La storia del medico: Come una lettrice affronta il lupus un giorno alla volta

Karin Gelschus ha cambiato vita quando ha cambiato atteggiamento nei confronti della sua malattia cronica.

A 23 anni ero al settimo cielo. Avevo il lavoro dei miei sogni come scrittrice e viaggiavo in tutto il Nord America per cercare storie. Avevo comprato la mia prima casa in città. Amavo la vita.

Dopo un viaggio a Montreal, ho contratto l'influenza. Ero esausta. Mi capitava spesso di essere stanca dopo un viaggio, ma questa volta era diverso. Mi tremavano le mani, le articolazioni erano rigide e il cuore batteva forte. Riuscivo a malapena a salire le scale. Nei giorni successivi i miei sintomi peggiorarono. Il dolore era ancora più forte quando, medico dopo medico, non riuscivo a capire cosa ci fosse che non andava. Mi fecero il test per la malattia di Lyme, l'artrite reumatoide, la tubercolosi e una dozzina di altre malattie. Infine, dopo mesi di dolori lancinanti, mi fu diagnosticato il lupus, una malattia autoimmune cronica e molto grave che può danneggiare le articolazioni, gli organi e la pelle.

I farmaci per il lupus possono impiegare mesi per iniziare a fare effetto, e io mi sono ammalata molto di più prima di guarire. Sottopeso di quaranta chili e scoraggiata, ho capito che dovevo fare qualcosa per sfuggire al luogo buio e solitario in cui mi trovavo. Quell'estate ho iniziato a cambiare le cose.

Mi sono detta: "Non posso controllare quello che succede al mio corpo, ma posso controllare i miei pensieri. Cosa posso fare per essere positiva?". Ho cercato ogni giorno un modo per sentirmi meglio.

Allora come oggi, mi sono rivolta alla mia famiglia e ai miei amici per avere sostegno. Mi ascoltano quando ne ho bisogno, mi offrono consigli quando li chiedo e si uniscono a me ogni anno per correre una 5 km per la ricerca sul lupus. Avere una forte rete di sostegno e fare del bene mi inonda di ispirazione e felicità.

A 27 anni ho superato più di quanto la maggior parte delle persone abbia superato in tutta la loro vita e sono orgogliosa di avere la forza di continuare a combattere una malattia così complessa.

I consigli di Karin per affrontare il lupus

"Lasciatevi dei bigliettini. Ne ho messo uno con scritto 'Ti sentirai meglio quando ti muoverai' sul mio comodino e uno con scritto 'Ti facciamo sentire meglio' sul mio portapillole. Questi biglietti mi fanno sorridere!".

"Tieni un diario. Ne tengo uno con citazioni ispiratrici, cose belle dette su di me e piccoli obiettivi che raggiungo, come correre tre miglia o prendere una A".

Domande da porre al medico sul lupus

1. I sintomi del lupus potrebbero essere causati da un'altra patologia o da altri farmaci?

2. Quali cambiamenti nello stile di vita posso apportare per gestire il mio lupus?

3. Nella mia zona esistono gruppi di sostegno per le persone affette da lupus?

4. Devo rivolgermi ad altri specialisti?

5. Con quale frequenza devo venire a fare i controlli?

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