Esistono specialisti in grado di trattare questa condizione e i problemi di salute correlati. Scoprite chi sono e cosa fanno.
Indipendentemente dalle parti del corpo colpite dalla malattia, esistono medici in grado di trattarla e di aiutarvi a sentirvi al meglio.
Il team di trattamento del lupus vi aiuterà:
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Controllare i sintomi
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Ridurre l'infiammazione
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Tenere sotto controllo il sistema immunitario iperattivo
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Prevenire o trattare le riacutizzazioni
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Limitare i danni agli organi
Di quali tipi di medici potreste avere bisogno?
Numerosi specialisti si occupano di persone affette da lupus, dalle sue complicanze e da problemi di salute correlati. Se avete un bambino o un adolescente con il lupus, portatelo da medici pediatrici che praticano questi tipi di specialità:
Reumatologo. Questo specialista è esperto di articolazioni e muscoli e di alcune malattie autoimmuni. In genere è il medico di riferimento per il lupus. Può aiutarvi a risolvere problemi quali:
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Dolori muscolari
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Dolori e infiammazioni articolari
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Artrite
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Tendinite
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Sindrome del tunnel carpale
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Osteoporosi
Il reumatologo potrebbe suggerire di rivolgersi ad altri specialisti se il lupus ha un impatto sui reni, sul cuore o sul cervello. Alcuni potenziali referenti potrebbero essere:
Nefrologo. È un medico che si occupa dei reni. Il lupus può causare problemi ai reni, che sono una coppia di organi a forma di fagiolo che filtrano i rifiuti e l'acqua in eccesso dal sangue e aiutano a controllare la pressione sanguigna.
È importante recarsi regolarmente dal reumatologo per controllare la funzionalità dei reni ed eseguire un test renale. Idealmente, il test dovrebbe essere effettuato entro 5 anni dai primi sintomi del lupus. In questo lasso di tempo, infatti, si sviluppa spesso una malattia renale chiamata nefrite lupica, che all'inizio potrebbe non causare sintomi. Senza un trattamento, i reni potrebbero gradualmente smettere di funzionare.
Cardiologo. È un medico del cuore. Il lupus aumenta la probabilità di contrarre malattie cardiache e può causare infiammazioni in diverse parti del cuore e del sistema cardiovascolare.
Il vostro medico di fiducia e il reumatologo possono aiutarvi a ridurre il rischio di queste gravi patologie. Tuttavia, se si verificano malattie cardiache o cardiovascolari legate al lupus, un cardiologo può diagnosticarle e curarle.
Oltre ad apportare modifiche allo stile di vita che favoriscono la salute del cuore (come mangiare sano e fare esercizio fisico), parlate con il vostro medico del vostro rischio cardiaco. Alcuni farmaci per il lupus, come gli steroidi, possono aumentare le probabilità di malattie cardiache. Chiedete al medico se i vostri farmaci influiscono sul rischio cardiaco e assumete gli steroidi solo se il medico ve li prescrive per trattare il lupus.
Dermatologo. Questo medico è specializzato nella diagnosi e nel trattamento delle malattie della pelle. La maggior parte delle persone affette da lupus presenta problemi cutanei come piaghe ed eruzioni cutanee. Non sono contagiosi. Alcuni tipi di piaghe ed eruzioni cutanee sono peculiari del lupus e nel complesso sono chiamate lupus cutaneo.
È anche possibile che il lupus provochi problemi legati alla pelle come:
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Perdita di capelli
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Grumi bianchi e duri sotto la pelle (calcinosi)
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Piaghe all'interno della bocca, del naso o della vagina (ulcere della mucosa)
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Problemi ai vasi sanguigni visibili sulla pelle
In caso di sintomi cutanei, rivolgetevi a un dermatologo. Può trovare il trattamento giusto per voi.
Neurologo. Questo medico è specializzato in malattie del sistema nervoso, che comprende il cervello e il midollo spinale. È un tipo di specialista, insieme a reumatologi, psichiatri e neuropsicologi, che può scoprire se avete problemi al sistema nervoso, che colpiscono alcune persone affette da lupus.
A seconda della parte del sistema nervoso colpita, il lupus può causare problemi quali:
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confusione, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione (brain fog)
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Crisi epilettiche
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Ictus
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Danno ai nervi
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Variazioni della frequenza cardiaca o della pressione sanguigna
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Problemi di stomaco, come vomito o diarrea
Un neurologo dell'équipe di cura può spesso prescrivere farmaci che trattano e contrastano i problemi del sistema nervoso. Uno specialista chiamato terapeuta cognitivo può aiutarvi a imparare a gestire la nebbia cerebrale.
Gastroenterologo. Questo medico diagnostica e tratta le malattie dell'apparato digerente e del fegato. È comune avere problemi all'apparato digerente con il lupus. Alcuni sono causati dalla malattia stessa, mentre altri possono essere dovuti a fattori quali gli effetti collaterali del trattamento e le infezioni.
I problemi dell'apparato digerente legati al lupus possono includere:
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Ulcere o infiammazioni gengivali in bocca
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Reflusso acido o malattia da reflusso gastroesofageo (GERD) nell'esofago
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Ulcere peptiche nello stomaco
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Infiammazione del rivestimento addominale e accumulo di liquidi nell'addome
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Vasi sanguigni infiammati o sindrome del colon irritabile (IBS) nell'intestino
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Infiammazione del pancreas (un'emergenza chiamata pancreatite)
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Infiammazione del fegato (epatite)
Il gastroenterologo può collaborare con il reumatologo per aiutarvi a gestire i problemi digestivi.
Pneumologo. È un medico dei polmoni. Può trattare i problemi polmonari che possono derivare dal lupus, come ad esempio:
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Infiammazione del tessuto che ricopre i polmoni (una condizione comune chiamata pleurite).
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Infiammazione del polmone stesso (polmonite)
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Cicatrizzazione dei polmoni (malattia polmonare interstiziale)
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Pressione sanguigna elevata nei vasi sanguigni dei polmoni (un problema raro chiamato ipertensione polmonare)
Perinatologo (medicina materno-fetale). Si tratta di un ginecologo specializzato in gravidanze complicate e ad alto rischio. Anche se è possibile avere un bambino sano se si è una donna affetta da lupus, la malattia aumenta le possibilità di complicazioni della gravidanza.
Per questo motivo è importante rivolgersi a un perinatologo e/o a uno specialista di medicina materno-fetale in caso di gravidanza. Questi possono effettuare esami per controllare la salute del cuore del bambino nel grembo materno. Quando si è una futura mamma affetta da lupus, è raro ma possibile che il bambino si ammali di una condizione chiamata blocco cardiaco congenito. Questa patologia deve essere trattata subito dopo la nascita del bambino.
Se state pensando di avere un bambino, è importante che parliate con il vostro medico del lupus dei vostri piani di gravidanza almeno 3-6 mesi prima di provare a concepire. In questo modo si può elaborare un piano per ridurre le possibilità di problemi, che può includere la modifica dei farmaci per il lupus.
Come si trova un medico per il lupus?
Per iniziare, potete consultare il sito della Lupus Foundation of America del vostro Paese. Questa potrebbe offrire un elenco di medici vicini a voi che diagnosticano e trattano il lupus.
Se avete bisogno di aiuto per trovare un reumatologo nella vostra zona, potete cercarne uno sul sito dell'American College of Rheumatologys.
Come sfruttare al meglio gli appuntamenti con i medici?
Rivolgersi a più di un medico per il lupus e i problemi di salute correlati può richiedere tempo e stress. Questi consigli possono essere utili:
Tenere informati tutti gli specialisti del vostro team.
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Scrivete i nomi dei vostri medici e ciò che fanno per voi. Consegnate questo elenco a tutti i vostri specialisti.
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Chiedete al vostro medico principale (detto anche medico di base) di inviare le vostre cartelle cliniche, come i risultati degli esami passati e le note mediche, ai vostri specialisti. Potete anche chiedere loro di elencare tutti i vostri problemi medici e le terapie.
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Chiedete agli specialisti del lupus di comunicare al vostro medico di base i loro piani di trattamento per voi.
Fate un elenco di tutti i farmaci prescritti, i farmaci da banco, le vitamine o gli integratori che assumete. Includete i dosaggi di ciascuno. È importante condividere queste informazioni con tutti i medici, in modo che possano assicurarsi che le pillole non si mescolino male tra loro e causino effetti collaterali dannosi.
Seguite i vostri sintomi. Scrivete tutti quelli che notate. Siate il più specifici possibile. Una lista di controllo può aiutarvi a rimanere organizzati.
Annotate le domande da porre al medico. Mettete le domande più importanti in cima all'elenco, nel caso in cui vi manchi il tempo per farle tutte. Non dimenticate di portare all'appuntamento carta e penna, tablet o telefono per poter annotare le risposte del medico.
Considerate la possibilità di portare agli appuntamenti una persona cara o un amico intimo. Potrebbero aiutarvi a prendere appunti e a ricordare le parole del medico, oppure potrebbero semplicemente darvi un sostegno emotivo se ne avete bisogno.
