Il nostro esperto di reumatologia risponde alle domande dei membri della comunità medica sul lupus eritematoso sistemico.
Secondo la Lupus Foundation of America, circa 1,5 milioni di americani hanno il lupus (lupus eritematoso sistemico, o LES), la forma più comune. La maggior parte, il 90%, sono donne, che di solito sviluppano la malattia tra i 15 e i 44 anni. Le donne afroamericane, ispaniche e asiatiche hanno un rischio maggiore. Eliza Chakravarty, medico, professore assistente di medicina nella divisione di immunologia e reumatologia della Stanford University School of Medicine, fa luce su una malattia di cui forse non si sa molto.
Come si fa a sapere se si ha il lupus?
Molte persone che vengono da me sono risultate positive al lupus, cioè hanno un test ANA (anticorpi antinucleari) positivo. Questo non significa necessariamente che abbiano il lupus o che lo avranno mai. Per formulare una diagnosi positiva, in genere si ha un ANA positivo, ma è necessario che si verifichino altre cose, come gonfiore delle articolazioni, eruzioni cutanee di tipo molto particolare, evidenza di qualcosa nei reni o infiammazione in diverse parti del corpo.
Molte forme di lupus non sono molto visibili, quindi si può avere il lupus e sembrare completamente sani. L'altro aspetto difficile è che spesso le persone presentano sintomi come stanchezza, affaticamento e dolori, ed è difficile dire se siano dovuti al lupus stesso, perché questi sintomi sono comuni a molte persone.
Come si contrae la malattia?
Non ne abbiamo idea. È una malattia autoimmune, il che significa che il sistema immunitario, che è fatto per proteggerci da virus, batteri e altre infezioni, si è confuso e ha riconosciuto parti del nostro stesso corpo come estranee e ha cercato di attaccarle. Pensiamo che le persone probabilmente ereditino una predisposizione a contrarre il lupus, ma non si tratta di un singolo gene; probabilmente è una combinazione di geni diversi. Inoltre, pensiamo che debba accadere qualcos'altro che scateni la malattia.
Il lupus peggiora progressivamente?
Non necessariamente. Può comportarsi in modo molto diverso da persona a persona. Può essere molto lieve in qualcuno per sempre - solo qualche eruzione cutanea e qualche dolore articolare qua e là. All'estremo opposto, può essere una malattia molto devastante e causare crisi epilettiche e insufficienza renale. Nella maggior parte dei casi le persone affette da lupus vivono una vita relativamente normale. La malattia può certamente essere fatale in alcune persone, ma si tratta di una percentuale molto ridotta.
Che ne è della gravidanza se si ha il lupus?
Se siete interessate a una gravidanza, è bene che parliate con il vostro medico per assicurarvi che il vostro lupus sia sotto controllo e che i farmaci che state assumendo non siano quelli che possono causare difetti alla nascita. Probabilmente c'è un sottogruppo molto piccolo, forse il 5% delle donne, che sarebbe ad alto rischio di avere molte complicazioni in gravidanza. Ma la maggior parte delle donne che desiderano avere figli possono avere gravidanze sane.
Cosa c'è da aspettarsi per le persone affette da lupus?
Questo è un momento molto eccitante perché stiamo imparando ogni giorno di più sulla malattia, con l'obiettivo specifico di capire quali sono le cause per cercare di prevenirla e di [sviluppare] modi migliori e più sicuri per curarla. Oggi disponiamo di terapie molto più efficaci rispetto a 20 anni fa.