Affrontare la morte imminente

Come ha lasciato intendere il recente finale della serie della HBO, premiata con l'Emmy, Six Feet Under, non importa quanto pensiamo di accettare la morte, venire a patti con la perdita di una persona cara e con la nostra stessa mortalità può essere scioccante, divisivo e devastante.

Affrontare la morte imminente

Come preparare se stessi e i propri cari all'inevitabile.

Dagli archivi del medico

Come ha dimostrato il recente finale della serie vincitrice del premio Emmy della HBO, Six Feet Under, non importa quanto pensiamo di accettare la morte, venire a patti con la perdita di una persona cara e con la nostra stessa mortalità può essere scioccante, divisivo e devastante.

Questo dramma si concentrava sulla vita e sui tempi della famiglia Fisher, un clan eclettico che gestiva un'impresa di pompe funebri e che, come tale, sperimentava la morte su base quotidiana. La serie si è conclusa concentrandosi sulle conseguenze della morte del figlio maggiore della famiglia, una morte che ha fatto a pezzi la famiglia, lasciando in ogni membro rimpianti, rabbia, sensi di colpa, paura e tristezza.

Anche se nulla potrà mai prepararci completamente alla nostra morte o a quella di una persona cara, ci sono cose da fare ora per aiutare a prevenire questa spirale di particolarità dopo una lunga malattia, dicono gli esperti al dottore.

Mettere le cose in chiaro

"Non si può fare molto in previsione di una perdita, ma ci si può preparare cercando di rivedere le proprie relazioni e di sistemare le cose in sospeso", afferma Gerald Shiener, medico, psichiatra presso il William Beaumont Hospital di Royal Oak, Michigan. "Ripercorrete i sentimenti contrastanti e negativi e i rimpianti di una determinata relazione e cogliete l'occasione per esprimere a parole cose che non avete mai avuto la possibilità di dire".

Se siete voi la parte malata, "cercate di fare un inventario di come avete vissuto la vostra vita e di come volete essere ricordati", dice. Può essere utile anche cercare di fare ammenda per qualsiasi cosa di cui ci si possa pentire e scusarsi con chiunque possa aver frainteso le proprie intenzioni. "È l'ultima occasione per chiarire i malintesi", dice.

"Se si sa che il cancro è in fase terminale e che la morte è inevitabile, si ha il tempo di prepararsi, a differenza di una morte accidentale", afferma David Baron, DO, presidente di psichiatria e scienze della salute comportamentale alla Temple University School of Medicine e al Temple University Hospital di Philadelphia.

"Se si riesce a pianificare una morte, si ha l'opportunità di dire qualcosa, mentre spesso le persone che non hanno questa opportunità in caso di morte improvvisa sono lasciate con sentimenti angoscianti. Questo ci dà l'opportunità di dire addio in modo significativo", dice Baron, che ha iniziato la sua carriera come psico-oncologo e ha assistito pazienti affetti da cancro avanzato presso il Norris Cancer Center della University of Southern California a Los Angeles.

"Se sapete che la morte sta arrivando, valutate il tempo che vi rimane", dice al medico. "Si tratta di non avere paura di dire addio e di dire le cose che si vogliono dire".

Non farlo può essere devastante. Se la persona muore e il familiare dice: "Non gli ho mai detto quanto tenevo o apprezzavo X, Y o Z", la situazione può peggiorare", spiega.

"Sì, è un momento triste, ma può anche essere un'occasione per sottolineare tutti i bei momenti trascorsi insieme e per dire: 'Non ti ho mai detto quanto ha significato il fatto che abbia accettato un secondo lavoro per permettermi di andare all'università'", dice Baron.

"Se state morendo, è l'occasione per dirvi addio e non abbiate paura di condividere la vostra paura, frustrazione e rabbia".

Non si può affrettare il lutto e il dolore

Il lutto arriva a tappe, dice Shiener del William Beaumont Hospital. "Inizialmente reagiamo con incredulità o negazione, poi ci arrabbiamo perché vediamo quanto la morte sia inevitabile e quanto siamo impotenti e quindi iniziamo a cercare di accettarla pezzo per pezzo", dice. "Ci viene un senso di tristezza quando vediamo l'entità di ciò che stiamo affrontando e poi arriva un certo grado di accettazione".

Ognuno ha il proprio calendario per quanto riguarda il tempo necessario per attraversare queste fasi, dice Shiener. Shiener.

Le emozioni non sono interruttori che possiamo accendere e spegnere", concorda Baron di Temple.

Lasciare entrare le persone

"Ci sono molte cose che si possono fare per prepararsi a una morte inevitabile, ma ci sono molti ostacoli che impediscono alle persone di farlo", sottolinea la Rev. Janet Frystak, cappellana del programma di cure palliative e di ospedalizzazione a domicilio del Northwestern Memorial Hospital di Chicago.

Quando qualcuno sta morendo, c'è un'incredibile gamma di emozioni - rabbia, shock, negazione, intorpidimento, tristezza intensa, senso di colpa, dolore anticipato - e anche la famiglia attraversa molte di queste emozioni, dice. "Molte volte il dolore è così opprimente che le persone si chiudono e mettono in atto meccanismi di coping come spostare la loro rabbia sulla comunità medica e/o perdersi nelle minuzie mediche".

Spesso la famiglia ha bisogno di un aiuto esterno per gestire le proprie emozioni.

"Gli estranei entrano in gioco e possono offrire una prospettiva più obiettiva", afferma l'esperta. "C'è la convinzione che parlare della morte la renda più rapida e indichi la perdita della speranza, ma questo è irrazionale. Se riuscite a superare l'evitamento dell'argomento, chiedete alla mamma, al papà, al fratello, alla sorella o al coniuge che cosa è stato più significativo nella loro vita e quali sono le loro più grandi gioie e i loro più grandi dolori", dice l'autrice, che definisce questo esercizio "una revisione della vita".

Parlare di decisioni difficili sulla morte

Spesso "le persone vengono alienate ed emarginate una volta che hanno una malattia terminale, e questo è un fenomeno psichicamente doloroso", afferma l'autrice.

Secondo la Frystak è importante parlare anche della pianificazione del funerale. "Sono conversazioni difficili da avviare, ma è necessario farsi avanti", afferma.

Tuttavia, ammette che alcune persone non riescono ad affrontare questi argomenti di petto. "E per loro una discussione così diretta non sarà utile, quindi devono trovare altri modi per affrontarle", dice. "L'umorismo non è una cattiva soluzione per alcune famiglie".

È fondamentale avere una conversazione onesta sull'inevitabile, afferma Betty Ferrell, PhD, RN, ricercatrice specializzata in assistenza presso il City of Hope Cancer Center di Duarte, in California.

Se si trattasse di mia madre, vorrei una conversazione onesta per dirle: "Stiamo facendo tutto il possibile, ma la realtà è che il tumore è molto grave e, nonostante le nostre offerte, potrebbe morire nei prossimi quattro-sei mesi"", dice. "Una volta appresa la notizia devastante, un assistente sociale, un consulente per il lutto o qualcuno dovrebbe essere disponibile per aiutarvi a superare questo momento difficile".

È ideale che i terapisti del lutto entrino in scena quando a una persona viene diagnosticata per la prima volta una malattia potenzialmente letale e dicano: "Ho sentito che hai appena ricevuto una brutta notizia, come ti senti?" per facilitare la conversazione".

Parlare prima dell'assistenza in Hospice

"Quando vi viene comunicata una diagnosi infausta, è il momento di introdurre l'assistenza in hospice", afferma l'esperta.

"Nessuno pensa all'assistenza in hospice, quindi aspettiamo i quattro mesi successivi e trattiamo i problemi man mano che si presentano, ma continuiamo a evitare la realtà e poi, due settimane prima della morte, quando si torna al pronto soccorso, ci facciamo prendere dal panico e diciamo: "Cavolo, forse è arrivato il momento dell'hospice"", dice. L'assistenza in hospice non prolunga la vita né affretta la morte, ma può contribuire a migliorare la qualità degli ultimi giorni del paziente offrendo conforto e dignità.

Tra le altre attività che possono aiutare ad affrontare la situazione c'è la creazione di un album di ricordi e immagini di tutta la vita come lascito, dice l'esperta. I parenti stretti dovrebbero anche sapere dove sono i conti bancari e fare ordine in questo periodo.

Migliori trattamenti cambiano il panorama del lutto e della perdita

"Siamo davvero in un'epoca diversa rispetto ai decenni precedenti, perché anche 25 anni fa, quando una persona cara aveva un infarto o un cancro o un'altra grave malattia, l'evento si verificava, passava un breve periodo di tempo e poi la persona moriva", spiega Ferrell di City of Hope.

"Se 15 anni fa a una persona che conosciamo è stato diagnosticato un cancro ai polmoni, era chiaro che sarebbe morta, ma ora ci troviamo di fronte a un dilemma interessante", spiega Ferrell, secondo cui la traiettoria che segue la diagnosi di una malattia grave è spesso lunga e accidentata. "Se a tua madre viene diagnosticato un cancro ai polmoni, le viene proposto un intervento chirurgico e poco più di due mesi dopo il tumore si è diffuso, quindi prova la chemioterapia e le radiazioni".

"È una montagna russa", dice. "Non sai se devi essere fiducioso o meno, o se ti stai preparando a farla vivere o morire".

In un certo senso, dice Ferrell, "le famiglie sono meno preparate alla morte oggi perché sono abituate ad avere così tanti alti e bassi e recuperi che la possibilità della morte spesso sembra lontana".

Oggi ci sono anche scelte più difficili. "Se ci si sottopone alla chemioterapia, questa può prolungare la vita, ma sappiamo anche che può provocare un aumento dei sintomi", spiega l'esperta. "Evitare la morte può avere un impatto sulla qualità della vita. I trattamenti possono prolungare la vita per qualche mese, ma come saranno quei mesi?".