Se avete il lupus e soffrite di difficoltà cognitive o di dimenticanze, potreste essere affetti da lupus fog. Ecco come risolvere alcuni problemi di concentrazione e di memoria dovuti al lupus.
Il lupus fog - la sensazione di smemoratezza e di testa confusa che può derivare dal lupus (lupus eritematoso sistemico, o LES) - può essere uno dei sintomi più frustranti di questa condizione.
Il termine "lupus fog" non si riferisce solo ai problemi di memoria. Si riferisce anche a difficoltà cognitive, come la difficoltà di aiutare il proprio figlio a fare i compiti o a scrivere la lista della spesa.
"Può davvero far crollare tutto il mondo", dice Janet Foley Orosz, PhD, esperta di politiche pubbliche dell'Ohio, che ha lottato con il lupus fog per quasi 20 anni. Ora sta collaborando a un sito web e a un programma professionale progettato per aiutare altre persone affette da questa patologia.
Non esiste una cura per il lupus, quindi non esiste nemmeno una cura per il lupus fog. Ma ci sono modi per risolvere i problemi di concentrazione e di memoria. Ecco cosa c'è da sapere.
Che cos'è il lupus nebbia?
Lupus fog è un nome generico per i disturbi cognitivi che spesso compaiono con il lupus, tra cui problemi di concentrazione e di memoria, confusione e difficoltà di espressione. Questi problemi cognitivi spesso peggiorano durante le crisi.
La buona notizia è che La nebbia da lupus di solito non peggiora progressivamente, come la demenza o la malattia di Alzheimer, afferma Lisa Fitzgerald, medico, reumatologo presso il Lupus Center of Excellence del Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston. Al contrario, i problemi di memoria probabilmente si alterneranno, proprio come gli altri sintomi del lupus.
Secondo gli esperti, la causa esatta del lupus fog è difficile da individuare. In alcuni casi, il lupus può danneggiare le cellule del cervello, causando direttamente problemi cognitivi. Tuttavia, nella maggior parte dei casi altri fattori giocano un ruolo, tra cui la stanchezza, lo stress e la depressione. La nebbia da lupus è talvolta peggiore nelle persone che soffrono anche di fibromialgia. Sebbene sia possibile che gli effetti collaterali di farmaci come i FANS o gli steroidi possano peggiorare il lupus fog, gli esperti affermano che il cambio di farmaci raramente risolve il problema.
Mentre i ricercatori studiano le possibili cause del lupus fog, Orosz si concentra sulle strategie di coping che aiutano le persone ad affrontarlo.
"Quando si ha a che fare con il lupus fog, non ci si preoccupa molto delle cause", dice Orosz. "Quello che ci interessa è imparare a gestirla".
Ecco alcuni consigli che possono aiutarvi ad affrontare il lupus fog.
Consigli per migliorare i sintomi del lupus fog
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Mettetelo per iscritto.
"È molto importante alleggerire il carico della memoria di lavoro", dice Orosz. Invece di cercare di tenere le cose in testa, senza riuscirci, scrivetele. Scrivete tutto: ogni faccenda domestica, ogni compleanno e ogni appuntamento con il medico. Prendete appunti durante le conversazioni. Dovete prendere l'abitudine di annotare anche le cose che sicuramente non dimenticherete mai.
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Rimanere organizzati.
Tenete tutto in un'agenda giornaliera, in modo da non ritrovarvi con gli appunti su pezzi di carta a caso. Consultatela più volte al giorno. Preparate un programma e un elenco di cose da fare gestibili, o anche solo un obiettivo specifico, per ogni giorno. Se avete uno smartphone, procuratevi una buona applicazione per prendere appunti a cui potete accedere sia sul telefono che sul computer.
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Definire le priorità.
"Divido le attività in due categorie: quelle che devo fare e quelle che sarebbe bello fare", dice Orosz. "Poi mi dedico solo alle cose da fare". Secondo Orosz, un modo alternativo di organizzarsi è quello di classificare le cose da fare in base allo stress che causano e di sbarazzarsi prima delle cose più stressanti.
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Dillo ad alta voce.
"Sembra che le cose si fissino meglio nella memoria a breve termine se le si dice ad alta voce", afferma Robert Katz, MD, reumatologo e professore associato di medicina al Rush Medical College di Chicago. Quando incontrate nuove persone, usate il loro nome un paio di volte durante la conversazione. Dopo una chiacchierata o una riunione di lavoro, ripetete i punti principali: vi aiuterà a consolidare la vostra memoria e permetterà agli altri di riempire tutto ciò che vi è sfuggito.
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Cronometratevi.
Secondo Orosz, le persone affette da lupus fog dovrebbero capire quando sono più efficienti e programmare i compiti importanti per quel momento. Forse è un momento particolare della giornata o dopo una dose di farmaci. Tenere traccia del tempo può essere utile anche in altri modi. "Dedicate una quantità di tempo specifica a un compito e rispettatela con un timer", dice l'autrice.
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Allunga la memoria.
I giochi di parole e i cruciverba possono aiutare ad affinare la memoria. "Molte delle tecniche che aiutano le persone anziane che stanno diventando smemorate sono utili anche alle persone affette da lupus fog", afferma Fitzgerald. Mantenete la mente attiva e impegnata.
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Mantenere le buone abitudini.
Se avete il lupus, dovete prendervi cura di voi stessi. Ridurre lo stress, fare dei sonnellini e dormire a sufficienza la notte può aiutare ad alleviare i sintomi della nebbia da lupus. "L'esercizio fisico regolare è importante", afferma Fitzgerald. "Sembra che renda il cervello più lucido".
Ottenere l'aiuto di un esperto per il lupus nebbia
Quando si tratta di lupus fog, non andate avanti da soli. Gli esperti possono aiutarvi a trovare il modo di risolvere i sintomi cognitivi.
Orosz suggerisce di rivolgersi a un neuropsicologo. Altri tipi di esperti che possono aiutarvi ad affrontare il lupus fog sono i consulenti professionali, i terapisti cognitivi e alcuni terapisti occupazionali.
Assicuratevi che questi specialisti abbiano esperienza nell'aiutare le persone a gestire i problemi di concentrazione e di memoria. Non è necessario che siano esperti di lupus nello specifico. Altre patologie, come la sclerosi multipla e la fibromialgia, possono causare problemi di concentrazione e di memoria simili. Ma gli specialisti devono sapere come aiutare le persone affette da nebbia cerebrale.
Fate attenzione ai costi. Secondo Orosz, le assicurazioni copriranno auspicabilmente la visita di un neuropsicologo, ma la copertura per la terapia cognitiva o la terapia occupazionale potrebbe essere più limitata.
Vivere con il Lupus Fog
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Siate onesti con voi stessi.
Se i sintomi del lupus fog sono lievi, potrebbe non essere necessario modificare molto la propria routine. Se la nebbia da lupus è grave o di lunga durata, potreste dover prendere in considerazione grandi cambiamenti nella vostra vita e nella vostra carriera.
Non è facile. Ricordate che cercare di mantenere un programma che è diventato troppo impegnativo e vivere in uno stato di panico e ansia vi renderà infelici. Avrà ripercussioni sulla vostra famiglia. Potrebbe anche peggiorare il vostro lupus.
"La nebbia del lupus vi costringerà a cambiare le vostre aspettative", dice Orosz. "Può essere davvero difficile lasciarsi andare". Ma fare un cambiamento importante e necessario probabilmente porterà benefici a voi e alla vostra famiglia nel lungo periodo.
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Siate aperti con la vostra famiglia.
Parlate onestamente con i vostri cari del lupus fog. Chiarite che il lupus fog non è pericoloso. Probabilmente andrà e verrà. Devono anche capire che quando le cose vi sfuggono di mente, come la partita di calcio o il saggio di un bambino, è un sintomo e non perché non ve ne importa nulla.
Chiedete l'aiuto dei vostri cari per sostenere la vostra memoria. Chiedete loro di usare note, messaggi o e-mail per ricordarvi le cose, invece di dirvele semplicemente. Anche voi e il vostro coniuge potreste dover cambiare il modo in cui vi dividete le responsabilità.
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Considerate la possibilità di parlarne con il vostro datore di lavoro.
La nebbia da lupus può essere particolarmente difficile da gestire sul lavoro, dove i problemi di concentrazione e di memoria possono farvi sembrare pigri o inaffidabili. Alcune persone affette da lupus decidono di parlare del problema con i propri dirigenti. Pianificate la conversazione. Dovete sapere cosa volete dire e cosa volete chiedere. Alcuni cambiamenti modesti, come la modifica dell'orario di lavoro o la concessione di un po' di tempo in più per alcuni progetti, possono essere utili. Prima del colloquio, potreste anche parlare con un consulente, ad esempio un avvocato del Job Accommodation Network (JAN), dei vostri diritti ai sensi dell'Americans with Disabilities Act.
La nebbia da lupus può essere terribilmente scoraggiante. Può minare la fiducia e persino il senso di sé, dice Orosz. È importante ricordare che non si tratta di voi. La nebbia da lupus è solo un altro sintomo del lupus, come il dolore alle articolazioni o il rash facciale.
Non disperate e non accontentatevi dei sintomi. Parlate con il vostro medico e cercate di ottenere un riferimento per qualcuno specializzato nel trattamento del lupus fog. I trattamenti giusti vi aiuteranno a sentirvi di nuovo meglio e più sicuri di voi stessi.
