Stanchezza da lupus

Cosa c'è da sapere sulla convivenza con il lupus e la fatica. Come spiegarlo al medico e cosa può fare al riguardo.

La stanchezza non è la stessa cosa che sentirsi semplicemente stanchi. Quando una persona sana si sente stanca, può andare a letto e alzarsi meglio il giorno dopo. Se la stanchezza è legata al lupus, può sembrare che non si riesca a riposare abbastanza. Anche se dormite più di prima, vi sembrerà che non sia mai abbastanza.

Potreste scoprire che è più difficile svolgere il lavoro fisico e mentale. Lo sforzo necessario per svolgere le attività quotidiane può essere eccessivo. Potreste scoprire che riuscite a fare poche ore di sonno al giorno prima di trovarvi di fronte a un muro di stanchezza.

Cause della stanchezza da lupus

Il lupus è una malattia infiammatoria cronica autoimmune. Colpisce diverse parti del corpo, tra cui il sistema nervoso, la pelle, le articolazioni, i reni e altri organi. Non è chiaro quali siano le cause del lupus. Quindi, non è chiaro nemmeno quali siano le cause della stanchezza legata al lupus.

Sebbene i medici non sappiano esattamente perché il lupus causi tanta stanchezza, ci sono molti fattori che possono avere a che fare con esso. Tra questi vi sono:

• Non si fa abbastanza attività fisica. La maggior parte delle persone affette da lupus non fa abbastanza esercizio fisico. Se ci si sente affaticati, potrebbe essere più difficile fare una passeggiata o passare qualche minuto sul tapis roulant. Ma questa mancanza di attività fisica può anche peggiorare la stanchezza.

• Obesità. Più della metà delle persone affette da lupus è in sovrappeso o obesa. Alcuni studi suggeriscono che le persone affette da lupus che sono anche obese tendono ad avere una stanchezza peggiore.

• Difficoltà a dormire. Molte persone affette da lupus hanno problemi a dormire. Se ci si sveglia spesso di notte o si ha difficoltà ad addormentarsi, questo può portare a una maggiore stanchezza e affaticamento durante il giorno.

• Ansia e depressione. Circa 1 persona su 4 affetta da lupus soffre di depressione e ansia. Depressione e stanchezza vanno spesso di pari passo. Alcuni studi hanno suggerito che questo è ancora più vero nel lupus che in altre condizioni di salute, come la sclerosi multipla (SM).

• Carenza di vitamina D. La maggior parte delle persone affette da lupus non ha una quantità sufficiente di vitamina D, in parte a causa della tendenza a non esporsi al sole. Le persone con lupus che non hanno abbastanza vitamina D riferiscono anche un peggioramento della stanchezza.

• Dolore. Molte persone affette da lupus hanno anche dolori e artrite alle articolazioni. Questo dolore può contribuire alla stanchezza. Le persone con lupus che riferiscono più dolore tendono anche a riferire una maggiore sensazione di stanchezza.

• Farmaci. I farmaci assunti per il lupus o per altre condizioni di salute possono causare stanchezza. I farmaci che possono causare stanchezza sono:

  • Prednisone

  • Medicina del dolore

  • Antidepressivi

  • Farmaci per la pressione sanguigna

  • Rilassanti muscolari

  • Farmaci per il raffreddore e le allergie

  Chiedete al vostro medico se l'affaticamento è un effetto collaterale comune di ciò che state assumendo.

• Altre condizioni di salute. Chi soffre di lupus corre un rischio maggiore di soffrire di altre patologie, tra cui la fibromialgia. Tuttavia, gli studi variano molto per quanto riguarda la frequenza di questo fenomeno. Secondo alcuni, il 10% delle persone affette dal tipo di lupus più comune è affetto da fibromialgia. Altri suggeriscono che la percentuale raggiunge il 70%. Anche le malattie della tiroide e l'anemia (basso contenuto di ferro) possono avere un ruolo nella stanchezza in caso di lupus.

Misurare la fatica da lupus

La fatica è difficile da definire. È anche difficile da misurare. Non esiste un esame del sangue o di diagnostica per immagini che il medico possa somministrare per misurare la stanchezza.

L'unico modo per valutare la stanchezza è basarsi su come ci si sente e su quanto si pensa che la stanchezza influisca sulla capacità di lavorare o di godersi la vita. I medici dispongono di metodi standard per valutare la stanchezza e vedere come cambia nel tempo.

È anche una buona idea tenere traccia dei propri livelli di attività, della stanchezza e di altri sintomi. Imparando a conoscere meglio se stessi e i propri limiti, si può gestire meglio la giornata. Inoltre, sarà più facile notare e comunicare al medico se la stanchezza sta peggiorando.

Alcune domande che il medico potrebbe farvi per cercare di capire la vostra stanchezza e i modi per aiutarvi sono:

• La stanchezza è costante o va e viene?

• Da quanto tempo si sente affaticato?

• A volte ha dei periodi in cui non è affaticato?

• La stanchezza migliora con il riposo?

• Che effetto ha la stanchezza sul fisico?

• Che effetto ha sulla vostra mente?

• Può parlarmi del suo stile di vita, compreso il lavoro, la dieta e l'attività fisica?

• Fuma o beve alcolici?

• Quanto dorme bene?

• Sta avendo un'infiammazione da lupus?

• Ha altre condizioni di salute?

• Quali farmaci sta assumendo?

Il medico dovrebbe anche fare un esame completo per assicurarsi che non ci siano altre cose in corso che potrebbero essere trattate per aiutare la stanchezza.

Gestire la stanchezza da lupus

Quando si soffre di lupus, la stanchezza cronica può essere debilitante. Può rendere difficile godersi la vita e lavorare. Se la stanchezza è fonte di preoccupazione e limita la vostra capacità di funzionamento, rivolgetevi al vostro medico.

La prima cosa da verificare è se il lupus è attivo. Se lo è, la prima cosa da fare è lavorare per portare il lupus in remissione. Il medico potrebbe suggerire di assumere altri farmaci per sopprimere il sistema immunitario. Oppure potrebbe suggerirvi di cambiare i farmaci o di aggiungerne altri.

A volte le persone affette da lupus si sentono molto affaticate anche quando il lupus non sembra attivo. In questo caso, l'assunzione di altri farmaci per il lupus potrebbe non essere d'aiuto.

Se il medico individua altre condizioni che possono avere un ruolo nella stanchezza, è necessario intervenire per trattarle. Ad esempio, se avete depressione, anemia, malattie renali o problemi alla tiroide, assicuratevi di affrontarli.

Una volta controllato al meglio il lupus e le altre condizioni di salute, è il momento di pensare ad altri fattori. Può essere difficile iniziare, ma si può fare molto. L'esercizio fisico, anche solo per pochi minuti alla volta, vi aiuterà a migliorare la vostra energia. Provate diverse attività per vedere cosa vi piace. Se è difficile farlo al mattino, provate più tardi nel corso della giornata.

Oltre all'esercizio fisico, assicuratevi di riposare a sufficienza. Mangiate cibi sani ed evitate le abitudini malsane, come fumare o bere troppo.

Consigli per convivere con la stanchezza da lupus

Per molte persone affette da lupus, la fatica è un dato di fatto. Ma ci sono strategie che possono aiutarvi a gestirla meglio. Provate questi consigli:

• Pianificate le vostre giornate in modo da fare prima le cose più importanti.

• Inserite nella vostra giornata dei momenti di riposo.

• Date la priorità alle attività sociali e di altro tipo, in modo da svolgere quelle importanti per voi e saltare le altre.

• Per quanto possibile, evitate le attività stressanti. Lo stress può peggiorare la stanchezza.

• Fate spesso delle pause.

• La terapia può aiutarvi a pensare al vostro lupus e alla fatica in modo diverso. Se riuscite a imparare a modificare le vostre convinzioni, questo potrebbe aiutarvi a gestire meglio la fatica.

• Siate pazienti con voi stessi. Alcuni giorni saranno migliori di altri.

• Entrate in contatto con persone che vi capiscono e possono darvi consigli unendovi a un gruppo di sostegno, di persona o online.