Le persone che vivono con l'emicrania cronica condividono ciò che il loro percorso ha insegnato loro su come affrontare la condizione.
Esercitare il corpo e la mente
Lindsay Weitzel, PhD, è autrice e conduttrice di podcast/webcast per la National Headache Foundation.
Il mio primo ricordo è un'emicrania all'età di 4 anni. Da allora ho avuto dolori alla testa ogni giorno, fino ai 30 anni. Era così grave che mi ha causato una cosa chiamata sindrome dolorosa regionale complessa, che si sente come un fuoco che brucia fino al midollo osseo.
Ero un nuotatore agonista. Ho usato l'esercizio fisico per tenere basso il livello del dolore e per affrontare la situazione mentale ed emotiva. Al secondo anno di liceo, non riuscivo più a contenere il dolore e la competizione era impossibile. Questo fu un grosso problema per me, non solo perché l'esercizio fisico mi aiutava molto a sopportare il dolore, ma anche perché, da adolescente, il nuoto era una parte importante della mia identità.
Quando uscì un farmaco che mi aiutasse con le emicranie più forti, avevo 17 anni. Quando il sumatriptan è diventato disponibile, l'ho preso nei giorni in cui avevo gli esami. La mia media è cambiata completamente.
Anche se le emicranie erano ancora difficili, ho iniziato a correre, esercitandomi di più da sola invece di concentrarmi sulla competizione. Non solo ha aumentato le endorfine (gli antidolorifici naturali del corpo), ma ha anche evitato che la tensione muscolare fosse così forte. Oggi, a 46 anni, faccio ancora esercizio ogni giorno. Mi aiuta a tenere a bada il dolore.
Vorrei che la gente sapesse quanto l'emicrania sia debilitante e diversa. Credo che le persone incontrino qualcuno che soffre di emicrania e pensino di poterlo curare con un farmaco. Ma ci sono così tante persone la cui intera vita ruota attorno al tentativo di combattere la malattia.
Ogni giorno mi alzo, faccio colazione e medito. Lavoro con persone affette da emicrania cronica e dico che bisogna costruire un muro di roccia: Metà delle rocce sono farmaci e metà sono fattori legati allo stile di vita. La malta che li tiene insieme è la vostra mentalità. Per me, la meditazione è una parte importante di questa malta. L'emicrania provoca ansia, ma essere preoccupati che il dolore possa tornare è una delle cose che lo fa tornare. In pratica studio la meditazione. Leggo diversi libri, uso diverse applicazioni, seguo il flusso.
Continuare a cercare un trattamento che funzioni
Cindy Otis di Irmo, SC, soffre di emicrania da decenni.
La mia esperienza con l'emicrania dura da 28 anni, diversi neurologi e molti farmaci. Purtroppo le mie sono causate da drastici cambiamenti della pressione barometrica, quindi non posso fare molto per evitarle. I miei figli mi hanno chiamato "testa di barometro" per anni.
Abbiamo vissuto per 2 anni sulle Pocono Mountains. L'altitudine era di circa 2.200 piedi, ma la frequenza del passaggio dei fronti sembrava essere il problema principale. Quando ci siamo trasferiti fuori dalle montagne, le mie emicranie sono passate da quattro a settimana a sette-otto al mese!
Infine, la ricerca sull'emicrania ha prodotto un farmaco preventivo che funziona per me. Si tratta di un anticorpo monoclonale che assumo con un'iniezione una volta al mese. Ora, di solito ho al massimo tre emicranie al mese. Quindi niente più visite al Pronto Soccorso o alle cure urgenti e "giorni persi" per riprendermi dagli effetti di tutti quei farmaci. Quando mi viene l'emicrania, prendo un farmaco antinfiammatorio non steroideo (FANS) in polvere a cui si aggiunge acqua e si beve.
Ora riesco a superare la giornata. Ogni tanto devo solo andare a letto. Ho accettato che l'emicrania faccia parte della mia vita e che i piani vengano modificati nel miglior modo possibile. Ma sono davvero grata che la medicina sia progredita.
L'emicrania può essere debilitante e a volte le persone non sono affatto comprensive, anzi, spesso le respingono. Il mio consiglio migliore è di continuare a cercare il farmaco che funziona meglio per voi.
Avevo giurato che l'emicrania non avrebbe rovinato la mia vita
Jill Dehlin, RN, presiede il Patient Leadership Council della National Headache Foundations.
Avevo 32 anni quando ho avuto il mio primo "mal di testa di 3 giorni". Pensavo fosse un effetto collaterale di un farmaco che stavo assumendo. Purtroppo la sospensione del farmaco non ha fatto cessare il mal di testa.
I miei attacchi sono di solito sul lato sinistro della testa, proprio sopra l'orecchio e l'occhio. Il dolore è bruciante, bruciante, pulsante. Gli attacchi di emicrania sono espressi sulla scala del dolore da 1 a 10, ma questo non dice tutto. Il mio dolore peggiore è stato come se qualcuno avesse fatto un buco nel lato sinistro della mia testa e vi avesse versato dell'acido bollente, poi avesse messo della musica ad alto volume e avesse spinto la mia testa sul cemento ad ogni battuta. A volte il dolore era così forte che non riuscivo a parlare.
All'epoca non esistevano grandi trattamenti per l'emicrania, quindi prendevo farmaci da banco. Poi, quando cambiai medico internista, il nuovo mi mise in cura con un beta-bloccante a scopo preventivo. Ridusse la frequenza, l'intensità e la durata dei miei attacchi. Ma non riuscivo a tollerare gli effetti collaterali, tra cui la depressione. Non ero tanto triste quanto "bloccata" e demotivata. Questo ha influito sulla mia capacità di portare avanti la mia ricerca di tesi e, in ultima analisi, di terminare il dottorato.
Nel novembre 2006 ero completamente disabile. Il mio internista mi ha indirizzato a uno specialista di cefalee. Fino al 2018 non esistevano farmaci specifici per la prevenzione dell'emicrania, ma solo farmaci presi in prestito da altre patologie come l'epilessia e la depressione. Ho provato oltre 60 farmaci diversi per la prevenzione e ho usato i triptani per trattare un attacco. Mi sentivo una cavia.
Quando sono diventata cronica e ho dovuto abbandonare il mio dottorato di ricerca, ho giurato che l'emicrania non avrebbe rovinato la mia vita, che avrebbe solo cambiato la sua traiettoria. Ho fatto piccole cose che mi hanno portato gioia. Ho imparato a suonare l'arpa, a fare belle foto con la macchina fotografica. Amo stare nella natura. Ho un cane d'acqua portoghese molto attivo, che mi fa stare all'aperto e mi fa fare esercizio.
Oltre ai farmaci, gli esercizi di rilassamento, il biofeedback e la terapia cognitivo-comportamentale sono stati di grande aiuto. Ansia e depressione sono comuni tra le persone affette da emicrania. Utilizzo anche un dispositivo di stimolazione nervosa (neuromodulazione) progettato per l'emicrania.
Voglio che gli altri sappiano quanto sia comune l'emicrania: il 18% delle donne e il 6% dei maschi ne sono affetti. È in gran parte ereditaria ed esistono farmaci preventivi specifici per l'emicrania che sono abbastanza efficaci. Le persone che hanno 4 o più giorni al mese di disabilità da emicrania dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di assumere un farmaco preventivo. Se gli effetti collaterali sono intollerabili o se il farmaco non riduce gli attacchi del 50%, parlatene. Provate qualcos'altro. Non accontentatevi.
Se avete l'impressione che il vostro medico non vi ascolti o non tratti seriamente la vostra emicrania, fateglielo sapere. Non possono leggervi nel pensiero. Se non siete soddisfatti della cura, licenziate il vostro medico e trovatene un altro che ne sappia di più sull'emicrania. Inoltre, far parte di un gruppo di sostegno per l'emicrania è inestimabile. Altre persone affette da emicrania hanno affrontato un percorso simile e lo "capiscono".
Io partecipo a quella che chiamo "difesa quotidiana". Ho una striscia viola nei capelli. Quando esco in pubblico, le persone spesso fanno commenti al riguardo. Dico loro che il viola è il colore della difesa dell'emicrania, che sono un'infermiera con l'emicrania e poi chiedo se hanno domande. Mi dà un senso di responsabilità nell'aiutare gli altri.
