Come conciliare il lupus e il lavoro

I sintomi del lupus possono ostacolare il vostro lavoro. Scoprite come mantenere la produttività quando avete il lupus e quali diritti avete secondo la legge.

Potete decidere o meno di informare il vostro capo e i colleghi della vostra condizione. Ma se lo fate, le leggi federali sulla disabilità prevedono che il vostro datore di lavoro vi offra delle soluzioni ragionevoli per aiutarvi a svolgere il vostro lavoro.

Gestire il carico di lavoro con il lupus

I sintomi del lupus, come la nebbia cerebrale, la stanchezza e il dolore, possono ostacolare il vostro carico di lavoro. Per ridurli al minimo, è necessario collaborare con il medico per elaborare un piano di trattamento efficace. Non esiste una cura per il lupus, ma il trattamento giusto può ridurre le riacutizzazioni, affrontare i sintomi e prevenire le complicazioni.

Anche uno stile di vita sano fa la differenza nel modo in cui ci si sente. Questo include l'esercizio fisico, un'alimentazione corretta, dormire a sufficienza e stare al riparo dal sole (per evitare la sensibilità solare che colpisce molte persone affette da questa patologia).

Inoltre, provate questi trucchi per gestire la nebbia cerebrale sul lavoro:

• Ridurre al minimo le distrazioni ed evitare il multitasking. Concentrarsi su una cosa alla volta rende più facile la concentrazione. Si possono mettere in pausa le e-mail quando si lavora a un progetto. Oppure indossare cuffie a cancellazione di rumore nei momenti in cui non è necessario interagire con clienti o colleghi.

• Datevi un ritmo. Quando si lavora a qualcosa che richiede concentrazione, concedere del tempo in più. È utile pianificare per iscritto i progetti in più fasi. Comunicate al vostro capo o ai colleghi se avete bisogno di aiuto.

• Le indicazioni visive possono essere utili. Se dimenticate spesso le cose, lasciatevi dei promemoria visivi. Ad esempio, mettete le cuffie sulla tastiera per ricordarvi di una registrazione da trascrivere.

La stanchezza è uno dei sintomi più comuni che colpiscono le persone affette da lupus. Per affrontare la stanchezza sul lavoro, potreste:

• Stabilire le priorità. Pianificate il vostro programma di lavoro in anticipo, se potete. Evidenziate i compiti più importanti in modo da concentrarvi prima su di essi. Se tendete a stancarvi in certi momenti della giornata, programmate i compiti ad alta priorità per i momenti in cui avete più energia.

• Non lesinate sul riposo. Un buon sonno aiuta a iniziare la giornata con la massima energia possibile. Se possibile, programmate delle pause durante la giornata.

• Cambiate ambiente o orario. Chiedete al vostro capo se potete telelavorare nei giorni in cui vi sentite particolarmente affaticati. Se di solito vi alzate per svolgere il vostro lavoro, vedete se potete stare seduti almeno per una parte del tempo. Un orario flessibile potrebbe aiutarvi se avete meno energie in certi momenti della giornata.

• Chiedete aiuto. Pensate ai compiti che potete delegare, in modo da potervi concentrare sulle attività critiche che richiedono la vostra attenzione. E non sottovalutate il valore di una buona rete di supporto a casa. In questo modo avrete più tempo per rilassarvi e andrete al lavoro ben riposati.

È difficile concentrarsi sul lavoro quando si prova dolore. Parlate con il vostro medico della gestione del dolore. E prendete dei giorni di malattia quando ne avete bisogno. Altre cose da provare sono:

• Attrezzature utili. Una sedia più comoda può fare la differenza. Se digitare fa male alle dita, provate la tecnologia voice-to-text. Uno scooter per la mobilità potrebbe essere un'opzione se si cammina molto sul lavoro.

• Pause di movimento. Anche un po' di esercizio fisico può ridurre il dolore. Inserite nella vostra giornata diverse pause di movimento. Non rimanete seduti in una posizione per lunghi periodi.

• Terapia del caldo o del freddo. Alcune persone ottengono sollievo dal dolore grazie a cuscinetti riscaldanti. Altri trovano utile un impacco di ghiaccio. Provate a tenerne uno a portata di mano sul posto di lavoro.

Tenere sotto controllo lo stress

Lo stress può scatenare un'infiammazione o peggiorare i sintomi. Per ridurre lo stress sul posto di lavoro, la cura di sé deve essere una priorità. Le pause aiutano in questo senso. Quando non siete impegnati, riservate del tempo ad attività che alleviano lo stress come lo yoga, la meditazione, l'esercizio fisico, una passeggiata all'aria aperta o qualsiasi altra cosa sia più adatta a voi.

Se si sta per affrontare una situazione lavorativa snervante, come una presentazione, pianificarla in anticipo può renderla meno stressante.

Cosa dire al datore di lavoro?

Non siete obbligati per legge a dire al vostro datore di lavoro che avete il lupus. I vostri sintomi e il tipo di lavoro che svolgete possono determinare quanto decidete di condividere. Tuttavia, informare il datore di lavoro e i colleghi della vostra condizione significa che possono fornirvi aiuto quando ne avete bisogno.

Poiché il lupus colpisce così tante parti del corpo, in modi diversi, ogni situazione è diversa. Alcune persone affette da lupus sistemico possono lavorare per anni senza problemi. Ma altre hanno bisogno di qualche tipo di sistemazione, come orari di lavoro flessibili o pause più frequenti.

La legge federale ADA (Americans with Disabilities Act) impone ai datori di lavoro con 15 o più dipendenti di adottare misure ragionevoli per i dipendenti con disabilità o malattie croniche come il lupus. Un accomodamento ragionevole è qualcosa che il datore di lavoro può fornire senza eccessivi disagi. In altre parole, non è significativamente costoso o difficile.

Esempi di sistemazioni che possono aiutare a gestire i sintomi del lupus sul lavoro sono:

• Fornire attrezzature di lavoro progettate per essere più confortevoli e meno stressanti per l'organismo.

• Permettere di lavorare all'ombra o disporre la postazione di lavoro in modo da evitare la luce diretta del sole.

• Installare un deumidificatore, poiché l'umidità può peggiorare i sintomi del lupus

• Stabilire una zona di lavoro tranquilla che riduca al minimo il sovraccarico sensoriale

Quando e come dirlo al proprio datore di lavoro

Si può iniziare con una conversazione informale con il proprio superiore subito dopo la diagnosi. Anche se in quel momento i sintomi sono lievi, in questo modo il datore di lavoro viene informato e non viene colto di sorpresa nel caso in cui si rendano necessarie delle agevolazioni.

Se chiedete una sistemazione, non siete obbligati a metterla per iscritto. Se preferite, potete avanzarle durante una conversazione con il vostro capo.

Il datore di lavoro può documentare la richiesta per iscritto. (In caso contrario, potete chiedere di farlo, in modo da avere una registrazione ufficiale della vostra richiesta). Il datore di lavoro può anche chiedervi di fornire una documentazione che dimostri che avete bisogno di queste agevolazioni a causa della vostra condizione.

La vostra privacy è protetta

Il datore di lavoro è tenuto a mantenere riservate le informazioni mediche. Se decidete di dire ai vostri colleghi che avete il lupus o di parlare dei vostri sintomi, è una vostra scelta. Ma il vostro capo e gli altri dipendenti dell'azienda non possono rivelare nulla della vostra situazione senza il vostro permesso.

Se il vostro datore di lavoro non segue le regole

Se ritenete che il vostro datore di lavoro non fornisca le sistemazioni richieste dall'ADA o stia violando in altro modo i vostri diritti, potete ottenere aiuto.

La Commissione federale per le pari opportunità nell'impiego è incaricata di far rispettare le norme dell'ADA. Potete presentare un reclamo all'EEOC spiegando come ritenete che i vostri diritti siano stati violati. La Commissione indagherà e, se riterrà valida la denuncia, deciderà quali rimedi ottenere.