Il medico parla dei modi per combattere la stanchezza legata al lupus e discute anche alcune possibili cause della stanchezza da lupus.
Se soffrite di lupus, è molto probabile che non siate estranei alla stanchezza. È uno dei disturbi più comuni tra le persone affette dalla malattia.
L'artista e illustratrice di libri per bambini Adjoa B., che ha chiesto di non divulgare il suo cognome per proteggere la sua privacy, sa come ci si sente.
Mi sento affaticata, dice Adjoa, a cui è stato diagnosticato il lupus nel 1993. Alle 8 di sera, spesso mi sento come se avessi bisogno di andare a letto".
Oggi 54enne, residente ad Annapolis, Md., dice di non aver avuto la stanchezza opprimente descritta da alcuni pazienti del suo gruppo di sostegno per il lupus. Ma dice di aver bisogno di dormire più di prima. E alcuni giorni, dice, è così stanca da non riuscire a fare granché.
In quei giorni, getto la spugna e vado a letto, dice.
Causa misteriosa
Gli esperti non comprendono appieno le cause della fatica.
La fatica è così frustrante per i pazienti, ma non ne sappiamo molto, dice Maria DallEra, direttore della Lupus Clinic e del Centro di Ricerca Clinica Reumatologica dell'Università della California, San Francisco. Un paziente può stare bene, i suoi problemi renali sono stati risolti, ecc. ma continua ad avere una profonda stanchezza, e non capiamo perché.
Il lupus è una malattia infiammatoria cronica che porta il sistema immunitario ad attaccare i tessuti e gli organi sani e può danneggiare la pelle, le articolazioni e altre parti del corpo. Si ritiene che negli Stati Uniti circa un milione di persone sia affetto dalla forma più comune della malattia, il lupus eritematoso sistemico, e il 90% di loro sono donne. Febbre, dolori articolari, eruzioni cutanee e mal di testa sono tra i molti sintomi che le persone affette da lupus manifestano.
Mancanza di farmaci
Sebbene non esista una cura per il lupus, spesso la malattia può essere tenuta a bada con i farmaci. Tuttavia, nessun farmaco si è dimostrato efficace nel contrastare la stanchezza legata al lupus.
Non esiste una terapia specifica per la stanchezza legata al lupus, afferma il reumatologo Thomas Grader-Beck, specialista del lupus e professore assistente presso la Johns Hopkins University School of Medicine. I pazienti sono spesso abbandonati a se stessi perché non ci sono molte prove o modi chiari per aiutarli.
Altre possibili cause
Adjoa, il cui lupus è in remissione, dice che per lei è difficile capire se è il lupus a causare la stanchezza o qualcos'altro.
Forse sono solo io che invecchio, dice ridendo.
Potrebbe anche trattarsi di una serie di altre cause, alcune legate al lupus, altre no.
È associata a qualche manifestazione della malattia, come l'insufficienza renale o l'anemia? Chiede Grader-Beck. Trattiamo queste manifestazioni e speriamo che la stanchezza abbia a che fare con queste manifestazioni. Ma spesso non funziona.
Anche altre condizioni possono causare stanchezza. Nel suo studio, DallEra esamina i pazienti per l'ipo- e l'ipertiroidismo, l'anemia e le malattie cardiache, tutte possibili spiegazioni della stanchezza di un paziente.
Anche la depressione e la fibromialgia possono essere responsabili. Grader-Beck stima che ben un quarto dei pazienti affetti da lupus sia depresso.
Lo stile di vita può aiutare
DallEra e Grader-Beck affermano che i cambiamenti nello stile di vita hanno avuto un impatto sulla fatica dei loro pazienti.
Consiglio sempre ai miei pazienti modelli di salute di buon senso: una dieta sana, dormire bene e fare esercizio fisico regolare, dice DallEra. Non posso indicare uno studio che ne dimostri la veridicità. Non ci sono dati di alto livello. Ma la mia esperienza clinica e il mio intuito indicano che sono molto importanti.
La dottoressa consiglia ai suoi pazienti di camminare, nuotare e fare qualsiasi tipo di esercizio fisico. L'esercizio fisico combatte la fatica, anche se può sembrare controintuitivo, dice DallEra.
Grader-Beck è d'accordo.
Penso che se i pazienti possono essere motivati a fare esercizio, questo farà la differenza", afferma Grader-Beck, che raccomanda ai pazienti di iniziare lentamente e di trovare un compagno o un gruppo di esercizi che li aiuti a mantenere la motivazione.
Anche una dieta sana può aiutare a ridurre l'affaticamento. Grader-Beck afferma che molti pazienti affetti da lupus hanno bassi livelli di vitamina D, quindi si assicura che i suoi pazienti ne assumano a sufficienza, in modo che i loro livelli siano nella fascia alta del range normale.
Mi piace che i pazienti assumano le vitamine da fonti naturali, ma gli integratori sono meglio di niente", afferma.
Fare aggiustamenti
I pazienti non sono gli unici ad essere frustrati dalla fatica legata al lupus. Poiché non esistono biomarcatori della fatica, i medici non hanno modo di misurarla. E, dice Grader-Beck, finché le cose stanno così, non c'è modo di sapere quanto sia efficace un intervento. Ma spera che le cose possano cambiare in un futuro non troppo lontano.
I ricercatori stanno lavorando su come quantificare la fatica in modo da poter vedere come si presenta nel tempo e quanto bene, se mai, stanno funzionando i nostri trattamenti, dice Grader-Beck. Negli ultimi tre o quattro anni, molti gruppi hanno lavorato su questo aspetto.
Nel frattempo, gran parte del lavoro si basa su una sana autocura. Adjoa dice che le è stato molto utile prestare attenzione a come si sente e non spingersi oltre i limiti imposti dal lupus.
Ci sono degli aggiustamenti che ho fatto, dice. Quando mi sento esausta, lo rispetto e mi riposo.
