Convivere con l'emicrania cronica può essere impegnativo. Scoprite come un uomo ha imparato il potere di parlare con gli altri dell'emicrania cronica.
Tuttavia, quando Nathari iniziò la sua tradizionale introduzione - che ripeteva le scritture religiose che conosceva a memoria e che aveva recitato centinaia di volte - ebbe un vuoto. Il suo cervello sembrava bloccato in uno strano loop. Continuava a tornare all'inizio di un brano e a ricominciare da capo.
La congregazione cominciò a mormorare. Sembrava che ci fosse qualcosa di strano. Era tutto a posto? Con l'aiuto di un amico tra il pubblico, Nathari si prese un minuto per ricomporsi. In quei pochi istanti capì cosa era successo.
Devo spiegarvi cosa sta succedendo".
All'inizio della giornata aveva preso la sua dose abituale di un nuovo farmaco per l'emicrania. Nathari soffre di emicranie croniche e gravi. Cronica significa che ha mal di testa almeno 15 giorni al mese. E grave significa che il dolore è intenso, anche per gli standard dell'emicrania.
Questo farmaco antiepilettico è stato l'ultimo di una serie di farmaci prescritti da vari medici nel lungo viaggio di Nathari per gestire la sua condizione. Molte persone hanno dato a questo farmaco ottime recensioni per la riduzione del numero di episodi di emicrania, ma era anche noto per appannare le funzioni cerebrali.
Nathari si rese conto che questo poteva essere il motivo della sua perdita di memoria di fronte a così tante persone. Una volta raccolti i pensieri, sapeva esattamente cosa fare.
Ok, disse alla congregazione. Devo spiegarvi cosa sta succedendo qui". Molti nella sua comunità sapevano già delle condizioni di Natharis, ma di solito non ne parlava in un forum pubblico.
Non ha tralasciato nulla. Raccontò del dolore debilitante causato dall'emicrania, della serie di farmaci che aveva preso e degli effetti collaterali, compresi quelli del nuovo farmaco di quel venerdì sera.
Un piano di riserva
Era un approccio che aveva imparato qualche anno prima. È stato allora che le emicranie che Nathari ha avuto da bambino hanno iniziato a prendere il sopravvento sulla sua vita.
Una notte dell'estate 2003, Nathari trascorse una notte dolorosa e terrificante con un'emicrania emiplegica, che può rispecchiare i sintomi di un ictus. L'intorpidimento e il dolore iniziarono dal piede e si propagarono lungo tutto il lato sinistro del corpo.
L'unico motivo per cui non era andato subito al pronto soccorso (ci andò la mattina dopo) era perché non voleva lasciare i figli soli a casa. Ma Nathari non voleva correre alcun rischio la volta successiva. Così parlò con suo figlio, che all'epoca frequentava la scuola media. Hanno discusso di come la sua malattia avrebbe potuto influenzare le loro vite e insieme hanno elaborato un piano di riserva per la prossima emergenza.
Invece di essere spaventato e confuso sul motivo per cui suo padre era al pronto soccorso, si è sentito informato e autorizzato ad aiutare me e il resto della famiglia a gestire qualsiasi cosa potesse emergere da questa malattia", racconta Nathari.
Questo ha dato a Nathari la fiducia necessaria per utilizzare lo stesso approccio con la sua cerchia di amici e familiari e, infine, con la congregazione della sua moschea.
L'apertura sulla sua condizione ha portato alla comprensione e alla compassione di molte persone importanti della sua vita. Perché la sua comunità religiosa dovrebbe essere diversa?
Aveva ragione. La comunità lo ha abbracciato e sostenuto per aver parlato. Per mesi dopo il suo discorso, le persone si sono avvicinate a Nathari per parlare di quel momento in moschea. Gli dissero quanto ammirassero la sua onestà e il suo coraggio nel parlare della sua condizione. Ancora oggi, le persone gli raccontano le loro esperienze di emicrania e quelle dei loro familiari e gli chiedono anche consigli.
Sfruttare al meglio i giorni migliori
Cerco di non lasciare che questa condizione domini la mia vita", racconta. Per Nathari, questo significa mettere in atto piani che aumentino la sua produttività e riducano i problemi.
Per esempio, nei giorni migliori, quando non ha emicranie o segnali di pericolo, lavora senza sosta. Riesco a fare due giorni di lavoro in un solo giorno.
Ma se ha un'emicrania o sente che sta per arrivare, ha delle regole su ciò che farà o non farà. E si assicura che gli altri le conoscano. Una regola semplice riguarda la guida: Nei giorni di emicrania, non lo fa.
La mia emicrania può passare da 0 a 100 nel giro di un minuto, dice. In auto, questo significa che potrebbe dover accostare immediatamente. Non vuole mettere a rischio se stesso o gli altri. E non vuole la complicazione di dover dare spiegazioni.
Sarà difficile per me spiegare a un agente di polizia che non sono ubriaco o comunque in stato di ebbrezza - e come uomo di colore da solo in auto, semplicemente non voglio trovarmi in quella posizione con le forze dell'ordine, dice.
Il potere di raccontare la propria storia
Nathari è attenta a dire alle persone che l'emicrania è tanto varia quanto le persone che ne sono affette. Non esiste una strategia unica che funzioni per tutti. Ogni persona deve lavorare con il proprio team medico, gli amici e la famiglia per capire cosa è meglio per lui.
Tuttavia, Nathari ha capito il potere di raccontare la propria storia. Dà agli altri il coraggio di parlare apertamente della propria condizione e di chiedere ciò di cui hanno bisogno, dice. Per questo motivo usa le sue capacità di comunicatore per parlare dell'emicrania nei forum pubblici.
Nella comunità dell'emicrania, dove i sostenitori sono spesso bianchi, di classe media e di sesso femminile, Nathari ritiene di avere qualcosa di unico da offrire: Sono un uomo di colore che parla di emicrania nella comunità musulmana - in pratica sono un unicorno!
Ma non parla solo della comunità musulmana. Ora vive a Jacksonville, in Florida, e parla a conferenze, chiese e moschee. Recentemente ha rilasciato un'intervista al podcast della Global Healthy Living Foundations Talking Head Pain.
Nathari si propone di educare le persone su ciò che possono fare per gestire l'emicrania nella loro vita, in particolare le persone appartenenti a comunità non sempre associate a questa patologia. Gli piace dire alle persone che anche i neri hanno l'emicrania! Ma, dice, questo è vero anche in altre comunità di minoranza.
Egli ritorna su un principio fondamentale per gestire gli effetti dell'emicrania su se stessi e sulle persone più vicine: la comunicazione.
Bisogna parlare con le persone. L'emicrania è una malattia invisibile, dice. Se non ne parli con le persone, non c'è modo che queste sappiano cosa stai passando.
