Una riacutizzazione del lupus si verifica quando il sistema immunitario attacca erroneamente i tessuti sani del corpo, causando infiammazione, dolore e danni.
Quali parti del corpo possono essere colpite da un'infiammazione?
Il sistema immunitario è progettato per proteggere il corpo producendo proteine chiamate anticorpi per attaccare virus e altri germi che possono far ammalare. Quando si soffre di una malattia autoimmune come il lupus, il sistema immunitario attacca erroneamente i tessuti sani. Questo provoca l'infiammazione. Può colpire e danneggiare quasi tutte le parti del corpo, tra cui:
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Articolazioni
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Pelle
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Reni
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Cuore
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Polmoni
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Vasi sanguigni
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Cervello
Quali sono i sintomi di un'infiammazione?
Il lupus non è uguale per tutti. Le riacutizzazioni possono andare e venire e possono colpire diverse parti del corpo in momenti diversi. I sintomi dipendono dalla parte del corpo interessata. Alcuni sintomi comuni di una riacutizzazione sono:
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eruzione cutanea a forma di farfalla sulle guance e sul naso
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Eruzioni cutanee su altre parti del corpo
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Dolore o gonfiore alle articolazioni
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Febbre, spesso di basso grado
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Dolore al petto quando si respira profondamente
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Stanchezza estrema
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Piaghe o ulcere nella bocca o nel naso
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Sensibilità al sole e alla luce
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Mal di testa
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Perdita di capelli
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Le dita delle mani o dei piedi perdono colore e si intorpidiscono in caso di freddo o stress.
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Anemia
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Confusione o difficoltà di pensiero
Durante una riacutizzazione, la stanchezza può diventare opprimente, peggiore della stanchezza di base che colpisce quasi tutte le persone affette da lupus. In confronto, le persone che non hanno il lupus possono riposare e dormire e sentirsi meglio. Non è così per le persone affette da lupus, soprattutto durante un'infiammazione. Un medico dice che nulla di ciò che si può fare sembra migliorare la stanchezza. La stanchezza può peggiorare se si svolgono attività semplici, come lavarsi, cucinare o svolgere lavori domestici leggeri. A seconda del livello di stanchezza, può persino impedire di svolgere tali attività.
Anche se si parla di riacutizzazioni quando i sintomi peggiorano, alcune riacutizzazioni possono verificarsi senza sintomi. Per questo motivo è importante rivolgersi a un medico esperto nel trattamento del lupus, in modo che possa tenere sotto controllo la vostra salute.
Cosa scatena un'infiammazione?
Lo stress emotivo o fisico può innescare il lupus, oppure può provocare un'infiammazione in persone già diagnosticate. Questi stress sono chiamati fattori scatenanti. I fattori scatenanti più comuni sono:
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Complicazioni della vita, come un decesso in famiglia, un divorzio o altri fattori di stress
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Dolore dovuto a interventi chirurgici, lesioni, gravidanza e parto
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Esaurimento
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Infezioni
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Raffreddore o altre malattie virali
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Esposizione eccessiva al sole
Per aiutarvi a identificare i vostri fattori scatenanti, è importante tenerne traccia. Si può scrivere un diario da condividere con l'équipe sanitaria, in modo da avere un quadro preciso di come ci si comporta tra un appuntamento e l'altro. Potete anche utilizzare un'applicazione. Dovrete annotare tutti i cambiamenti della vostra salute, positivi o negativi, e tutte le domande che volete porre al vostro medico. Se possibile, prendete appunti il giorno stesso dei sintomi, invece di affidarvi alla memoria di un giorno o due (o più) prima. Questo può aiutare voi e il vostro medico a vedere gli schemi e a prevedere quando potrebbe verificarsi una ricaduta.
Quali sono i consigli per gestire le riacutizzazioni?
Una volta che avrete iniziato a informarvi sul lupus e avrete imparato a identificare i fattori scatenanti, potrete lavorare a stretto contatto con la vostra équipe di cura su un piano per la gestione delle crisi.
Attenersi al piano di trattamento. Una volta che l'équipe sanitaria ha individuato i farmaci e le modifiche allo stile di vita giusti per voi, fate del vostro meglio per seguire il programma. Assicuratevi di andare agli appuntamenti con i medici. Assumete i farmaci secondo le indicazioni del medico e informatelo se vi sembra di avere effetti collaterali. Tenete traccia dei dosaggi e degli orari di assunzione dei farmaci. Se necessario, scrivetelo.
Evitate i fattori scatenanti quando potete. Quando inizierete a vedere gli schemi di ciò che scatena le vostre infiammazioni, potrete apportare dei cambiamenti per cercare di prevenirle.
Fate scelte sane. Mangiate cibi nutrienti. Fate esercizio fisico quando ne avete voglia. Assicuratevi che il vostro medico sia d'accordo con la vostra attività e con l'intensità con cui vi spingete. Fate del vostro meglio per dormire e riposare a sufficienza. Praticate una buona igiene per evitare di contrarre virus o altre infezioni.
Tenete sotto controllo i livelli di stress. Lo stress è uno dei principali fattori scatenanti, ma ci sono modi per tenerlo sotto controllo:
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Conoscere la sensazione di stress. Vi fa sentire preoccupati? Influisce sulla capacità di concentrazione? Vi fa arrabbiare o sentire frustrati?
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Le scelte salutari appena citate possono aiutarvi ad alleviare lo stress.
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Rilassarsi. Che si tratti di un bagno rilassante, di qualche minuto di meditazione o semplicemente di una pausa dalla routine, è bene staccare la spina, anche solo per un po'.
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Pianificate in anticipo. Se sapete che vi aspetta una giornata impegnativa, preparatevi la sera prima. Se siete nervosi quando andate dal medico, scrivete quello che volete dire. Se avete molte cose da fare, annotate un elenco.
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Trovate un gruppo di sostegno per il lupus. La Lupus Foundation of America è una buona risorsa.
La fondazione ha anche lanciato un programma di autogestione online per sostenere le persone affette da lupus. SELF - Strategies to Embrace Living with Lupus Fearlessly (Strategie per vivere con il lupus senza paura) - può aiutare a gestire i sintomi, lo stress, i farmaci e a organizzare la collaborazione con l'équipe sanitaria.
Quando devo chiamare il medico?
La maggior parte delle persone affette da lupus ha un medico di base che si coordina con gli specialisti per i loro problemi specifici. Questo potrebbe includere un dermatologo, un cardiologo o un reumatologo per i sintomi legati alla pelle, al cuore o alle articolazioni.
Segnalate sempre subito al medico i nuovi sintomi, in modo che il piano di trattamento possa essere modificato, se necessario. Il sintomo potrebbe essere causato da una riacutizzazione, da effetti collaterali dei farmaci o da una nuova complicazione. Rivolgersi subito al medico se:
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Se avete la febbre o se la vostra temperatura è molto più alta del normale
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Avere un attacco epilettico
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Dolore al petto o mancanza di respiro
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Confusione
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Ha forti dolori alla pancia
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Presentare più sintomi contemporaneamente, come un forte mal di testa con torcicollo e febbre
Inoltre, se un nuovo farmaco assunto non sembra aiutare i sintomi o li peggiora, fatelo sapere al vostro medico.
