Lupus sul lavoro: Diritti e responsabilità

Se soffrite di lupus, questo articolo vi aiuterà a comprendere i vostri diritti ai sensi dell'Americans With Disabilities Act e vi offrirà suggerimenti su come parlare con il vostro datore di lavoro per ottenere le agevolazioni di cui avete bisogno.

Quando vi viene diagnosticato il lupus, potreste avere molte domande su come gestirlo al lavoro. Potreste chiedervi per quanto tempo sarete in grado di lavorare. O cosa fare se ci sono alcune funzioni lavorative che avete difficoltà a svolgere. E potreste preoccuparvi di dire al vostro datore di lavoro e ai colleghi che avete il lupus.

La risposta a queste domande dipende in gran parte dai sintomi individuali e dal tipo di lavoro che svolgete. Molte persone sono in grado di lavorare per molti anni con il lupus. Tuttavia, potrebbe essere necessario adattare i propri orari o il proprio ambiente di lavoro. Ad esempio, potreste aver bisogno di lavorare in orari diversi o di fare pause più lunghe. Oppure potreste aver bisogno di strumenti speciali che vi aiutino a svolgere il vostro lavoro. Questi sono i cosiddetti accomodamenti. L'importante è collaborare con il datore di lavoro per trovare soluzioni accettabili per entrambi.

Questo articolo vi aiuterà a comprendere i vostri diritti di dipendenti e vi offrirà suggerimenti su come parlare con il vostro datore di lavoro per ottenere gli adattamenti di cui avete bisogno per continuare a lavorare.

Conoscere i propri diritti di persona affetta da lupus

Prima di parlare con il vostro capo del vostro lupus è importante conoscere i vostri diritti. Può essere d'aiuto conoscere l'American with Disabilities Act (ADA). L'ADA prevede che i datori di lavoro forniscano sistemazioni ragionevoli ai dipendenti affetti da disabilità, tra cui il lupus, in modo che possano continuare a svolgere il proprio lavoro.

Potreste anche voler parlare con uno specialista di sistemazioni lavorative. Il Job Accommodation Network (JAN), all'indirizzo askjan.org, è un servizio gratuito dell'Office of Disability Employment Policy del Dipartimento del Lavoro degli Stati Uniti. Un consulente JAN può parlare con voi delle vostre limitazioni e aiutarvi a trovare le soluzioni più adatte a voi. Il consulente può anche aiutarvi a parlare della vostra disabilità con il vostro datore di lavoro.

Alcune persone si sentono in colpa a chiedere una sistemazione, o sono nervose perché i colleghi si arrabbiano se ricevono un trattamento speciale, dice Linda Batiste, consulente principale di JAN. Ma io ricordo loro che non si tratta di un trattamento speciale. Stanno solo chiedendo ciò di cui hanno bisogno per continuare a fare il loro lavoro.

Chiedete una sistemazione se ne avete bisogno al lavoro

Se avete bisogno di aiuto per svolgere il vostro lavoro, dovete comunicare al vostro datore di lavoro la vostra disabilità e chiedere una sistemazione. In base all'ADA, i datori di lavoro non sono tenuti a fornire una sistemazione finché non viene loro comunicato che ne avete bisogno. Potete chiedere una sistemazione per iscritto, in un incontro personale o in entrambi i modi.

Di solito consiglio di scrivere una lettera, in modo da avere una traccia scritta della vostra richiesta", dice Eddie Whidden, consulente senior di JAN. Ma è utile anche incontrare di persona il datore di lavoro per consegnare la lettera e parlare della richiesta. Questo approccio funziona bene per molte persone.

Quando fate la vostra richiesta, ecco alcune idee da tenere a mente:

  • Siate specifici. Pensate alle funzioni lavorative specifiche per le quali avete bisogno di aiuto e proponete alcune idee per gli adattamenti che potrebbero essere utili. Ad esempio, se soffrite di fotosensibilità, potreste richiedere un'illuminazione speciale. Oppure, se vi sentite affaticati nel pomeriggio, potreste proporre una giornata lavorativa più breve o una pausa più lunga dopo il pranzo. È bene allegare anche la documentazione medica o una nota del medico a sostegno della richiesta.

  • Cercate di concentrarvi sugli aspetti positivi. Dite al vostro dipendente come una particolare sistemazione vi renderà più produttivi, dice Batiste. Fate sapere al vostro datore di lavoro in che modo l'azienda trarrà vantaggio da questa sistemazione e vi aiuterà a svolgere meglio il vostro lavoro.

  • Mantenere una mentalità aperta. Sebbene sia utile offrire suggerimenti specifici al datore di lavoro, è anche importante mantenere una mentalità aperta. Il datore di lavoro potrebbe avere altre idee su come aiutarvi. Cercate quindi di essere flessibili e di considerare tutte le possibilità, dice Batiste.

Assicuratevi di ricercare la sistemazione giusta per voi

Poiché i sintomi del lupus possono variare da persona a persona, esiste un'ampia gamma di possibili sistemazioni. Il tipo di sistemazione di cui avete bisogno dipende dai vostri sintomi specifici.

Secondo Whidden, le soluzioni più comuni per il lupus riguardano la modifica dell'orario di lavoro a causa della stanchezza. Ridurre l'orario di lavoro o avere un orario di inizio flessibile può essere molto efficace.

Altri tipi di accomodamento per il lupus possono essere:

  • Pause più lunghe

  • Orari di lavoro flessibili

  • Lavoro da casa

  • Utilizzo di un animale di servizio sul lavoro

  • Uso di un assistente personale sul lavoro

  • Illuminazione speciale intorno alla postazione di lavoro

  • Una postazione di lavoro vicina alla toilette

  • Una struttura e una postazione di lavoro accessibili

  • Uno scooter o un altro mezzo per spostarsi se il lavoro prevede di camminare molto

  • Attrezzature speciali per utilizzare il computer o il telefono

  • Un posto auto vicino al luogo di lavoro

  • Ausili per la memoria, come un'agenda o un calendario

  • Ridurre al minimo le distrazioni intorno all'area di lavoro

  • Ridurre lo stress lavorativo

  • Indumenti protettivi speciali o cappelli per bloccare i raggi UV quando si lavora all'aperto

Le persone affette da lupus trovano ogni tipo di soluzione che funziona bene per loro, dice Batiste. Incoraggiamo le persone a essere creative e a pensare fuori dagli schemi. Più opzioni potete offrire al vostro datore di lavoro, più è probabile che troviate una soluzione insieme.

In alcuni casi, potete chiedere di eliminare dal vostro carico di lavoro i compiti non essenziali se avete difficoltà a svolgerli. Abbiamo parlato con un'insegnante che soffriva di sensibilità alla luce, dice Whidden. Non aveva problemi a svolgere il suo lavoro in classe. Ma le era difficile fare la ricreazione o il pranzo all'aperto. Questo è il tipo di compito che può essere considerato non essenziale.

Parlate ai colleghi del vostro lupus solo se vi sentite a vostro agio

La decisione di informare i colleghi del vostro lupus dipende da voi. In base all'ADA, il datore di lavoro non può informare gli altri dipendenti della vostra condizione o di eventuali sistemazioni che vengono fatte per voi, a meno che il dipendente non abbia bisogno di saperlo. Questo potrebbe essere il caso del vostro diretto supervisore o capo.

Alcune persone vogliono che tutti lo sappiano, in modo che i colleghi capiscano perché stanno ricevendo quello che potrebbe sembrare un trattamento speciale. Altre persone non vogliono che nessuno lo sappia. Dipende tutto dalla persona, dice Whidden.

Considerare un altro lavoro se il lupus interferisce troppo con l'attività lavorativa

Può darsi che voi e il vostro datore di lavoro non siate in grado di trovare un accordo per le sistemazioni. Oppure il datore di lavoro potrebbe trovarsi in difficoltà a trovare le soluzioni necessarie. In base all'ADA, i datori di lavoro non sono tenuti ad apportare modifiche troppo costose o troppo dannose per l'azienda.

Potreste anche scoprire che è troppo difficile per voi gestire lo stress del vostro lavoro e i sintomi del lupus. In questi casi potrebbe essere il momento di cercare un altro lavoro o di pensare di passare a un orario part-time nel vostro attuale lavoro.

A volte, nonostante i migliori sforzi per trovare una sistemazione, le persone hanno disabilità che non si adattano al loro lavoro, dice Whidden. Piuttosto che stressarsi per cercare di continuare a fare un certo lavoro, le persone sono spesso molto più felici di trovare un altro lavoro che si adatti meglio alla loro disabilità.

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