Nella comunità del medico Lupus, Christine Miserandino parla dei problemi del lavoro, della decisione di chiedere l'invalidità e dei dettagli del processo di richiesta.
Come si fa a mantenere un lavoro quando il lupus ti porta in ospedale un paio di volte all'anno? Quando molte mattine non riuscite letteralmente ad alzarvi dal letto? E se si è lavoratori autonomi e si devono rispettare scadenze ravvicinate?
Queste sono alcune delle domande sui problemi del lavoro espresse dalle persone della comunità medica Lupus. E, come sottolinea l'attivista per il lupus Christine Miserandino, lavorare quando si ha il lupus non è solo una questione di difficoltà logistiche. A un certo punto, alcune persone affette da lupus devono valutare se sia il caso di smettere del tutto di lavorare. Se la carriera è la vostra passione, una parte importante della vostra identità o una necessità economica, può essere una decisione difficile da prendere.
Sebbene molte persone affette da lupus debbano affrontare i problemi legati al lavoro, ogni persona deve affrontarli a modo suo, dice Miserandino. L'autrice suggerisce di considerare queste domande se siete in difficoltà:
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Il vostro datore di lavoro è in grado di fare delle modifiche ragionevoli per aiutarvi a mantenere il posto di lavoro?
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Potete telelavorare, lavorare a casa part-time o assumere responsabilità meno stressanti?
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È possibile richiedere un sussidio di invalidità?
Le persone della comunità hanno una varietà di esperienze da condividere riguardo ai loro problemi con il lavoro.
Una donna che ha lasciato a malincuore il suo lavoro e ha chiesto l'invalidità ha trovato nuove attività che le danno pace. Ha iniziato a scrivere un libro, ha più tempo per prendersi cura della sua salute e spera ancora di poter lavorare part-time.
Un ex amministratore del settore sanitario suggerisce di essere onesti con il proprio capo. Anche se può essere difficile in alcuni tipi di lavoro o in un'economia lenta, dice, molti datori di lavoro sono disposti a concedere maggiore flessibilità e adattamenti.
Ma un altro membro della comunità racconta che, nonostante abbia avuto piccole e grandi infiammazioni da lupus, non ne ha parlato con gli amministratori del suo posto di lavoro. Crede che abbiano retrocesso altri dipendenti con malattie croniche e non vuole subire lo stesso destino. Si concentra invece sul mantenimento della salute e mette tutta la sua energia nel lavoro. Ha anche parlato del suo lupus ad alcuni colleghi fidati, nel caso in cui dovesse avere una ricaduta sul lavoro.
Un'altra donna, che lavorava dalle 50 alle 80 ore alla settimana, racconta di aver preso un breve congedo di invalidità dalla sua stressante routine, ma non è stato sufficiente per alleviare la sua situazione. Invece, è riuscita a collaborare con il suo capo per ristrutturare le sue mansioni e ha acquistato un'assicurazione per l'assistenza a lungo termine per il giorno in cui riterrà di non poter più lavorare. Il solo fatto di sapere di avere delle opzioni ha alleviato un po' di stress, dice.
Avete consigli per lavorare con il lupus o per richiedere l'invalidità? Condividete le vostre strategie per trovare un lavoro o per orientarvi nel complicato percorso per ottenere le prestazioni di invalidità.
