Il lupus non ha una cura, ma molti modi per controllarlo e gestirlo. Scoprite come fattori quali la mancata assunzione dei farmaci, l'invecchiamento e la lentezza dei risultati possono causare il fallimento dei trattamenti.
Se il lupus presenta complicazioni gravi o pericolose per la vita, è necessario un trattamento intensivo e immediato, noto come terapia di induzione, per tenere sotto controllo i sintomi. In seguito, dovrete seguire una terapia di mantenimento meno intensiva per tenerli lontani.
Tuttavia, i trattamenti possono fallire per un numero di ragioni quasi pari a quello delle terapie. Le persone reagiscono in modo diverso a un trattamento. L'età cambia il modo in cui i farmaci fanno effetto. Gli effetti collaterali e la sfiducia nei confronti dei farmaci possono indurre alcune persone a non attenersi ai regimi prescritti.
Come influiscono gli effetti collaterali sul trattamento del lupus?
I corticosteroidi, come il prednisone, sono ampiamente utilizzati per aiutare a gestire il gonfiore legato al lupus. Ma gli steroidi possono causare una serie di effetti collaterali, tra cui l'aspetto fisico.
Gli effetti visibili di un uso prolungato di corticosteroidi possono includere un viso dall'aspetto più rotondo e lunare, aumento di peso e lividi. Se non ci si sente a proprio agio o non si è soddisfatti di questi cambiamenti nel proprio aspetto, si possono abbandonare i contatti sociali per evitare attenzioni e domande. Oppure si può smettere di prendere i farmaci.
Come cambiano le esigenze di trattamento del lupus con l'età?
Con l'avanzare dell'età, il modo in cui il corpo elabora un farmaco, anche se assunto da molto tempo, può cambiare. Per esempio, il farmaco può rimanere nel corpo più a lungo di prima. È possibile che sia necessaria una dose inferiore o addirittura un farmaco diverso. Alcuni farmaci sono meno sicuri per gli anziani. Il medico potrebbe modificare il dosaggio o prescrivere qualcosa di diverso.
Inoltre, il numero di condizioni mediche può aumentare con l'età. Alcuni nuovi farmaci potrebbero entrare in conflitto con altri già assunti. È fondamentale sapere in che modo i farmaci per gli altri problemi di salute potranno interagire con il trattamento del lupus. Informate il vostro medico curante degli altri farmaci che assumete o parlatene con il vostro farmacista.
I risultati non appaiono subito
L'idrossiclorochina è un farmaco antimalarico comunemente usato per trattare il lupus. Aiuta a prevenire le crisi. Ha anche effetti collaterali come altri farmaci. Ma impiega più tempo a fare effetto, quindi potreste sentire che non sta funzionando e smettere di prenderlo.
L'efficacia o meno di un farmaco è fondamentale per decidere se continuare a prenderlo. Frequenti visite di controllo con il medico possono mostrare i progressi compiuti e mantenere il piano di trattamento.
Inoltre, i DMARDS (farmaci antireumatici modificanti la malattia) possono richiedere da qualche settimana a qualche mese per fare effetto. Poiché è necessario assumerli per un lungo periodo per ridurre gli effetti di un sistema immunitario iperattivo, è importante continuare a prenderli. Il medico potrebbe ridurre il dosaggio una volta che la condizione è sotto controllo. Se si utilizzano DMARD con compresse di steroidi, è necessario sottoporsi a regolari esami del sangue per verificare l'efficacia del farmaco e l'impatto sull'organismo.
Perché le persone smettono di assumere il trattamento per il lupus?
Non è raro che le persone affette da lupus smettano di seguire il piano di trattamento prescritto dal medico. Le ragioni sono molteplici, tra cui:
La sfiducia nella medicina. In uno studio su come le convinzioni mediche influiscono sul mantenimento del trattamento, le minoranze in particolare hanno espresso la convinzione che i farmaci siano eccessivamente prescritti e dannosi. In un altro studio, il 71% dei bianchi affetti da lupus SLE (lupus eritematoso sistemico, il tipo più comune) ha dichiarato di attenersi al proprio piano terapeutico, ma il 44% dei non bianchi - compresi neri, asiatici e ispanici - ha dichiarato di non farlo. I bianchi che non si attengono al trattamento tendono a indicare come motivo le preoccupazioni relative a farmaci specifici e al peso dei loro regimi, non la diffidenza nei confronti del trattamento nel suo complesso.
In uno studio separato sulla disparità razziale e sull'aderenza alle terapie prescritte per il lupus, il tasso di aderenza dei neri è stato di appena il 30%. Ciò era particolarmente vero con il micofenolato, un DMARD che protegge le articolazioni e gli organi, compresi i polmoni, i reni e i vasi sanguigni. Con questo farmaco, solo il 26% dei pazienti neri ha continuato il trattamento. Lo studio riporta che parte del motivo potrebbe essere che la prescrizione di micofenolato richiede l'accesso a farmacie specializzate. Inoltre, le istruzioni per il dosaggio sono complesse e impegnative e possono essere difficili da seguire.
Scarsa comunicazione con i fornitori. Alcune persone di colore con un basso tasso di aderenza al trattamento hanno riferito di aver avuto poche interazioni compassionevoli e rispettose con i loro fornitori. Questo ha generato ansia e altri sentimenti negativi nei confronti dei farmaci.
I ricercatori ritengono che gli approcci terapeutici potrebbero funzionare meglio se fossero meglio adattati alla razza. Ciò potrebbe includere il miglioramento della comunicazione paziente-fornitore e una revisione del benessere mentale per gli afroamericani. La posta in gioco è alta: lo stesso studio ha rilevato che le persone che non sono riuscite a seguire il trattamento hanno avuto punteggi di danno più alti e hanno avuto bisogno di un maggior numero di cure acute.
Per alcune persone, il problema è un basso livello di confidenza con i farmaci stessi. Alcuni soggetti di un piccolo studio hanno dichiarato di non aver avuto la possibilità di comprendere appieno i loro piani terapeutici e i farmaci prescritti, né di parlare di altre opzioni. Hanno riferito di avere paura e ansia per il loro futuro e hanno detto che i loro fornitori hanno mostrato una mancanza di ottimismo. Molti si preoccupano degli effetti collaterali a breve e a lungo termine dei farmaci, spesso temendo che siano peggiori di quelli con cui già convivono.
Le nuove terapie sono lente ad essere approvate
Non mancano i farmaci in fase di studio per il trattamento del lupus, compresi i farmaci biologici come il Blisibimod, che è nelle fasi finali di sviluppo. I farmaci biologici sono progettati per colpire parti specifiche del sistema immunitario. I medici li usano per domare il processo autoimmune del lupus.
Inoltre, non c'è alcuna garanzia che i farmaci in fase di sperimentazione clinica vengano approvati e immessi sul mercato nel lungo periodo. Gli studi clinici di un nuovo farmaco possono durare più di 15 anni. Ci vogliono anni anche per tenere traccia degli effetti collaterali e del loro impatto su persone diverse. Altri farmaci potrebbero essere approvati dalla FDA, ma i ricercatori non li hanno studiati abbastanza per sapere come possono influire sul lupus.
