La vita quotidiana di una persona affetta da emicrania cronica può essere imprevedibile. Scoprite come una donna vive ogni giorno con il mal di testa.
Emicrania cronica: Un giorno nella vita
Di Katie M. Golden, raccontata a Kara Mayer Robinson
Per chi vive con l'emicrania cronica, ogni giorno è diverso. Non esiste una cura per questa malattia neurologica genetica, ma ci sono cose che faccio per gestire la mia vita quotidiana.
Ho 40 anni e vivo a Santa Monica, in California. Sono una scrittrice professionista e una sostenitrice delle persone affette da dolore cronico. Trovo la forza di affrontare le mie giornate con questo mantra personale: Non lasciare mai che il tuo dolore vada sprecato.
Mi spiego meglio.
Ho avuto il mio primo attacco di emicrania all'età di 5 anni. Durante le scuole elementari, l'università e la mia vita professionale, ho continuato ad avere attacchi di emicrania. Durante alcuni di questi periodi, ho sicuramente soddisfatto i criteri per avere un'emicrania cronica. Ma me ne sono resa conto solo in seguito.
Undici anni fa, ho avuto un attacco di emicrania che non sono riuscita a scacciare. Ho perso due mesi consecutivi di lavoro e sono stata completamente costretta a letto.
Dopo 3 mesi, il mio specialista di cefalee mi disse che avevo un'emicrania cronica. Poiché avevo continuamente attacchi senza pause, ho saputo che si trattava di emicrania cronica intrattabile, o emicrania di stato.
Negli ultimi 11 anni, ho avuto pochissimi giorni senza dolore. Non sono mai senza un certo livello di dolore alla testa e di sintomi associati?
Come ci si sente ad avere l'emicrania cronica
Sensibilità alla luce e al suono, nausea e vomito sono i sintomi che la maggior parte delle persone pensa quando sente la parola emicrania. Vorrei che fosse solo questo il problema.
Io soffro di:
-
Disturbi cognitivi
-
Perdita di parole
-
Difficoltà a prendere decisioni
-
Stanchezza estrema
-
Intorpidimento e formicolio
-
Goffaggine
-
Ronzio nelle orecchie
-
Sensibilità al tatto
I miei attacchi di emicrania possono essere molto dolorosi e invalidanti. Il dolore è più forte di qualsiasi concerto rock a cui abbia mai partecipato. Mi sembra che il viso si stia sciogliendo o si stia abbassando. Il mio corpo si tende e riesco a pensare solo ad andare a letto.
Questo può durare 4 ore o una settimana. Quando il peggio è passato, devo spingere me stessa durante il periodo di recupero per poter uscire dal ciclo.
Continua
Come gestisco il dolore
Assumo ogni giorno farmaci e integratori per cercare di evitare che il dolore aumenti. So che è arrivato il momento di ricorrere a farmaci acuti quando il martellamento alla tempia sinistra e il dolore lancinante dietro gli occhi sono l'unica cosa a cui riesco a pensare. Ma non sempre sono d'aiuto.
Circa una volta all'anno, mi sottopongo a un trattamento ospedaliero della durata di 5 giorni. I miei medici mi somministrano un cocktail di farmaci che aiutano a ridurre i miei livelli medi di dolore di qualche tacca. Gli effetti durano 6-8 mesi.
Ci sono alcune cose che faccio quando sono nel pieno di una terribile emicrania. Farsi massaggiare o usare un rullo o una palla per massaggi a casa aiuta. Mi piace usare oli essenziali come la lavanda o la menta piperita. Mi piace molto anche usare una coperta pesata. E anche se è incredibilmente difficile, cerco di alzarmi e camminare. Prima inizio a muovermi, prima inizio a sentirmi meglio".
Alti e bassi
Non esiste una giornata tipo per me. Ogni giornata dipende dall'intensità del dolore e dalla sua durata. Poiché soffro di emicrania cronica intrattabile, ho sempre un certo livello di dolore.
Nei giorni di alta funzionalità, il dolore è basso e tollerabile.
Sono più produttivo al mattino. Faccio colazione. Cerco di fare qualche forma di esercizio fisico, anche solo per 20 minuti. Prendo anche dei farmaci per mantenere il livello di dolore tollerabile.
Posso prendermi del tempo per scrivere, prendere appuntamenti con i medici o fare qualche lavoretto in casa. Se il livello di dolore aumenta, posso fare un pisolino. Quando mi sveglio, posso sentirmi un po' meglio.
A volte ho esplosioni di energia e voglio fare tutto. Ma ho imparato che un'attività troppo intensa può bruciarmi per i giorni a venire. Distribuisco le commissioni e le faccende domestiche nell'arco della settimana.
Cerco anche di mantenere un programma di sonno regolare. Ma il mio dolore alla testa in genere aumenta di notte, il che può rendere difficile addormentarsi. Posso assumere più farmaci per evitare che il dolore peggiori e per controllare i sintomi per il giorno successivo.
Nei giorni di dolore intenso, sono fortunato se riesco ad alzarmi dal letto.
In questi giorni di scarso funzionamento, tutti i piani che avevo vengono buttati fuori dalla finestra. Uscire dal mio appartamento è fuori discussione. Leggere, guardare la TV o persino guardare il telefono peggiora la situazione. Potrei andare a dormire, sperando che i segnali del dolore smettano di attivarsi mentre sto riposando.
Continua
Vivere con l'imprevedibilità
Le persone più vicine a me conoscono e comprendono la natura imprevedibile di questa malattia. Se faccio dei progetti, è sempre con l'avvertenza che dipende da come mi sento. Cerco di non fare troppe promesse. Ho ancora la FOMO, ovvero la paura di perdermi qualcosa. Ma conosco i miei limiti e so come si sente il mio corpo se faccio troppo.
Come i cambiamenti dello stile di vita aiutano
Lo yoga, le passeggiate e la mindfulness mi hanno aiutato. Ma a volte anche un piccolo sforzo fisico può peggiorare il mio dolore.
Mi ci è voluto molto tempo per entrare in sintonia con il mio corpo emicranico. Mi ci sono voluti 2 anni di lavoro con un trainer per tornare al mio tappetino da yoga e imparare a usare versioni modificate delle posizioni.
Non posso cambiare il modo in cui la mia vita si svolge di giorno in giorno. Ma cerco di usare le mie esperienze con l'emicrania cronica per aiutare gli altri. Ora sono il referente per l'emicrania della U.S. Pain Foundation. Sono anche il direttore delle relazioni con i pazienti della Coalition for Headache and Migraine Patients (CHAMP). Tutto torna al mio mantra personale: Non lasciare mai che il tuo dolore vada sprecato.
