Quasi la metà delle persone che assistono un familiare o un amico anziano, disabile o malato cronico sono uomini. Ma il loro modo di affrontare la situazione è diverso da quello delle donne.
Anche gli uomini sono caregiver
Quasi la metà delle persone che assistono un familiare o un amico anziano, disabile o malato cronico sono uomini. Ma il loro modo di affrontare la situazione è diverso da quello delle donne.
Dal medico Archivi
Marty Beilin svolge molti ruoli nella sua vita quotidiana: da capofamiglia a marito e padre di due figlie. Ma negli ultimi cinque anni si è anche trovato a ricoprire un ruolo nuovo e imprevisto: quello di assistente principale della moglie Debbie, affetta da sclerosi multipla.
"È cambiato tutto", dice Marty, che insegna a scuola nell'area di Filadelfia. "C'è lo shock, la negazione, la rabbia, il senso di colpa e infine l'accettazione".
Marty si è assunto una lunga lista di responsabilità nell'assistenza alla moglie, che deve usare una sedia a rotelle o uno scooter motorizzato quando esce di casa. "Debbie ha una sclerosi multipla cronica e progressiva, ma fortunatamente non è stata così compromessa da costringermi a smettere di lavorare", dice Beilin. "A questo punto, cerchiamo di vivere nel modo più normale possibile. La chiave è trovare un modo per essere un caregiver, ma anche per andare oltre le semplici abilità di coping e avere una vita".
Secondo la National Family Caregivers Association (NFCA), ci sono più di 54 milioni di americani che, come Beilin, hanno prestato assistenza a un familiare o a un amico anziano, disabile o malato cronico nell'ultimo anno. Anche se spesso si pensa che il caregiving sia un ruolo assunto principalmente dalle donne, un'indagine della NFCA ha rilevato che il 44% dei caregiver sono uomini.
Beilin è presidente della Well Spouse Foundation, che ha 14 anni e fornisce informazioni e supporto ai coniugi caregiver. "Non c'è stata abbastanza attenzione alle esigenze dei caregiver familiari", dice Beilin. "La gente vede la persona sulla sedia a rotelle, ma non si concentra sulla persona che la spinge".
Affrontare la sfida
Se a un parente malato è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer, il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla, il morbo di Lou Gehrig o un ictus, i caregiver uomini spesso trovano il loro nuovo ruolo scoraggiante e totalizzante. La maggior parte degli uomini è cresciuta in una famiglia, e certamente in una cultura, in cui le donne sono state percepite come le principali figure di accudimento della famiglia. Tuttavia, spesso per necessità, sono sempre più numerosi gli uomini che si rimboccano le maniche e aiutano una persona malata a svolgere le attività quotidiane come vestirsi, fare i bisognini, lavarsi, mangiare, cambiare le medicazioni e gestire i farmaci.
Kathleen O'Brien, vicepresidente dei servizi di programma dell'Alzheimer's Association, afferma che molti uomini potrebbero non avere lo stesso livello di comfort o fiducia delle donne nel gestire i compiti di assistenza. "Alcuni hanno particolari difficoltà con le cure più intime, come ad esempio un figlio che fa il bagno e veste la madre", spiega.
Per aggravare lo stress nella loro vita, gli uomini del baby boom possono trovarsi a dover badare agli anziani e ai bambini, e mentre si destreggiano tra il lavoro, la famiglia e le esigenze di un genitore anziano, lo stress e la frustrazione possono spesso trasformarsi in rabbia, disperazione, esaurimento e burnout.
Trovare aiuto
Nell'affrontare le responsabilità che hanno di fronte, gli uomini sono più propensi delle donne a delegare alcune delle responsabilità di cura ad altri: o ad altri membri della famiglia, o ad un aiuto esterno che hanno assunto per gestire molti dei compiti di assistenza domiciliare.
Alcuni uomini sentono di non dover fare tutto da soli e sono più bravi delle donne a dire: "Ho bisogno di aiuto: tu fai questa parte e io faccio quella"", afferma Carole Cohen, MD, professore associato di psichiatria all'Università di Toronto. "Nel mondo del lavoro, potrebbero essersi abituate a questo tipo di delega, mentre le donne della stessa generazione potrebbero essere meno propense a sentire che è giusto chiedere aiuto".
Il gerontologo John Khajit, consulente familiare della Family Caregiver Alliance, concorda. "Gli uomini tendono ad affrontare il caregiving in modo un po' diverso dalle donne e sono più propensi a cercare di risolvere la situazione", afferma. "Sembrano più veloci ad assumere un assistente domiciliare, a chiamare gli assistenti sociali e a contattare le agenzie locali. Ho parlato con uomini che vogliono andare avanti, che vogliono fare il passo successivo e che chiedono cosa devono fare per gestire i problemi immediati che hanno davanti".
Anche le pressioni finanziarie possono entrare a far parte dell'equazione del caregiving. Uno studio condotto dai ricercatori del San Francisco VA Medical Center ha rilevato che i caregiver di parenti anziani fragili spesso perdono il lavoro o lo abbandonano del tutto a causa delle loro responsabilità a casa.
"Il caregiving può rappresentare un'enorme pressione finanziaria per le famiglie", afferma Mary Mittelman, DrPH, autrice di Counseling the Alzheimer's Caregiver. "Ma la pressione emotiva tende a essere ancora maggiore".
I benefici del caregiving
Sebbene lo stress e le difficoltà del caregiving siano innegabili, l'esperienza non è necessariamente priva di aspetti positivi. Uno studio di Cohen, pubblicato nel febbraio 2002 sull'International Journal of Geriatric Psychiatry, ha valutato quasi 300 persone (di cui oltre il 30% uomini) che si occupavano di anziani. Oltre il 70% di questi caregiver ha dichiarato di essere felice del proprio ruolo di assistenza o di provare sentimenti positivi per almeno un aspetto di esso. Più comunemente, hanno descritto il piacere della compagnia e la soddisfazione di aver adempiuto a un obbligo e di aver fornito una migliore qualità di vita alla persona assistita.
"Il caregiving è una sfida e un lavoro difficile sia per gli uomini che per le donne", afferma Cohen. "Ma le persone che riferiscono di trovare aspetti positivi lo trovano un po' meno impegnativo".
Leslie Gerber è stato l'assistente principale di sua madre dal momento della diagnosi del morbo di Alzheimer nel 1995 fino alla sua morte, avvenuta nel gennaio 2002 all'età di 85 anni. "Ero molto legato a mia madre", dice Gerber, che vive a New York. "Era la cosa giusta da fare".
Tuttavia, Gerber ammette di aver provato molta frustrazione all'inizio, "ma poi ho imparato ad andare avanti". Si è occupato di molte delle necessità immediate della madre, ha gestito il libretto degli assegni e ha organizzato gli appuntamenti con i medici e le gite dal parrucchiere, finché non ha assunto un aiuto per condividere alcuni degli oneri. Si è anche unito a un gruppo di sostegno sponsorizzato dall'Associazione Alzheimer, che ha trovato "molto utile perché mi ha permesso di incontrare altre persone che stavano vivendo le stesse esperienze".
Beilin dice che essere attivo nella Well Spouse Foundation e partecipare a uno dei suoi 50 gruppi di sostegno attivi lo ha aiutato a evitare il burnout. "Per quanto amici e colleghi siano gentili e premurosi, non possono comprendere appieno ciò che sta accadendo a te e alla tua famiglia", dice. "Avevo bisogno di persone con cui entrare in contatto che capissero davvero il tipo di stress emotivo e di pressione a cui ero sottoposto".
Coinvolgere gli uomini
Alcuni studi hanno documentato la capacità dei gruppi di sostegno di alleviare il dolore emotivo e l'ansia e di combattere l'isolamento sociale associato al caregiving. Ma anche se questi gruppi di sostegno per i caregiver sono disponibili nella maggior parte del Paese, gli uomini sono in ritardo rispetto alle donne per quanto riguarda la volontà di prendere l'iniziativa di partecipare.
Nel tentativo di attirare un maggior numero di uomini, l'Associazione Alzheimer sponsorizza gruppi di sostegno esclusivamente per i caregiver maschi, che stanno diventando sempre più popolari. O'Brien afferma che, sebbene l'associazione offra servizi in più di 300 comunità negli Stati Uniti, alcuni uomini preferiscono partecipare in modo più anonimo ai gruppi di sostegno online attraverso il sito web dell'organizzazione.
Gli uomini tendono anche a reagire in modo diverso alla depressione che può accompagnare il caregiving a lungo termine. Sono meno propensi delle donne ad ammettere di sentirsi depressi, a parlarne con il medico o ad assumere farmaci antidepressivi. Gli uomini, infatti, sono più propensi a gestire la depressione lavorando molte ore in ufficio o abusando di alcol.
Al contrario, le donne sono spesso più ricettive alla consulenza per gestire la depressione, afferma Khajit. "Affrontano le emozioni in modo diverso".
Trascurare la cura di sé
I caregiver uomini possono trascurare se stessi in altre aree: mangiare una dieta inadeguata, ignorare il proprio bisogno di esercizio fisico, dormire troppo poco e rimandare le visite dal medico per i propri disturbi. Ma le conseguenze di questi comportamenti possono essere gravi.
Una recente ricerca dell'Ohio State University ha scoperto che lo stress cronico associato all'assistenza di un familiare affetto da demenza può indebolire il sistema immunitario degli anziani che se ne prendono cura, che combatte la malattia. All'Università di Pittsburgh, i ricercatori hanno valutato persone anziane (il 48% delle quali erano uomini) che assistevano un coniuge malato; lo stress del caregiving ha aumentato il loro rischio di morte, rispetto alle controparti che non erano caregiver. Di conseguenza, molti medici e assistenti sociali dicono ai caregiver che non possono occuparsi di qualcun altro se non si occupano anche di se stessi.
"I caregiver spesso si considerano l'ultima priorità", dice Khajit. "Alcuni di loro non hanno avuto un giorno libero da anni. Parliamo loro di come organizzare un po' di tempo libero, in modo che possano ricaricare le batterie e nutrirsi".
Mittelman, professore associato di psichiatria alla New York University School of Medicine, osserva che se il caregiver non è in salute, il paziente ne risentirà. I consulenti spesso dicono: "Prenditi cura di te stesso perché sei l'unica persona che può prendersi cura del paziente"", aggiunge Mittelman.
