La convivenza con il lupus può essere imprevedibile e impegnativa. Ecco alcuni consigli per gestire i sintomi quotidianamente.
I sintomi del lupus possono andare e venire. Quando si manifestano, i medici li chiamano "flare". Sintomi comuni come affaticamento, febbre, stress, dolori articolari e altri possono influire sulla qualità di vita complessiva.
Non esiste una cura per il lupus. Questo rende la convivenza con il lupus una sfida. Tuttavia, con un piano di trattamento adeguato per ridurre al minimo le riacutizzazioni e con alcuni cambiamenti nello stile di vita, è possibile gestire i sintomi e prendersi cura di se stessi. Infatti, oltre il 90% delle persone affette da lupus vive una vita normale e sana. Ecco alcuni consigli per iniziare.
Consigli per la vita quotidiana con il lupus
I sintomi del lupus variano da persona a persona. Secondo le ricerche, la genetica può svolgere un ruolo importante nella gravità della condizione. Che i sintomi del lupus siano lievi o gravi, è fondamentale imparare a controllare le sfide quotidiane. Ecco alcune misure che potete adottare per tenere a bada le crisi.
Imparate tutto il possibile sul lupus. Questa patologia colpisce tutti in modo diverso. Più ne sapete, più sarà facile prevedere un'infiammazione. La conoscenza vi aiuterà anche a individuare gli elementi che scatenano le crisi o che peggiorano i sintomi. Si può anche imparare a individuare i segnali d'allarme prima di un'eventuale riacutizzazione. Questo vi aiuterà a regolare di conseguenza il vostro stile di vita per ridurre al minimo i sintomi, trovare le opzioni terapeutiche adeguate e tenere sotto controllo la malattia.
Se vi è stato recentemente diagnosticato il lupus, la situazione può essere sconvolgente. Preparate un elenco di domande da porre al medico prima dell'appuntamento. Tenete un diario per annotare i nuovi sintomi. Potete anche chiedere di consigliarvi risorse affidabili sul lupus per informarvi e leggere le ultime ricerche.
Fate attenzione ai fattori scatenanti. Molte cose possono scatenare una riacutizzazione. Per esempio, per alcune persone la troppa luce solare può scatenare i sintomi o peggiorarli, mentre per altre lo stress, la stanchezza o un'infezione possono peggiorare il lupus. Inoltre, la maggior parte delle eruzioni del lupus è accompagnata da chiari segnali di allarme. Si può tendere a sentirsi più stanchi o a notare una nuova eruzione cutanea. Altri sintomi, come la febbre o il dolore, possono peggiorare.
Imparare a riconoscere gli schemi e i segnali può aiutare a prepararsi a un'eruzione e potenzialmente a ridurne la durata. Se l'esposizione al sole peggiora il lupus, potete indossare un cappello, una protezione solare o indumenti protettivi. Se è lo stress a scatenare l'infiammazione, trovate il tempo per rilassarvi. Riducete alcune attività o praticate tecniche di rilassamento come lo yoga, la meditazione e la respirazione.
I fattori scatenanti più comuni del lupus sono:
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Superlavoro
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Mancanza di sonno
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Stress
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Esposizione al sole
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Luci fluorescenti o alogene
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Infezione
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Lesioni
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Interruzione dei farmaci per il lupus
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Altri farmaci per il lupus
Seguire una dieta sana. A seconda dei sintomi del lupus e del piano di trattamento specifico, potrebbe essere necessario apportare alcune modifiche alla dieta per tenerlo sotto controllo. Se il lupus causa lo sviluppo di iperlipidemia, un tipo di condizione che comporta elevati livelli di grassi nel sangue, il medico può consigliare di ridurre i cibi grassi per controllare i sintomi.
Alcuni farmaci, come gli steroidi, possono farvi aumentare di peso. In questo caso, è meglio attenersi a una dieta ipocalorica. Se si evita di esporsi al sole per limitare le infiammazioni, è possibile che si abbia una carenza di vitamina D. Il medico può suggerire l'assunzione di integratori orali per tenere sotto controllo i livelli.
In generale, mangiare regolarmente un pasto equilibrato con cereali integrali, proteine, frutta e verdura può aumentare i livelli di energia. Si può anche provare una dieta antinfiammatoria, che comprende molto pesce e olio d'oliva. Ma prima di eliminare qualcosa, provare nuovi integratori o iniziare una nuova dieta, parlatene con il vostro medico.
Rimanete attivi. Stress, dolori articolari e stanchezza sono sintomi comuni del lupus. Sebbene il riposo sia essenziale, muovere regolarmente il corpo rilascia ormoni del benessere chiamati endorfine. Questo può migliorare l'umore e tenere sotto controllo i fattori di stress. Anche l'esercizio fisico può ridurre il dolore articolare e prevenire la rigidità del corpo.
Provate a fare esercizi a basso impatto come camminare, andare in bicicletta, fare yoga e nuotare. Se siete alle prime armi con l'esercizio fisico, iniziate lentamente e aumentate con il tempo.
Il sonno è una priorità. La stanchezza è uno dei sintomi più comuni del lupus e può influire sulla qualità della vita quotidiana. La mancanza di sonno può causare infiammazione nell'organismo e peggiorare il dolore, lo stress o la stanchezza. Per tenere sotto controllo i livelli di energia, assicuratevi di dormire dalle 7 alle 9 ore di sonno ristoratore ogni notte.
Durante il giorno, se necessario, fate un pisolino per riposare e recuperare.
La gestione dello stress è fondamentale. Quando si è sotto stress, il sistema immunitario può non funzionare correttamente e questo può scatenare una riacutizzazione del lupus. Per tenere sotto controllo lo stress quotidiano, è necessario:
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Pianificare in anticipo i compiti e la giornata. Affrontate le cose importanti per prime, finché ne avete l'energia.
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Se avete troppe cose da fare, chiedete aiuto.
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Programmate delle pause e dedicate del tempo ad attività rilassanti.
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Se necessario, annullate i piani per mettere al primo posto la vostra salute.
Costruire una rete di supporto. Il lupus può avere un notevole impatto fisico e mentale sulla vita e sulle relazioni. È importante costruire un sistema di sostegno su cui poter contare e a cui potersi rivolgere per ottenere supporto. Unitevi a un gruppo di sostegno per il lupus che potete frequentare di persona o virtualmente. In questo modo avrete l'opportunità di entrare in contatto con altre persone che convivono con sintomi simili, condividere suggerimenti o chiedere consigli.
Assicuratevi di andare agli appuntamenti di controllo con il vostro reumatologo e il vostro medico per sottoporvi a esami regolari per tenere sotto controllo i sintomi del lupus. Se avete difficoltà a gestire la vostra vita quotidiana con il lupus, esponete le vostre preoccupazioni al reumatologo, al medico o a un terapeuta o consulente autorizzato. Potrebbero essere in grado di offrire strategie alternative o di proporre un piano di trattamento più adatto a voi.
