto d'ospedale o una lettiga, e invece lo fanno. E tutto questo può essere doppiamente difficile se si è impreparati", afferma Susan Reinhard, co-direttrice del Rutgers Center for State Health Policy, specializzato in scelte di assistenza sanitaria per i consumatori.
Infatti, mentre un tempo anche gli eventi medici di routine, come la nascita di un bambino, comportavano una degenza minima di 10 giorni, la Reinhard racconta che oggi i pazienti che subiscono anche gli interventi chirurgici più difficili e complessi vengono spesso dimessi entro tre o quattro giorni.
"Il recupero che prima avveniva in ospedale ora deve avvenire a casa, e i pazienti devono essere consapevoli di questo e del fatto che probabilmente torneranno a casa molto prima di quando si sentiranno pronti", afferma la dottoressa.
Pur ammettendo che è difficile prepararsi a un ricovero inaspettato, Reinhard sostiene che se si soffre di una malattia cronica o si sta semplicemente andando avanti con gli anni, è importante concentrarsi sulle proprie esigenze quotidiane e pensare a come si affronterebbe se non si funzionasse al massimo delle proprie capacità.
Poi, dice la dottoressa, cercate di trovare il modo di compensare e di fare tutto il possibile prima di andare in ospedale.
"Se il ricovero vi coglie completamente di sorpresa, utilizzate tutte le risorse dell'ospedale, compresi gli assistenti sociali e i difensori dei pazienti, per prepararvi al ritorno a casa", dice Reinhard.
Se pensate di non essere in grado di badare a voi stessi una volta tornati a casa, Burke dice di chiedere informazioni sulle strutture di riabilitazione o addirittura sulle case di cura, finché non sarete in grado di rimettervi in piedi.
La cosa più importante, dicono tutti i nostri esperti: Conoscere a menadito ciò che copre la vostra polizza assicurativa e assicurarsi di poter mettere rapidamente le mani su tutta la documentazione, se necessario.
Dice Burke: "Più si sa cosa ci si aspetta prima di andare in ospedale, più facile e confortevole sarà la degenza e la convalescenza".
