Emicrania cronica: Difendersi al lavoro o a scuola. Scoprite perché è importante parlare della vostra emicrania.
La Hall iniziò ad avere fino a 20 giorni di mal di testa al mese. Alcuni attacchi di emicrania erano così invalidanti da farle balbettare le parole e sentire un senso di intorpidimento al lato sinistro. Alcune volte è persino svenuta.
Ci sono stati momenti in cui ho pensato: "Non vedo come posso continuare a frequentare l'università in queste condizioni", dice Hall, che ora ha 25 anni. Per il primo anno di laurea non avevo davvero idea di quali fossero le mie possibilità. Quindi ho fatto del mio meglio per nascondere la situazione e per superarla, e non l'ho detto a nessuno.
Quando al secondo anno le cose sono peggiorate, ha capito che doveva parlare. Ma non è stata una decisione facile. Molte persone affette da emicrania sono riluttanti a farsi valere a scuola, al lavoro o a casa. Questo è dovuto in parte al fatto che il disturbo è ampiamente frainteso e circondato da stigma".
La Hall si è confidata con il suo professore di laboratorio di ricerca, che l'ha incoraggiata a parlare con l'ufficio dei servizi per le disabilità dell'università e a chiedere delle agevolazioni. Meriti di avere successo", le ha detto il professore. Questo ci permette di essere giusti con te".
Ma un paio di emozioni forti l'hanno trattenuta dal rivolgersi subito all'ufficio disabilità.
C'era una certa dose di orgoglio da parte mia, dice. Ricorda di aver pensato: Sto bene da sola. Non sono una persona disabile.
Anche la paura ha giocato un ruolo importante. Il neurologo di Halls le aveva consigliato di non dire a nessuno della sua diagnosi di emicrania cronica se voleva raggiungere il suo obiettivo di conseguire un dottorato di ricerca. La dottoressa racconta che, secondo la sua esperienza di ex dottoranda, i programmi accademici avevano un atteggiamento simile a quello di un campo di addestramento: Se non riesci a sopportare le esigenze fisiche di questo programma, devi fare qualcos'altro.
Perciò per molto tempo sono stata assolutamente terrorizzata: "Oh mio Dio, se lo dico a qualcuno potrebbero buttarmi fuori dal programma", dice Hall. ?
Il suo coraggio ha avuto la meglio. Ha detto all'ufficio dei servizi per le disabilità del college che soffriva di emicrania cronica e l'ufficio ha deciso che poteva beneficiare delle agevolazioni previste dall'Americans with Disabilities Act (ADA).
Le agevolazioni hanno cambiato le carte in tavola. La flessibilità delle scadenze dei compiti le ha dato più tempo per ricevere e recuperare i trattamenti contro l'emicrania, che riceveva regolarmente tramite iniezione e flebo. Il maggior tempo a disposizione per gli esami le ha permesso di compensare il dolore che a volte la colpiva mentre svolgeva i test o studiava.
La maggior parte dei professori della Halls si è dimostrata favorevole quando ha comunicato loro le agevolazioni di cui aveva bisogno. Nei rari casi in cui un professore si opponeva, Hall o l'ufficio dei servizi per le persone con disabilità li aiutava a comprendere i suoi diritti in base all'ADA.
Credo che la cosa più importante che mi ha permesso di avere successo sia stata l'avere buoni rapporti di lavoro con i professori", ha dichiarato.
Le agevolazioni hanno permesso alla Hall di completare il suo corso di laurea. E ha continuato a difendere se stessa durante la scelta del corso di laurea.
Quando ho fatto i colloqui con i vari docenti delle diverse università, ho detto chiaramente: "Questa è la sfida che devo affrontare". ... Dobbiamo affrontarla. Ed ecco i modi concreti in cui possiamo farlo".
Oggi Hall è dottoranda e assistente di ricerca presso l'Università del Colorado Boulder.
Sì, lo stigma esiste, e sì, ci sono sfide all'interno di qualsiasi sistema in cui si lavora, sia esso accademico o lavorativo, dice la Hall. Ma ci sono tante persone che sono dalla tua parte. Devi solo far capire loro come aiutarti.
Una mamma che si è fatta valere a casa propria
Oggi Nancy Harris Bonk è direttore operativo dell'associazione no-profit Chronic Migraine Awareness Inc. Ma nel 1996 era una mamma casalinga che aveva fino a 28 emicranie al mese. Soffriva, era esausta e attanagliata dalla nebbia cerebrale, il tutto mentre cresceva due bambini piccoli.
Usavo tutte le mie energie per fare quello che dovevo fare per loro. Poi, quando andavano a scuola, mi rimettevo a letto o sul divano e mi preparavo per quando tornavano a casa", racconta Harris Bonk, che vive ad Albany, NY. In pratica facevo il minimo indispensabile".
Il marito di allora la sosteneva, dice. Ma essendo un venditore, era spesso in viaggio. Così Harris Bonk chiese a un amico fidato di aiutarla occasionalmente con i bambini. L'amica diede una mano con il bucato, la preparazione del cibo, le commissioni e l'accompagnamento dei bambini alle attività.
Harris Bonk ha anche spiegato la sua salute alla figlia e al figlio piccoli, parlando in termini comprensibili. Ha detto loro: Non è che non voglia passare del tempo con voi o fare attività o andare agli eventi. È che fisicamente non posso. Farò tutto il possibile per sostenervi".
Quando i figli sono cresciuti, ha discusso con loro dell'emicrania cronica in modo più approfondito. Loro hanno reagito dando un contributo maggiore a casa. Da adolescenti, l'hanno aiutata a svolgere compiti come il bucato, i lavori in giardino e la cucina.
Avere una buona rete di supporto a casa significa tutto quando si vive con l'emicrania cronica, dice Harris Bonk. Per ottenere questo sostegno, dovete essere molto aperti con il vostro partner, con i vostri familiari o con chi vi assiste, se ne avete uno. Incoraggiateli a conoscere l'emicrania e, se potete, portateli a uno dei vostri appuntamenti con il medico.
Quando anni fa l'ex marito di Harris Bonks l'ha raggiunta durante una visita medica, ha contribuito ad aprirgli gli occhi.
Il medico ci guardò entrambi e disse: "È una situazione grave. Dobbiamo fare tutto il possibile per aiutarvi a migliorare la vostra funzionalità", racconta Harris Bonks.
E ricordo l'espressione del mio ex marito: era come se avesse detto: "Oh! Questo ha davvero consolidato le cose per lui"".
Parlare per se stessi al lavoro
Spiegare l'emicrania cronica al vostro datore di lavoro potrebbe migliorare la vostra esperienza e aiutarvi a rimanere produttivi, afferma Cynthia E. Armand, MD, professore assistente di neurologia all'Albert Einstein College of Medicine.
Prima di parlarne con il vostro capo, potreste verificare se avete diritto ai benefici previsti dalla legge sul congedo per motivi familiari e medici (FMLA). Tale legge prevede fino a 12 settimane di congedo non retribuito all'anno.
È un ottimo modo per i pazienti che soffrono di emicrania di comunicare la propria condizione ai datori di lavoro, di tenere conto di eventuali giorni di lavoro persi (e) del tempo necessario per il trattamento e la guarigione, nonché di chiedere alcune agevolazioni, afferma Armand, membro dell'American Headache Society.
Alcuni esempi di sistemazioni sul posto di lavoro che si possono richiedere sono l'illuminazione attenuata, i filtri per lo schermo del computer o un ufficio privato, se disponibile, dice la dottoressa.
Se non vi fate valere o minimizzate i vostri sintomi sul posto di lavoro, sappiate che ci sono dei possibili svantaggi. Secondo Armand, questi possono includere una minore produttività, relazioni tese con il capo o i colleghi e, eventualmente, riduzioni di stipendio o mancate promozioni.
Perché è così importante difendersi da soli
Parlare dell'emicrania cronica può aiutare le persone importanti della vostra vita a capire cosa state passando, dice Armand.
Per esempio, essere aperti con i propri cari potrebbe aprire la strada a una discussione su come coinvolgerli nella cura, dice l'esperta.
L'aiuto dei familiari può essere un'esperienza gratificante", afferma. Può approfondire la loro comprensione della vostra esperienza e rafforzare il vostro legame".
Educare altre persone sull'emicrania può anche ridurre lo stigma che circonda la condizione.
Chi vive con l'emicrania è spesso stereotipato e incompreso, dice Armand. I loro sintomi non vengono presi sul serio, soprattutto perché spesso non c'è una rappresentazione fisica di ciò che stanno vivendo. Non portano un bastone o hanno bisogno di una sedia a rotelle per spostarsi.
Studiare la condizione potrebbe aiutarvi a spiegarla meglio agli altri. Armand raccomanda le "risorse sul sito web dell'American Migraine Foundation".
Quando parlate con qualcuno di emicrania cronica, fategli capire che è molto più di un mal di testa, dice. Si tratta di una malattia, molto simile al diabete, che richiede una gestione continua per mantenere un livello normale di funzionamento.
